Když člověku do života vstoupí vzácné revmatické onemocnění, většinou se mu svět zastaví.
Bolest, únava, nejistota, nekonečné čekání na diagnózu. A hlavně pocit, který vystihla jedna z pacientek: „Bylo to období strachu a ticha. A já jsem v tom byla naprosto sama.“
Právě proto vznikly naše čtyři skupiny – Myozitida, Skleroderma, Systémový lupus a skupina pro děti a jejich rodiče (Kloubíci). Víme, jaké to je ztrácet sílu. A víme i to, jaké je ji znovu nacházet. Proto dnes pomáháme ostatním nadechnout se, zorientovat se a nezůstat na nemoc sami.
A přesně tuhle sílu držíte v rukou i vy.
Díky vašemu daru chceme uspořádat čtyři pacientská setkání, která lidem se vzácnými revmatickými nemocemi přinesou informace, sdílení, podporu i naději.
Vaše pomoc dokáže proměnit nemoc v cestu, na kterou už nikdo nemusí vstupovat sám.
Vzácná revmatická onemocnění mají jedno společné: cesta k diagnóze je často dlouhá, plná nejistoty a nejasných odpovědí. Mnoho pacientů měsíce tápe, hledá informace, které téměř nejsou dostupné, a snaží se vyznat v bolesti a změnách, na které je nikdo nepřipravil. A právě tady vzniká největší problém — bez nás by většina těchto informací vůbec neexistovala.
Strach z toho, co bude zítra, je pak téměř stejně náročný jako samotná nemoc.
Olga „Pokud pomůžu aspoň jednomu člověku, má to smysl.“
Myozitidu jí diagnostikovali až po osmi měsících hledání. Do té doby slábla, potřebovala pomoc druhých a slyšela jen, že „to je věkem“. Až správná léčba jí vrátila sílu i kus sebe samotné. Rozhodla se, že nikdo další nesmí projít stejnou nejistotou bez opory.
Založila skupinu Myozitida, která spojuje pacienty, dává jim pochopení, sdílení a jistotu, že na nemoc nejsou sami.
Míša – „Pomoc, kterou jsem tehdy tolik potřebovala, teď dávám dál.“
Diagnóza v těžké formě, rychlé selhávání těla, kóma, dialýza, nejistota. Když se začala znovu nadechovat, rozhodla se, že už nikdo nesmí procházet sklerodermií sám. Založila skupinu Skleroderma, kde se lidé navzájem podrží, sdílí ověřené informace a vrací si naději.
Jana „Síla nevzniká z toho, že vše zvládneme. Ale z toho, že to zkusíme znovu.“
Nemoc ji zastavila tak, že přestala pracovat a musela se vrátit domů. Postupně se znovu nadechla, znovu se postavila na vlastní nohy a dnes vede skupinu Lupus. Ne proto, aby mluvili jen o diagnóze – ale o životě, který pokračuje.
Kristýny – „„Statistiky jsou jen čísla… dokud jedno z nich není vaše vlastní dítě.“
V Česku trpí juvenilní idiopatickou artritidou asi čtyři tisíce dětí. Pro Kristýnu to byla jen statistika, dokud jedno z těch čísel nezačalo nést jméno její dcery Klementýny.
Po nekonečném kolečku vyšetření se dozvěděla, že „revma“ mohou mít i děti — a že se svět dokáže převrátit během pár vteřin. Místo strachu si vybrala sílu. Rozhodla se pomáhat dalším rodinám a našla cestu ke skupině Kloubíci pod Revma Ligou.
Proč Vás potřebujeme?
Tyto čtyři skupiny existují jen díky lidem, kteří nás podporují. Skupiny pomáhají stovkám pacientů — a nepřímo i jejich rodinám, partnerům, dětem a blízkým po celé republice.
Abychom mohli naši pomoc dál rozvíjet, potřebujeme vás.
Chceme uspořádat čtyři velká pacientská setkání v roce 2026.
Pro lidi se vzácnými revmatickými onemocněními, jejich rodiny, příbuzné i pečující.
Naším cílem je, aby se těchto akcí zúčastnilo více než 100 pacientů.
Na setkáních lidé získají ověřené informace, psychologickou podporu, možnost sdílení, odborné přednášky, cvičení,
Jak částku použijeme?
• 100 000 Kč → uspořádání čtyř pacientských setkání
• 20 000 Kč → tisk pacientských brožur a materiálů (tisk více jak 400 uvítacích balíčků pro pacienty se vzácnými onemocněními.
Díky vám dokážeme přinést informace tam, kde běžně chybí, podporu tam, kde často panuje strach, a komunitu tam, kde lidé roky stáli úplně sami.
