V květnu proběhlo setkání uspořádané pro pacienty se systémovým lupusem
Máme velkou radost, že se poprvé podařilo uspořádat setkání pro pacienty se systémovým lupusem, které bylo jednak nabité praktickými informacemi, jednak také nabídlo prostor ke sdílení zkušeností a vzájemné podpoře. Účastníci se mohli zeptat na vše, co je zajímalo, u kávy si neformálně popovídat a seznámit se, a na závěr si z akce mohli odnést užitečné materiály a drobné dárky.
Součástí programu byly dvě odborné přednášky. Paní doktorka Ciferská, revmatoložka, pacientům přiblížila základní i důležité informace o systémovém lupusu, od příznaků a léčby až po význam pravidelné péče a včasného řešení zdravotních komplikací. Druhá přednáška patřila paní doktorce Bednářové, nefroložce, která se zaměřila na problematiku ledvin a upozornila na to, na co by si pacienti s lupusem měli dávat pozor a proč je důležité sledovat možné projevy postižení ledvin.
Velké poděkování patří všem dárcům, kteří přispěli do naší sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“. Právě díky jejich podpoře jsme mohli celou událost zrealizovat a ukázat, že na to pacienti nejsou sami.
Děkujeme také společnosti AstraZeneca za dlouhodobou podporu aktivit pro lupus pacienty.
A v neposlední řadě patří obrovské díky také naší Janě, vedoucí pacientské skupiny Lupus, za organizaci celého setkání, komunikaci s pacienty i za samotný nápad Lupus Café uspořádat. Právě díky podobnému nasazení mohou vznikat akce, které pacientům přinášejí nejen informace, ale i podporu, pochopení a pocit sounáležitosti.
