Jak nám projekt úřadu vlády pomáhá v podpoře lidí s revmatickým onemocněním
Díky projektu Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme můžeme organizovat akce pro veřejnost a tím podporovat široké spektrum lidí, které bojuje s různými typy revmatických onemocněních. Za podporu projektu vděčíme úřadu vlády České republiky.
Jaké akce a události můžeme díky projektu pořádat?
Pacientský seminář Skleroderma
Na konci června proběhlo setkání Skleroderma Café, které přivedlo dohromady pacienty se systémovou sklerodermií, jejich blízké i odborníky. Přestože nás provázelo opravdu teplé počasí, sešlo se nás v kavárně Langhans v centru Prahy dost na to, abychom společně strávili příjemný čas plný užitečných informací, sdílení zkušeností i otevřené diskuse.
Děkujeme vám všem, kteří jste dorazili a přispěli k přátelské atmosféře. Velmi si vážíme možnosti setkávat se osobně a těšíme se na další společné aktivity. Také děkujeme všem přednášejícím a odborníkům, kteří se k nám připojili.
Pacientský seminář Myozitida
Toto setkání se bude věnovat onemocnění myozitida, pacientům s touto nemocí a jejich příbuzným a blízkým. Bude to prostor pro sdílení zkušeností, debatu s odborníky a setkání s dalšími pacienty. Akce se uskuteční v září 2026.
Úsměvy navzdory bolesti – dětský den v Brně, 11.7.2026
V sobotu 11.7.2026 se uskutečnil den pro děti s revmatickým onemocněním Úsměvy navzdory bolesti, který předčil naše očekávání. Více než 70 dětí, rodičů i dalších návštěvníků společně prožilo den plný radosti, tvoření, pohybu, zábavy i důležitých odborných konzultací. Velký zájem o akci je pro nás potvrzením, že podobná setkání mají pro rodiny dětí s revmatickými onemocněními velký význam.
Pro děti byl připraven pestrý program plný kreativních dílen, hudby, tance, pohádky, klaunů i oblíbené žirafy Amálky. Rodiče mezitím mohli využít možnost individuálních konzultací s odborníky, získat cenné informace a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami, které dobře znají každodenní život s revmatickým onemocněním.
Velmi si vážíme účasti lékařů z Fakultní nemocnice Olomouc, kteří byli po celý den k dispozici dětem i jejich rodičům. Poděkování patří také psycholožce Erice Vlasákové za citlivé konzultace a podporu rodinám a pohybové lektorce Romaně Mikšové, která ukázala, že pohyb může být zdrojem radosti i pro děti žijící s revmatickým onemocněním.
Za skvělé zázemí, vstřícnost a pomoc s organizací děkujeme celému týmu Divadla na Orlí. Díky jejich podpoře panovala po celý den příjemná a přátelská atmosféra.
Velmi si vážíme účasti lékařů z Fakultní nemocnice Olomouc, kteří byli po celý den k dispozici dětem i jejich rodičům. Poděkování patří také psycholožce Erice Vlasákové za citlivé konzultace a podporu rodinám a pohybové lektorce Romaně Mikšové, která ukázala, že pohyb může být zdrojem radosti i pro děti žijící s revmatickým onemocněním.
Za skvělé zázemí, vstřícnost a pomoc s organizací děkujeme celému týmu Divadla na Orlí. Díky jejich podpoře panovala po celý den příjemná a přátelská atmosféra.
Velkou radost nám udělala také zahraniční návštěva. Dětského revma dne se zúčastnili naši přátelé z estonské pacientské organizace Eesti Reumaliit. Těší nás možnost sdílet zkušenosti a rozvíjet mezinárodní spolupráci ve prospěch dětských pacientů s revmatickými onemocněními.
Děkujeme také médiím – TV Nova, České televizi, Českému rozhlasu, iDNES.cz i dalším redakcím, televizím, magazínům a deníkům – za to, že pomáhají šířit povědomí o revmatických onemocněních u dětí. Díky jejich zájmu se příběhy malých pacientů dostávají k široké veřejnosti a pomáhají upozorňovat na onemocnění, která často nejsou na první pohled vidět.
Naše poděkování patří rovněž všem dobrovolníkům, partnerům, účinkujícím a především dětem a jejich rodinám. Právě pro ně tyto akce pořádáme, protože každé dítě si i přes bolest, náročnou léčbu a každodenní překážky zaslouží zažít den plný radosti, smíchu a nových přátelství.
Zvláštní poděkování patří vedoucí skupiny Kloubíci Kristýně Drášilové za její obrovské nasazení, energii, skvělé nápady a organizaci celého dne. Bez její práce by se tato výjimečná akce nemohla uskutečnit.
Děkujeme všem, kteří se usmívali navzdory bolesti. Těšíme se na další společná setkání!
Týden pro zdravé kosti, klouby a kůži 2026
Tato akce se uskuteční v říjnu 2026.
Děkujeme Úřadu vlády České republiky, s jehož podporou můžeme tyto akce pořádat v rámci projektu Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme.
