1. Můžete nám krátce představit sebe a své dítě? Jak jste se poprvé dozvěděli o diagnóze JIA? Jak staré bylo vaše dítě v době diagnózy?
Jmenuji se Kristýna a jsem máma tří dětí. JIA nám, jako rodině, vstoupila do života před pěti lety, kdy naše prostřední dcera Klementýna, začala mít bolestivé problémy s prsty na rukou a v kotnících.
2. Jaké byly první příznaky, které vás znepokojily, a jak dlouho trvalo, než jste dostali konečnou diagnózu?
Stalo se to z ničeho nic. A tak jsme tomu z počátku nevěnovali příliš mnoho pozornosti. Prsty jsme rozhýbávaly, ale nepomáhalo to a počet bolestivých kloubů se zvyšoval. Po konzultaci a naší pediatričkou a po řadě různých vyšetřeních jsme se snažili objednat na revmatologii, kde je ale čekací doba pro znepokojené rodiče nekonečná. Nakonec jsme měli štěstí a termín jsme dostali dříve, a ne za avizovaných šest měsíců.
3. Co pro vás jako maminku znamenalo slyšet takovou diagnózu? Jak jste to zvládala emočně?
Nejtěžší je asi přijmout fakt, že nedostanete konečnou diagnózu. Pro revmatické onemocnění vlastně neexistuje. Vyšetření, laicky řečeno, jen vyloučí všechny ostatní zdravotní obtíže. Pak už přichází jensamé otázky, a přestože jsme ve skvělé péči brněnské dětské nemocnice, na spoustu z nich nedostanete odpovědi. Byli jsme zaskočeni jak diagnózou (opravdu můžou mít revma i děti?), tak skutečností, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc. Ta představa pro nás, jako rodiče byla naprosto šokující a nepředstavitelná. Stejně tak těžké bylo i čekání na medikaci samotnou a hledání její správné formy.
4. Jak nemoc ovlivňuje každodenní život vašeho dítěte – školu, volný čas, pohyb? Co pro vaši rodinu znamená život s JIA v praktickém smyslu – jak se změnil každodenní režim?
Každý rodič dítěte s touto diagnózou odpoví to samé. Jsou lepší a horší dny. Tělo reaguje na počasí, stres i fyzické vypětí. Ve škole jsou nyní omezení minimální. Domácí režim přizpůsobujeme aktuálnímu stavu. Jsme prostě parta, a tak společně vybíráme aktivity, které zvládneme všichni.
5. Co je podle vás nejtěžší na zvládání tohoto onemocnění jako rodič?
Nejtěžší jsou rozhodnutí co dovolit a co nedovolit. Udržet na uzdě svoje obavy a nepřipouštět si otázky typu „co všechno by se mohlo stát“. Klementýna už je rozumná holka. Je jí jedenáct, a tak se postupně učíme důvěřovat jí samé. Většinou dokáže odhadnout na co se cítí, a naopak si říct, pokud je nějaká aktivita nad její síly. V loňském roce se rozhodla, že poprvé odjede na čtrnáctidenní prázdninový tábor do lesa, což pro mě bylo nepředstavitelné. Nakonec jsme se ale rozhodli, že to zkusíme. Domluvili jsme se s vedením tábora a informovali o jejím stavu. Všechno proběhlo v klidu a co víc, hodně to posílilo i její sebevědomí. Byla hrdá sama na sebe, že to zvládla. A tak, když mě zase přepadnou podobné obavy, vzpomenu si na tuhle chvilku.
6. Jak se s nemocí vyrovnává vaše dítě? Má nějaké rituály, které mu pomáhají zvládat bolest?
Aktuálně máme skvěle nastavenou léčbu a záněty v kloubech nejsou aktivní, takže „nevědomé oko“ si ani nevšimne, že je něco v nepořádku. Dříve mezi rituály patřilo třeba ranní prohřívání kloubů ve vlažné vodě, aby se rozhýbaly. Nejtěžší ale bývaly obavy z bolesti při aplikaci léků, které se podávají injekčně. To byly velké boje. Ale s přibývajícím věkem se i z této nepříjemnosti začíná stávat rutina. Obecně si myslím, že revmatické děti jsou při zvládání bolesti neuvěřitelné. Na jednom z vyšetření nám to krásně vysvětlil jeden z lékařů, když jsme si chválili, že si dcera nestěžuje na bolest. Řekl, že je možné, že už ji ani nevnímá, protože je běžnou součástí jejího života.
7. Jakou podporu jste našli u lékařů, fyzioterapeutů, psychologů? Cítila jste se jako rodič dostatečně informována a podpořena?
Byli jsme vyděšení rodiče. Ptali jsme se, hledali jsme, diskutovali jsme na různých fórech. Máme to velké štěstí, že máme lékaře v rodině a ti nám strašně moc pomohli s vysvětlováním některých termínů i celé diagnózy. Fyzioterapeutickou péči jsme dostali přímo v nemocnici a jednou týdně jsme se chodili učit cviky, které jsme pak cvičili doma, aby se postupně se uzdravující klouby neztratili hybnost. To bylo hodně bolavé období. Dceru cviky hodně bolely, a tak jsme často slzívaly společně.
8. Jak pomohla pacientská organizace Revma Liga a klub Kloubíci vám osobně i vašemu dítěti?
Facebooková pacientská skupina Kloubíci byla velkou pomocí. Rodiče zde mají možnost konzultovat obtíže a otázky s ostatními rodiči. Členstvím v Rema Lize jsme se dostali k některým důležitým materiálům jako byly prospekty pro rodiče i pro pedagogy, ve kterých je krásně vysvětleno, jakým způsobem informovat o nemoci okolí.
9. Co vás přimělo zapojit se aktivně do činnosti Kloubíků?
Byla to vlastně obrovská náhoda. Měla jsem chuť najít si nějakou novou aktivitu k pracovnímu i rodinnému životu. A zrovna v té chvíli jsem se dozvěděla o výzvě, že Revma Liga hledá koordinátora dětské pacientské skupiny. Odepsala jsem a už to bylo. Už po prvním společném setkání jsem věděla, že to bude prima.
10. Jaké aktivity v rámci Kloubíků organizujete a co považujete za jejich největší přínos?
Do činnosti Kloubíků jsem naskočila teprve před několika týdny, kdy už byl rozjetý projekt prvního dětského dne pro malé pacienty s juvenilní idiopatickou artritidou. Takže jsem se jen připojila ke skoro hotovému projektu a pomáhala jsem až s finální realizací. Na pražský dětský den naváže v září ten brněnský, na který se taky moc těším. Rádi bychom postupně obnovili tradici společného rodinného setkávání v poděbradských lázní, která skončila s nástupem covidových omezení. To je to, co u Kloubíků nejvýznamnější je setkávání a sdílení. Jak rodičů samotných, tak dětí s tímto vzácným onemocněním.
12. Jak jste vnímala první Dětský revma den? Jaké byly reakce dětí a rodičů?
Vůbec jsem neměla představu o tom, co očekávat, takže předčit očekávání nebylo těžké. To, co jsem zažila bylo skvělé. Na setkání dorazilo spoustu rodin a já jsem měla možnost na vlastní oči vidět to, co jsem si myslela, že je skutečně důležité. To sdílení. Mluvení o každodenních starostech a konzultování obav, poznatků společně s ostatními rodiči. To bylo nepopsatelné. Byla jsem na akci jako pořadatel i jako rodič s dcerou, takže byl můj zážitek o to intenzivnější. Cítím vděčnost za každý úsměv, který se nám ten den podařilo vykouzlit na dětských i dospělých obličejích.
13. Proč je podle vás důležité o JIA mluvit veřejně a co si přejete, aby si společnost více uvědomovala?
Veřejně by se podle mě mělo mluvit o každé nemoci. V případě JIA vnímám, že je třeba více hovořit s pedagogy. Cítím, že i pro ně je často nekomfortní, že o nemoci ví jen málo a tak vlastně úplně neví, jak s dětmi pracovat nebo komunikovat.
14. Máte nějaký vzkaz pro rodiče, kteří si právě procházejí prvními týdny nebo měsíci po diagnóze?
Aby byli trpěliví. Aby důvěřovali lékařům a svým dětem. Aby se neutápěli v sebelítosti. Aby si nevyčítali to, že si nevšimli jasných symptomů. My sami, jako rodiče, jsme dlouhou dobu probírali, co všechno jsme přehlédli a co jasně naznačovalo, že je něco špatně.
16. Jaké změny byste si přála v systému péče o dětské pacienty s revmatickým onemocněním?
Na tuto otázku se mi špatně odpovídá. Máme doopravdy skvělou péči a vhodně nastavenou medikaci. Některé zdravotnické postupy jsou samozřejmě zdlouhavé. Určitě postrádáme fyzioterapeutická cvičení nastavená přímo pro potřeby malých revmatiků.
18. Jaké jsou vaše přání nebo plány do budoucna – s klubem Kloubíci?
Ráda bych pomohla vytvořit bezpečné a přejemné prostředí pro rodiče i pro Kloubíky samotné. Místo, kde naleznou jak odpovědi, tak prostor pro rozhovory, rady nebo obyčejnou útěchu.
