Příběh Pavlíny
Bylo mi 57 let, když mi lékaři diagnostikovali systémový lupus erythematodes. Přesnější pojmenování znělo: Subakutní kožní lupus erythematosus, s podezřením na překryvný syndrom SLE a dermatomyositidy. Trvalo roky, než se na nemoc přišlo a mně se mezitím změnil život k nepoznání.
Zhruba čtyři roky před stanovením diagnózy jsem začala pociťovat výraznou únavu, přidala se vyrážka na různých částech těla a špatná tolerance sluníčka. V té době jsem hodně pracovala – fyzicky i psychicky. Rok před hospitalizací mě léčili na alergii. Ale příznaky se zhoršovaly. Na jaře 2022 jsem skončila v nemocnice. Po třítýdenní hospitalizaci a sérii testů přišlo konečně pojmenování mého stavu a také první krok k léčbě.
Odcházela jsem z nemocnice jako jiný člověk a to doslova. Obličej se mi změnil, vypadaly mi vlasy. Nepoznávala jsem se v zrcadle a přiznám se, že jsem se sama sebe lekla. Do toho obrovská únava, bolesti, nejistota. Pokládala jsem si otázku:” Jak ten život teď zvládnu?”
Lupus ovlivnil každý aspekt mého každodenního fungování. Bolí mě klouby i svaly, což omezuje pohyb a kazí spánek. Nemohu se delší dobu soustředit, což je obtížné zejména v práci. Mám dvě vnoučata a bolí mě, že se jim nemohu věnovat tak jako dřív. Turistika, cestování, plavání, všechno, co jsem milovala teď prostě nejde. Trénovala jsem plavce, bohužel mi vlhké prostředí mi nedělalo dobře. Cvičení jógy jsem musela vzdát kvůli bolestem kloubů a výraznému úbytku váhy (zhubla jsem 20 kg) mi tělo jednotlivé cviky prostě nedovolí.
A jako by to nestačilo, v loňském roce mi lékaři diagnostikovali ulcerózní kolitidu, což vedlo k úpravě stravy – bezlepková a bezlaktózová dieta jsou dnes běžnou součástí mého dne. Diagnóza se také rozšířila o intersticiální plicní nemoc NS, která je typická pro SLE. Někdy mám klidnější období, jindy se nemoc ozve naplno – únavou, bolestmi, tlakem v očích, krvavými podlitinami a modřinami, zbarvením obličeje. Poslední týdny mi znovu začaly padat vlasy. Čekám, že to přejde. Věřím, že ano.
Co mi pomáhá zvládat těžké dny? Klid. Spánek. Telefonát a návštěva s vnoučaty. Kniha, když se dokážu soustředit. Někdy jen sedím v křesle a prostě „jsem“. Velkou oporu nacházím i v online komunitě například ve facebookové skupině Lupus. A v poslední době mi hodně dalo i zapojení do projektu Revma Ligy – fotografování, poznávání nových lidí. Je mi ctí, že můžu být součástí tohoto projektu a pomáhat tím ostatním.
Bez podpory by to ale nešlo. Moje dcery jsou mými anděly. Přátelé mě vyslechnou, drží mě nad vodou. Mám i skvělou praktickou lékařku, která má pochopení, pomohla mi s invalidním důchodem i lázněmi. A také si vážím velké podpory v práci, kde mi i kolegové vycházejí vstříc. A ještě jedna krásná věc, známá, která pracuje jako rehabilitační specialistka, se mi sama nabídla a pečuje o mě. To jsou chvíle, kdy si říkám, že v tom nejsem sama.
Na začátku mi chyběly informace. Lékaři mi nemoc moc nevysvětlili. Občas jsem měla pocit, že moje otázky zlehčují, třeba když jsem se ptala na biologickou léčbu a odpovědí bylo, že si to představuju jako „bio mrkev“. Přála bych si, aby tu byla větší otevřenost, více sdílení.
Sílu mi dává moje rodina – dcery, vnoučata a práce. I když je to těžké, pořád mě naplňuje. Mým mottem je: „Buď statečná a bojuj.“ To mě provází každý den.
A co bych vzkázala těm, kteří se právě dozvěděli, že mají lupus? Nepodléhejte panice. Neuzavírejte se. Ptejte se. Dá se s tím žít, jinak ale žít.
Chtěla bych, aby lidé věděli, že lupus není vždy vidět. I když jsme v remisi, nemoc je stále s námi. Může se ozvat kdykoli.
A sny? Ty mám. Na podzim mě čeká výměna pravé kyčle. Chci zvládnout operaci, rozhýbat se, vrátit se k turistice, plavcům, cvičení… a pak si splnit jedno přání: znovu se projít po pláži a zaplavat si v moři.
