Tisková zpráva – V Česku žije přibližně čtyři tisíce dětí s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), chronickým zánětlivým onemocněním, které výrazně omezuje jejich každodenní život. První ročník Dětského revma dne s názvem „Úsměvy navzdory bolesti“, který se uskuteční 7. června v pražském Divadle V Celetné (divadelní spolek Kašpar), chce upozornit na výzvy, kterým tyto děti a jejich rodiny čelí, a nabídnout jim odbornou pomoc i podporu. Akci pořádá Revma Liga ČR.
Proč je důležitý dětský den?
Artritidu, chronické onemocnění postihující klouby, si veřejnost často spojuje spíše se seniory. Ve skutečnosti jí v Česku trpí tisíce dětí. Juvenilní idiopatická artritida (JIA), jak se tato zánětlivá nemoc u dětí označuje, způsobuje bolest, únavu a zároveň vyžaduje dlouhodobou léčbu. Kromě fyzických obtíží se děti s JIA mohou potýkat i se sociální izolací a nepochopením. „Chceme dětem vytvořit příjemně strávené chvíle a zároveň podpořit rodiče v každodenních starostech, odpovědět na jejich otázky, pomáhat. Příležitost se setkávat je pro tyto děti velmi důležitá,“ říká k záměru akce David Kříž z pacientské organizace Revma Liga ČR. Premiérový dětský revma den proběhne v sobotu 7. června 2025 od 10 do 14 hodin v Divadle V Celetné v Praze.
Pacientka Barbora, která se s revmatem potýká od útlého věku, říká: „Lidé se často diví, že někdo tak mladý může mít revma. Mají to automaticky spojené s vyšším věkem.“ Své zkušenosti sdílí i na Instagramu pod účtem @revmaholka, kde boří mýty a ukazuje, jak vypadá život s chronickou nemocí. To potvrzuje i maminka malé pacientky Anetky: „Anetka je úžasná – s nemocí bojuje statečně. Kdo o její artritidě neví, ani to na ní nepozná.“ Anetka má však omezení, která ji budou provázet celý život. „Bývá často v nemocnici kvůli injekcím do kloubů. Občas ji také trápí, že nemůže dělat vše, co její vrstevníci, například skákat nebo dělat dřepy,“ dodává maminka Dana.
Malí návštěvníci se mohou těšit na výtvarné a hudební dílny nebo interaktivní divadelní představení „Žirafa Amálka“ v podání herce Jana Zadražila a jeho dcery Julie. „S dětmi vytvoříme obraz inspirovaný příběhem o Amálce a náročnosti injekční léčby, vyrobíme si papírové loutky, které pak zapojíme do představení. A v hudebním workshopu se společně naučíme písničku, kterou na závěr rozezníme celé divadlo,“ popisuje program Kristýna Drášilová, vedoucí dětského pacientského klubu Kloubíci. Vedle toho budou mít rodiče možnost konzultovat stav svých dětí s dětským revmatologem nebo psychologem a propojit se s dalšími rodinami v podobné situaci. Součástí programu bude také křest nové brožury o JIA, kterou napsala mladá pacientka Barbora Duníková.
Akce je určena všem dětem a rodičům, kteří chtějí získat bližší informace nebo jen strávit příjemný den. Vstup je zdarma. Další Dětský revma den proběhne letos v září v Brně. Projekt vznikl díky finanční podpoře individuálních dárců a Nadace ČEZ. Více na www.revmaliga.cz.
