Powered by Smartsupp

Tělo jí dalo stopku

Pacientské příběhy
15. února 2024

Diagnózu si vyslechla po čtyřech letech trápení

Danu (42) z Karlových Varů začaly ve 30 letech trápit problémy s bolestí a otoky rukou. Lékaři nejprve příznaky přisuzovali ucpání karpálních tunelů, operace ale Daně od bolesti neulevila a potíže se stále zhoršovaly. Teprve po čtyřech letech trápení jí v pražském Revmatologickém ústavu specialisté diagnostikovali vzácnou nemoc – systémovou sklerodermii. „Zpočátku jsem to nedokázala přijmout. Vždy jsem byla aktivní, pracovala, jezdila na koních. Za den jsem stihla víc než někteří lidé za týden. Najednou se mi život obrátil vzhůru nohama,“ popisuje Dana chraplavým hlasem, protože kvůli sklerodermii trpí také chronickou laryngitidou. Bolest rukou se rozšířila do všech kloubů a celého těla a časem se k ní přidalo i postižení jícnu a polknutí každého sousta se pro Danu stalo dalším zdrojem bolesti. Trápila ji také velká únava, vyčerpání a slabost, kterou způsobuje jak sklerodermie, tak silné léky proti bolesti. V práci musela Dana manipulovat s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jí nemoc úplně znemožnila. Tehdy pro ni začal boj o uznání invalidního důchodu. „Od roku 2014, kdy mi lékaři sklerodermii diagnostikovali, jsem byla v pracovní neschopnosti. Opravdu jsem nemohla pracovat, a to ani na jiné pozici. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se při posudku i rozbrečela, protože se na mě revizní lékař díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ vzpomíná na těžké chvíle Dana. Po čtyřech letech přesvědčování  že ve svém stavu opravdu nemůže pracovat, jí revizní lékař přiznal důchod 1. stupně, což bylo stále nedostačující. Před dvěma lety revmatologové zjistili, že sklerodermie postihla také Daniny plíce, a Česká správa sociálního zabezpečení jí přiznala plný invalidní důchod. „Je to pro mě velká úleva, protože už nemusím nikoho přesvědčovat, že jsem skutečně nemocná. Kdo to nezažil, nepochopí. Obrovskou podporou mi byl a je můj manžel Robert, bez něj bych to už dávno vzdala,“ říká Dana. V současnosti se léčí pomocí léků, které potlačují funkci imunitního systému, a při potížích s dechem používá inhalátor. Dana měla v těžkých chvílích oporu v rodině a nejbližším okolí. Postupem času si také našla nové koníčky, kterým se může věnovat i přes svou nemoc. Jízdu na koních a řízení rychlých aut vyměnila za krátké procházky a mazlení se se štěnětem, jenž si pořídil její syn. Pochopení našla také u pacientů s podobným příběhem, které sdružuje pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika. „Byla jsem vždy nezmar, člověk, co jde proti zdi a najednou mi tělo dalo stopku. Pracovala jsem, sportovala, starala se o domácnost a pomáhala druhým a teď se nezvládnu postarat sama o sebe. Je to velká lekce. Uvědomíte si, že všechno pokračuje i bez vás,“ uzavírá Dana.