První signál juvenilní idiopatické artritidy zaznamenali rodiče malé Klementýny z Brna
přibližně v jejích dvou letech. V té době se u holčičky objevovaly často horečky, při kterých
lékaři naměřili vysoké hodnoty CRP. Za příčinu těchto obtíží tehdy mylně považovali rychlý
růst. Výrazněji se pak nemoc ohlásila, když byla Klementýna ve druhé třídě. Ztuhly jí prsty na
ruce a nemohla je ohnout. Dětská lékařka proto doporučila vyšetření na revmatologii, kde
ale dostali termín návštěvy až za 9 měsíců.
„Když nemohla dcera hýbat prsty, mysleli jsme, že má třeba jen přeleželou ručičku. Ale ani
časem se jí prsty neuvolnily. Čekací lhůta u revmatologa nás šokovala. Nakonec jsme měli
obrovské štěstí, protože se nám podařilo díky známým zajistit vyšetření už za 3 týdny,“
popisuje maminka Kristýna Drášilová. „Revma jsem si vždy spojovala s nemocí starších lidí.
Diagnóza juvenilní idiopatické artritidy mě proto dost překvapila. Zaskočil mě i způsob léčby,
kdy se několik měsíců čeká, než konkrétní lék zabere, aby se pak mohlo začít s rehabilitací,“
vysvětluje Kristýna. Teprve zpětně si uvědomila, že některé pohyby dcerky, jako byla chůze
po schodech bokem, splachování pomocí lokte a časté stížnosti na bolavé nožičky na
procházkách, mohly souviset s nemocí. Pravidelné cvičení spojené s rozhýbáváním ztuhlých
kloubů se často neobešlo bez pláče. Na revmatologii zjistili, že kromě prstů a zápěstí má
dcera postižené také kotníky. První léčba naštěstí zabrala poměrně rychle. Postupně se jí
však zhoršily jaterní testy, a tak bylo nutné léky změnit. „Druhá léčba, kterou nám lékaři
nasadili, nezafungovala vůbec. Týna ráno nemohla vstát z postele, večer byla hrozně
unavená. Nebyla v dobrém psychickém stavu. Sama vnímala, že své vrstevníky často
nedoběhne a ve fyzických aktivitách jim nestačí, necítila se mezi dětmi dobře,“ vzpomíná
Kristýna. Začali proto navštěvovat také psychologa. Ani u něj však její dcera nenašla
potřebnou oporu, terapie jí nevyhovovala. S nemocí se nakonec vyrovnala po svém. „Řekla
si, že když jí nejdou fyzické aktivity, najde si jinou oblast, kde může být úspěšná. Sport proto
vyměnila za čtení a matematiku, teď je v matematicko-logické třídě. To jsou věci, které ji
naplňují. Protože mám blízko k hudbě, vedla jsem ji i ke hře na hudební nástroj. Dcera ale
nemá příliš hudební sluch, takže hra na zobcovou flétnu pro ni byla spíš fyzickým cvičením,“
doplňuje Kristýna.
Dnes je Klementýně 12 let a současná, v pořadí už třetí terapie jí umožňuje normálně žít.
Rodiče jí asistují pouze při aplikaci léku, který je třeba podat injekčně. „Jsou chvíle, kdy se cítí
lépe, a chvíle, kdy naopak hůř. Je ale fajn, že si sama dokáže říct, co zvládne a co už ne. Loni
se dokonce rozhodla absolvovat třítýdenní skautský tábor. Z toho jsem měla obavy, protože
vím, jak důležitý je pro ni kvůli artritidě kvalitní spánek. Nakonec jsme za ní museli jet jen
kvůli aplikaci léku, jinak si se vším poradila sama,“ říká Kristýna. Česká republika se
dlouhodobě potýká s nedostatkem revmatologů. Přibližně o 160 000 dospělých a 4 000
dětských pacientů s artritidou pečuje pouze 280 specialistů.
Praktické rady, jak zvládat nemoc, která je poměrně nevyzpytatelná, získala Kristýna ve
skupince Kloubíci, která funguje v rámci pacientské organizace Revma Liga ČR. Postupně se
stala její koordinátorkou. Své zkušenosti s vytvářením hudebních her, společného rytmu a dětského muzicírování zužitkovala při přípravě programu akce Úsměvy navzdory bolesti,
která bude 11. července v Divadle na Orlí v Brně. Je určený dětem s revmatoidní artritidou a
umožní jim prožít den plný tvořivosti. Kromě hudebních workshopů a dílen, které povede
Kristýna Drášilová, se mohou účastníci zapojit do výtvarných činností, společného hravého
cvičení nebo podpůrných skupin s revmatologem
