Anička (4) z Hustopečí se narodila předčasně. I přesto se vyvíjela standardně, jako jiné
donošené děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaké zdravotní problémy. Zlom
však nastal před dvěma lety, kdy spadla ze stromu a poranila si žebra a koleno. „Žebra se
Aničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka nás
proto odeslala na revmatologii,“ vzpomíná Aniččina maminka Miroslava.
Na revmatologii její
dcera absolvovala několik vyšetření a nakonec jí lékaři diagnostikovali juvenilní idiopatickou
artritidu (JIA) – autoimunitní chronické onemocnění kloubů, často doprovázené chronickým
zánětem očí (uveitidou). Tou měla Anička zasažené obě oči. „Měli jsme štěstí, že se nemoc
podařilo diagnostikovat takto časně, hned při prvních příznacích, a že Anička mohla okamžitě
začít užívat léky,“ vysvětluje Miroslava a pokračuje: „Bohužel to s sebou přineslo i komplikace.
Kvůli nemoci a psychické zátěži související s hospitalizací a léčbou se Anička vrátila vývojově
o půl roku zpět, což byl v jejích dvou a půl letech velký sešup.“ Pro Aniččiny rodiče byla nemoc
jejich dcery velkým šokem. Zejména proto, že je nevyléčitelná a bude ji omezovat celý život. „Já
jsem byla na sesypání a stále nejsem s diagnózou smířená, ale naučili jsme se fungovat.
Uvědomuji si, že oproti spoustě jiných rodin jsme na tom dobře, navíc má Anička štěstí, že na
první pohled není její nemoc vidět, ale není to jednoduché,“ popisuje Miroslava. Co ji trápí do
budoucna, je například volba vhodného dceřina povolání. „Artritida Aničku akutně neohrožuje
na životě, nicméně to, že takhle vitální holčička mívá dny, kdy nedokáže vyjít schody do druhého
patra, je silně deprimující,“ doplňuje Aniččin tatínek Martin. Anička totiž bývá kvůli nemoci
nárazově velmi unavená, což jí často znemožňuje pohyb, a vyžaduje proto zvýšenou péči, jako
je nošení v náručí. Při chůzi na delší trasy se rodiče také občas vrací k dětskému kočárku, což
v době před záchytem nemoci nebylo potřeba. „Když má Anička bolesti, tak jí nefunguje jemná
motorika. Přestala proto používat příbor, jelikož neudrží v ruce nůž, vidličku, občas ani lžičku.
Problém jsou i další běžné činnosti, jako například čištění zubů, protože mimo jiné mívá ztuhlý
i čelistní kloub,“ vysvětluje komplikace spojené s nemocí Aniččina maminka. Jednoduchá není
ani léčba, protože rodiče musí Aničce léky aplikovat injekčně. „Injekce nese dcera velmi těžce
a je to pro ni stresová záležitost. Občas před aplikací i zvrací,“ popisuje Miroslava.
Anička od dvou let navštěvuje jednou týdně lesní školku. Personál zná její diagnózu i postupy,
jak řešit nenadálé situace. „Anička při zvýšené únavě více zakopává, padá, neudrží se na
prolézačkách jako zdravé děti, a hrozí jí tak úraz. Byť je to chytrá holčička, která má na svůj věk
neobvyklý přehled, tělo kvůli nemoci na všechny aktivity, kterých by se chtěla účastnit, nestačí.
Stejné je to i s kroužky, které navštěvuje. Chodí tam ráda, aktivity si užívá, ale po hodině na
kroužku je natolik unavená, že nezvládá samostatný přesun domů a musíme ji v náručí odnést
do auta. Zároveň potřebuje doprovod, aby nespadla ze schodů a podobně,“ vysvětluje
Miroslava. „Přestože je každá chvíle, kdy se Anička chová jako děti v jejím věku, u nás
vykoupena větší potřebou odpočinku, masáží, případně sirupem ulevujícím od bolesti, snažíme
se jí pohybové aktivity neodpírat. Jen to musí být po kratší dobu, než bychom si všichni přáli,“
doplňuje Aniččin tatínek. Podle Miroslavy je v lesní školce úžasný kolektiv dospělých i dětí.
„Byla jsem dojatá, jak onemocnění naší Aničky všichni přijali, a i děti ji úplně automaticky hlídají
nebo jí pomáhají, případně samy upozorní, že je něco špatně, a osloví některou z nás,“ popisuje Miroslava.
Součástí Aniččiny léčby jsou i pobyty v lázních, kde absolvuje různé procedury, které
jí pomáhají zpevnit svalstvo. S maminkou se zde učí také různé úlevové techniky při bolestech
nebo ztuhlosti kloubů. Rodiče oceňují i aktivity pacientské organizace Revma Liga ČR, pod
kterou spadá skupina Kloubíci. Pomáhá pacientům a jejich rodinám, pořádá pro ně různé akce
a zároveň šíří povědomí o nemoci mezi širokou veřejností. Vydala i pohádkovou knihu Žirafa
Amálka, která hravou a zábavnou formou vysvětluje život s JIA. „Četli jsme ji jak s Aničkou, tak
dětem ve školce. Pohádka totiž velmi jednoduše a hezky popisuje úskalí spojená se zdravotním
omezením i léčbou artritidy u dětí a je nápomocná malým pacientům i jejich vrstevníkům
k pochopení problematiky této nemoci,“ uzavírá Miroslava, která se, stejně jako loni, zúčastní
s rodinou dětského dne s názvem Úsměvy navzdory bolesti. Ten Revma Liga ČR pořádá
v sobotu 11. července 2026 v Brně.
