V rámci měsíce vzácných onemocnění a u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na 28. února, sdílím svůj příběh.
Moje první příznaky se objevily na podzim roku 2013. S příchodem chladnějšího počasí jsem začala pociťovat nebolestivou svalovou slabost, extrémní únavu a bolesti kloubů. Malé klouby na obou rukou mi otekly a kůže na bocích prstů zdrsněla a začala praskat. Navštívila jsem praktického lékaře, který mě odeslal k místnímu revmatologovi. Ten přičítal mé zdravotní potíže věku, což se mě hluboce dotklo. Bohužel nedokázal stanovit diagnózu ani nasadit účinnou léčbu.
Můj zdravotní stav se dál zhoršoval, což výrazně omezovalo mou pohyblivost – nedokázala jsem vystoupit z auta, vylézt z vany, usušit si vlasy a i pár schodů nebo malý kopec mi působily obrovské potíže. Postupně jsem se stala závislou na pomoci druhých. Bylo to nejtěžší období mého života. Cítila jsem se bezmocná a bez naděje. „Budu ještě někdy chodit? Existuje nějaká léčba? Dokážu se o sebe postarat, nebo budu odkázaná na ostatní? Co moje náročná práce?“ Takové myšlenky mi neustále hlodaly v hlavě a obrovská nejistota mě srazila na samé dno.
Během hospitalizace ve specializovaném zdravotnickém centru jsem se dozvěděla svou diagnózu – polymyozitida, antisyntetázový syndrom a intersticiální plicní onemocnění. Po osmi měsících velmi těžkého období jsem pocítila obrovskou úlevu. Zní to zvláštně, ale přesně tak to bylo.
Byla jsem přesvědčená, že jsem v rukou odborníků, kteří mě vrátí zpět do života – a to se také stalo. Jeden okamžik mě ale zaskočil a přivedl k slzám. Při propuštění z nemocnice mi bylo řečeno, že moje nemoc je nevyléčitelná. Přestože jsem si tuto skutečnost uvědomovala, v tu chvíli jsem nedokázala své emoce ovládnout. Postupně jsem tuto informaci přijala a smířila se s ní. Dokonce si myslím, že mě to nakonec posílilo.
Léčba a péče, které se mi dostává, stojí na vysoké odborné úrovni specializovaného centra a především na erudici a lidském přístupu mého revmatologa.
Od mládí jsem si vytvořila stereotypní představu o lékařích: „zamračený, vysoký muž v bílém plášti.“ Bohužel v počátcích nemoci jsem se s podobným lékařem znovu setkala. Později jsem však zažila zcela jiný přístup.
Pamatuji si to, jako by to bylo včera. Ležela jsem na nemocničním lůžku na specializovaném oddělení. Jedno pochmurné ráno se otevřely dveře a do pokoje vstoupil „muž v bílém“. Podal mi ruku, představil se a klidně mi sdělil diagnózu. Vysvětlil plán léčby a dal mi prostor na otázky. Bylo to snad poprvé, kdy jsem se u lékaře setkala s takovou empatií a lidskostí.
Léčba začala zabírat a po dlouhé době jsem se mohla vrátit k běžnému životu – s určitými omezeními, ale s nadějí. Zvláštně znějící názvy mých diagnóz se postupně staly součástí mého slovníku i života.
Svého revmatologa navštěvuji pravidelně každé tři měsíce. Před každou kontrolou cítím nervozitu. Obavy, co nového se dozvím. Jakmile ale vstoupím do ordinace, napětí opadne. Vždy si předem zapisuji otázky, abych na nic nezapomněla. Cestou domů si celý rozhovor přehrávám v hlavě. Každé setkání mi dodá energii a klid. Celé období mezi kontrolami vlastně žiji z toho předchozího.
Moje nemoc mi občas připomene svou přítomnost. V těch chvílích nacházím oporu u svého revmatologa. Postupně jsem pochopila, že lékař může být nejen odborníkem, ale i člověkem, který má skutečný vliv na to, jak pacient nemoc zvládá. V mém případě je to zcela zřejmé. Naučil mě žít se vzácným onemocněním, naslouchat vlastnímu tělu a znovu najít sílu.
Nejen odborný, ale i lidský přístup lékaře má obrovský význam. Má léčivý potenciál.
Moje aktivní zapojení do aktivit ERN ReCONNET, pacientské organizace a mezinárodních projektů mi přináší nové informace o mé nemoci a především naději na bezpečnější léčbu v budoucnu.
