„Sklerodermie naši rodinu semkla,“ říká Petra

Zdravotní sestra Petra (24) si diagnózu systémové sklerodermie vyslechla v jednadvaceti letech. Zdravotní problémy se však u ní začaly projevovat už mnohem dříve. Od dvanácti let pociťovala bolestivost článků prstů, jejich modrání, praskání a celkovou slabost. Lékaři nejdříve předpokládali, že má nemocné srdce. I přes různá vyšetření ale žádnou nemoc neodhalili. „Pubertu jsem strávila na vyšetřeních a v nemocnicích. Na odděleních jsem většinou ležela se starými a hodně nemocnými lidmi, což mi na psychické pohodě zrovna nepřidalo. Navíc jsem žila na vesnici a odloučení od kamarádů a rodiny jsem těžce nesla. Já vždycky věděla, že jsem jiná, že se mnou není něco v pořádku. Jen jsem nevěděla, co přesně mi je,“ vzpomíná na těžké dětství Petra. Po sérii vyšetření na kožním a revmatologickém oddělení nakonec lékaři sklerodermii odhalili. Petra i její rodina se ale s diagnózou nevyléčitelné nemoci, která postihuje cévy, kůži, trávicí trakt a plíce, těžce smiřovali. „Zpočátku to byl šok, bála jsem se a nevěděla, co čekat. Lékařka mi navíc nedávala žádnou naději a řekla, že mám pouze rok života. To s vámi v jednadvaceti pořádně zamává. Hodně těžké to bylo také pro rodiče, jsem jejich jediné dítě,“ popisuje náročné chvíle. Prognóza lékařky se naštěstí nepotvrdila a Petra žije s diagnózou sklerodermie tři roky. Nemoc jí postihla i jícen, kvůli čemuž trpí poruchou polykání. „Musím jíst spíš kašovitou, vlhkou stravu a pít hodně vody. Hlavně na jídlo musím myslet, protože tělo si samo neřekne, že má žízeň nebo hlad. Zpočátku jsem kvůli tomu hodně hubla, ale naštěstí jsem brzo dostala rozum a začala si to více hlídat,“ říká Petra. S nemocí bojuje a snaží se mít stejný život jako její vrstevníci. Studuje a zároveň pracuje jako zdravotní sestra. „Kvůli sklerodermii mám bolestivé články prstů, takže mi občas dělá problém používání dezinfekce a ochranných rukavic. Navíc mám potíže s jemnou motorikou, takže jsem se musela naučit dělat věci svým způsobem, aby mi to vyhovovalo, například při držení jehly, když pacientovi vpichuji lék,“ vysvětluje Petra, které práci zkomplikovala i pandemie koronaviru. Kvůli své diagnóze totiž patří mezi ohrožené osoby a první měsíc výjimečného stavu nemohla vůbec pracovat. Riziko nákazy a možných komplikací pro ni byly příliš velké. „Nyní už jsem zpátky v práci, dodržujeme sice speciální opatření, ale nošení ochranných pomůcek mi nevadí,“ vysvětluje Petra. Sklerodermii musela přizpůsobit i chod domácnosti. Každodenní úkony, které jsou pro ostatní běžné, jí totiž působí bolest. „Jsou dny, kdy mám ruce v tak špatném stavu, že nemůžu vařit, umývat nádobí ani vytírat. Zvykla jsem si. Mám naštěstí obrovskou podporu v rodině. Má nemoc nás semkla. Bereme sklerodermii jako součást života, ale nehroutíme se z toho,“ říká Petra optimisticky a nevzdávat se plánuje i do budoucna. Kromě dostudování vysoké školy touží založit rodinu. „Většina lidí v mém věku si neuvědomuje, jak je všechno pomíjivé. Sklerodermie mě naučila vážit si života, zbytečně neriskovat, a hlavně nemrhat časem. Když víte, že za rok může být vše jinak, víc přemýšlíte nad tím, do čeho budete svůj čas investovat,“ uzavírá Petra.