Rok si myslela, že příčinou její bolesti zad je sport. Ve skutečnosti jí ale imunitní systém
„vyhlásil válku“. Bylo jí sedmadvacet, hrála druhou ligu v házené a v bance vedla tým lidí.
Jednoho rána nemohla vstát z postele. Vlastní diagnóza zněla: „To rozhýbeš, jsi sportovec.“
„Dopoledne jsem se rozchodila, večer absolvovala trénink. Fungovalo to až do chvíle, než mě
bolest začala budit ve dvě v noci,“ vzpomíná Nela Mizera (38 let, z Mnichovic).
K zádům se postupně přidaly další potíže: zánět oka, lupénka ve vlasech a odlupující se nehty.
„Moje černé oblečení vypadalo jako Krkonoše v listopadu,“ směje se dnes. Tehdy ale všechno
dál sváděla na přetížení ze sportu. Zlom přišel při návštěvě očního lékaře po dvou měsících
neustupujícího zánětu oka (uveitidy). Ten se jí zeptal, jestli má ještě nějaké jiné potíže – a když
mu je Nela vyjmenovala, chvíli mlčel a pak pronesl větu, která jí změnila život: „Revmatologie.
Hned se někam objednejte.“
V lednu 2018 padla diagnóza zánětlivého revmatického onemocnění a přibližně po půl roce ji
lékaři upřesnili na psoriatickou artritidu – autoimunitní nemoc, která zasahuje klouby, orgány i
kůži. Od prvních bolestí k diagnóze uplynul rok. Od diagnózy k léčbě, která konečně zabrala,
další dva. Za specializovanou péčí Nela dodnes cestuje: na imunologii a hematologii do Frýdku-
Místku, na oční do Moravskoslezského očního centra, kde po devatenácti zánětech znají její
oči lépe než ona sama. „Bydlím u Prahy a za některými doktory jezdím na Moravu. Dobrého
lékaře si totiž nevybíráte podle vzdálenosti.“
Nejtěžší na nemoci podle ní není fyzická bolest, ale momenty, kdy člověk ztrácí sám sebe. Ten
první přišel na podzim 2019: chodila o berlích a manžel jí ráno pomáhal obléknout tričko,
protože zvednout ruce sama nedokázala. Tehdy definitivně skončila házená – a to bolelo víc
než klouby. Obrat přinesla biologická léčba. Na první infuzi v říjnu 2019 ji, ještě o berlích,
přivezla maminka. Po aplikaci pak doma Nela spala čtyři hodiny. „Vzbudila jsem se, došlápla na
nohu a odložila berle. Volala jsem mamce, ať hned přijde, a obě jsme brečely štěstím.“
V květnu 2024 Nelu, které tehdy bylo 36 let, postihla ischemická cévní mozková příhoda.
Přijela na stavbu vlastního domu, vystoupila z auta a složila se; doma pak ztratila řeč.
Následoval pobyt na JIP, Nela se znovu učila chodit a dočasně musela vysadit biologickou
léčbu. Psychické i fyzické vyčerpání po zánětech očí a kloubů v důsledku vysazení biologické
léčby a zákroku na srdci si vybralo svou daň a Nela se bála vyjít z domu. Vyhledala proto
psychiatra a začala brát antidepresiva. „Nestydím se za to ani vteřinu. Pomohla mi přežít rok,
který mě málem sundal,“ říká. A dodává, že to není žádná osobní slabost: u zánětlivých
revmatických onemocnění jsou deprese a úzkosti výrazně častější než v běžné populaci.
Své zkušenosti, pády i vtipné katastrofy začala Nela nejprve sdílet na instagramu. Kolem jejího
profilu vznikla silná komunita lidí, kteří si navzájem radí a sdílejí to, co jim v běžném prostoru
chybí. Letos z toho vzešla kniha Mizerná (nejen) artritida. Kromě odborné části, jejíž správnost
zkontrolovaly přední české revmatoložky a další odborníci, v ní Nela píše s humorem o svých
špatných dnech, o tom, co jí pomáhá, a třeba i o tom, co odpovědět tetičce na chodbě na
otázku „Jak se máš?“ – hned ve třech verzích podle toho, jak slušně chcete odpovědět.
Ilustrace nakreslila její patnáctiletá dcera.
„Chtěla jsem knihu, kterou můžete číst i ve dvě ráno, když nemůžete spát bolestí. Ne příručku,
ze které je vám ještě hůř,“ vysvětluje autorka. Ohlasy čtenářů ji podle jejích slov dostávají.
„Jedna čtenářka mi napsala: ,Díky za vaši knížku a můj nový život.‘ To se nedá přečíst se
suchýma očima.“
Veškerý autorský výdělek z prodeje knihy Nela věnuje neziskové organizaci Revma Liga ČR,
která spojuje pacienty s revmatickým onemocněním, pořádá jejich setkání a vzdělávací
programy. Knihu Nela přinese také na setkání ke Světovému dni artritidy, které tato
organizace pořádá 11. října v pražské Spojce Karlín.
„Neignorujte malé potíže, ať jsou to odlepující se nehty, lupnutí v čelisti, nebo bolest v oku či
kloubech. Správná diagnóza znamená včasnou léčbu. Ptejte se a nebojte se říct si o pomoc,“
vzkazuje Nela ostatním pacientům.
