příběh Veroniky
Bylo mi 37 let, když jsem si vyslechla diagnózu, která mi zcela změnila život: systémový lupus erythematodes. V prosinci 2023 mi byla nemoc potvrzena, ale její tiché stopy ve mně byly mnohem dřív, jen jsem je tehdy neviděla.
Asi rok a půl před diagnózou jsem pociťovala únavu, těžké nohy, pobolívání kloubů. Ale nic dramatického. Přisuzovala jsem to vyčerpání z práce, stěhování, rekonstrukci bytu. Tehdy mě ani nenapadlo, že se ve mně rozjíždí vážná nemoc. Na preventivní kontrolu mě ale poslali z práce a moje doktorka, když mi měřila tlak, okamžitě zbystřila. Poslala mě na odběry, vyšetření… a kolotoč začal. Největší překážkou byla nefrologie, kde byla arogantní sestra, půlroční čekací doba, věta „můžou vám selhat ledviny, ale máte dvě“ mi zní v uších dodnes.
Rok jsem docházela na nefrologii v Ostravě, až mě poslali na biopsii do VFN v Praze. Tam mi v prosinci 2023 sdělili, že mám lupus. A v lednu jsem začala s imunosupresivní léčbou.
Zhroutil se mi svět.
Plakala jsem jako nikdy v životě. Myslela jsem na svou dceru, na to, co bude dál. Byla jsem daleko od domova, sama, bez opory. Ten den se mi všechno rozpadlo. Dali mi uklidňující léky, ale bolest, úzkost a strach zůstaly.
První rok byl extrémně těžký. Chtěla jsem, aby všechno zůstalo jako dřív. Brala jsem léky, snažila se držet nad vodou. Ale jen pár dní po nasazení léčby přišla nečekaná bolest – jako by mi někdo trhal kosti. Brečela jsem celou noc, nespala, volala zoufalá do nemocnice. Tělo začalo odcházet, otoky, ochablé svaly, nemohla jsem chodit, přidaly se záněty plic, srdce… Můj obličej otékal, přestávala jsem se poznávat. Rok jsem byla na nemocenské. Nemohla jsem se postarat sama o sebe, natož o svou dceru.
A pak jsem napsala do IKEMu. Od května 2024 se tam léčím a věci se začaly měnit k lepšímu. Fyzicky se mi ulevilo. Poprvé jsem cítila, že mě někdo opravdu slyší, že je tu lékař, který ví, co dělá, a kterému můžu důvěřovat. To je neskutečně důležité – mít kolem sebe lidi, kteří vám věří, kteří vás podrží.
Dnes už znovu chodím. Pracuji na zkrácený úvazek. Vlasy mi znovu rostou. Cítím, že se život vrací – i když jiný. Lupus spí, ale moje ledviny bohužel ne. Lékaři zvažují biologickou léčbu. Bolesti přetrvávají, hlavně v nohách, rukou. Mívám ledové končetiny, modřiny, krev mi teče i při sebemenším škrábnutí, vše se hojí pomaleji. Imunita je křehká, ale já už zase zvládám téměř všechno, co potřebuji.
Podpůrné pilíře? Rodina, dcera, přátelé. Fyzicky mi pomáhá fyzioterapie, psychicky to, že už dnes vím, kdy si říct „dost“. Naučila jsem se odpočívat, nechat věci být. Taky mi otevřely oči nové cesty jako konzultace s psychologem, kraniosakrální terapie, skupiny na Facebooku, úprava stravy, procházky, víra.
Nejtěžší bylo zklamání doma. Když přijde nemoc, člověk čeká oporu. Místo ní ale přišlo mlčení. Manžel nebyl zvyklý nic dělat a nezměnilo se to ani v době, kdy jsem nemohla ani chodit. Je to bolestné, zraňující. Ale rodina kolem – rodiče, sourozenci, přátelé mě podržela. Moje obvodní lékařka je anděl.
Chyběly mi na začátku informace. Varování, že přijdou bolesti. Že se změním. Že budu padat, ztrácet vlasy, že se ocitnu na kolenou. A místo odpovědí jen věta „to k tomu patří“. Vypadala jsem zdravě, ale uvnitř mě to ničilo.
Co mi dává sílu?
Dcera. Chci být s ní. Chci vidět, jak roste. Chci tu být pro ni. A taky pro sebe. Mám spoustu plánů – cestování, klid, pohyb. Chci běhat. A největší sen? Být zdravá. A zůstat tady pro svou rodinu, pro svou budoucnost.
Možná nemám jedno konkrétní motto, ale s dcerou si každý den říkáme:
„Hej krásko, věř si.“
A to držím. Každý den znovu.
A vzkaz těm, kdo právě slyšeli diagnózu systémový lupus?
Nebojte se plakat. Nebojte se žít. A hlavně myslete víc na sebe.
