příběh Erika
Bylo mi teprve 22 let, když mi lékaři diagnostikovali systémový lupus erythematodes. Do té doby jsem byl zdravý, plný energie, a tak byl ten okamžik jako blesk z čistého nebe. Ale když se ohlédnu zpátky, první náznaky se objevily už dřív, jen jsme si to tehdy nikdy nespojil.
Začalo to poškozením rohovky. Šlo o extrémním vysycháním povrchu oka, které může končit až bolestivým natržením rohovky. Tenkrát mě ani nenapadlo, že jde o první střípek skládanky, která nakonec dostala jméno systémový lupus.
Diagnóza přišla asi po půl roce intenzivních vyšetření. Překvapila mě, ale spíš než strach přišla zvědavost. Co to vlastně lupus je? Co mě čeká? A pak také tvrdé probuzení, kdy jsem musel přijmout, že jsem vážně nemocný. V jednadvaceti je to těžké. Všichni kolem vás žijí naplno a vy najednou nevíte, co bude dál.
Měl jsem ale štěstí, naprostá většina běžných projevů lupusu se mi vyhnula. Život mi ovlivňuje hlavně nepředvídatelná únava a problémy se zády způsobené dlouhodobým užíváním kortikoidů. Nemůžu zvedat těžké věci, hodně spím. Ale jinak když je dobrý den, snažím se žít jako dřív.
Mám bolesti svalů, občas kloubů, záda se někdy ozvou. Ale rozdíl mezi klidovým a zhoršeným obdobím je dnes naštěstí už malý. Co mi pomáhá? Vidina, že zase bude dobře, rozhovor s blízkými, chvíle s koníčky. Jen se vždycky musím přizpůsobit tomu, co moje tělo zrovna dovolí.
Podporu mám velkou. Rodina, přátelé i lékaři, všichni mi pomáhají. Na začátku to bylo spíš o neznalosti než nezájmu. Ale já o své nemoci rád mluvím. Ne proto, abych budil lítost, ale proto, že lidi často zaujme, co lupus vlastně je. A taky věřím, že otevřenost pomáhá bourat předsudky.
Měl jsem štěstí na skvělé lékaře. Vždy, když bylo zle, našel se někdo, kdo pomohl. Možná to zní zvláštně, ale říkám si, že když potkám nepříjemného člověka, asi radu od něj nepotřebuju. To důležité vždycky přijde v pravou chvíli. Jen bych si přál, aby na začátku byla větší ochota vysvětlovat odborné termíny. Pro laika je to svět plný neznámých slov.
Motivaci mi dává touha žít naplno. Nechci se nemocí nechat omezovat. Sny mám pořád, jen si je plním trochu jinak. Věřím, že všechno se dá zvládnout, když člověk chce.
Vždy říkám: „Zjistíš, co v tobě je, až když musíš bojovat.“
A co bych vzkázal těm, kteří právě slyšeli slovo lupus poprvé ve spojení se svým jménem? Není to konec světa. Věřte mi, jste výjimeční. A výjimečné lidi čekají velké věci.
Lidé často říkají: „Ale vždyť na tobě nic není vidět.“ A já jim odpovídám: „To, že něco není vidět, neznamená, že to neexistuje.“ I když lupus není navenek vždy zřejmý, boje, které vedeme, jsou skutečné. A často větší, než si kdo dokáže představit.
A sny? Ty si držím. Chtěl bych znovu cestovat. A jednoho dne si splnit sen stát se moderátorem v televizi nebo rádiu. Možná mám lupus, ale mám taky vůli. A to je víc než dost.
