Maruščin příběh
Bylo mi 45 let, když mi lékaři konečně pojmenovali to, co jsem už roky cítila, že je v mém těle něco špatně. Diagnóza zněla: systémový lupus, komplikovaný lupusovou nefritidou. Cesta k ní ale trvala víc než rok. A přitom první signály přišly už mnohem dříve…
Už v roce 2015 mě začaly bolet drobné klouby na rukou a zápěstí. Ráno jsem měla ruce ztuhlé, nešikovné. Problémy přetrvávaly až do jara 2022. Tehdy se ale přidaly další, horší příznaky. Bolesti kloubů se mi stěhovaly po těle, přidaly se bolesti svalů, otoky a čím dál delší ranní ztuhlost. Řezavá bolest mě omezovala v běžných činnostech, neoblékla jsem si svetr, neuzvedla konvici s vodou, neukrojila chleba. Tělo bylo unavené, vyčerpané. A pak další příznaky jako bolesti v krku a uších, padání vlasů, hubnutí, vřídky v nose, afty v ústech. A do toho každý měsíc horečka a třesavka. Mozek už nestíhal, špatně jsem se soustředila, zhoršilo se mi vidění. No a nakonec mi otékaly nohy, a když jsem v březnu 2023 na tři týdny zůstala v horečkách a bez chuti k jídlu, došlo mi, že už dál nemůžu. Přestala jsem chodit.
V květnu 2023 mi v Revmatologickém ústavu v Praze potvrdili, co mé tělo už dávno vědělo, že mám lupus. Paradoxně se mi ulevilo. Konečně někdo řekl, co mi je. Ale zároveň přišel strach. Strach z neznámého. Co mě čeká? Naučím se s tím žít? Pomůže léčba?
Lupus převrátil můj život naruby. Pracuji už 20 let jako učitelka ve speciální třídě jako speciální pedagožka na základní škole. Po roce léčby jsem se měla vrátit na zkrácený úvazek. Ale v srpnu 2024 přišla další rána – Meniérova nemoc. Zase jsem se nemohla vrátit. Teď se věci pomalu zlepšují a věřím, že návrat do práce je stále možný.
Lupus ovlivnil i náš rodinný život. Naučila jsem se říkat si o pomoc a moje rodina se naučila pomáhat. Věci, které dřív šly samy, teď někdy musejí počkat. Dcery i manžel mi pomáhají s běžnými činnostmi a společně se snažíme žít dál. Volný čas byl kdysi plný pohybu – lyže, túry, plavání, kola, brusle. Dnes zvládám procházky, jemnou jógu, lehký pilates. A jsem za to vděčná.
Nemoc se stále ozývá. I když jsou mé ledviny v remisi, střídají se lepší a horší dny. Bolí mě klouby, ztuhlost se zhoršila, tinnitus a problémy s rovnováhou mě nutí chodit s hůlkami. Když je mi zle, odpočívám. Někdy jen ležím. Jindy mi pomůže pobyt venku, na čerstvém vzduchu. A psychicky? Největší oporou je moje rodina. Jejich láska a přítomnost jsou nejlepším lékem, který žádná lékárna nenabízí.
Zažila jsem i zklamání a to od některých lékařů před stanovením diagnózy. Ale dnes jsem s péčí spokojená. A i když jsem byla zvyklá vždy pomáhat spíš já ostatním, teď si vážím každého gesta, každé podpory, která ke mně přijde.
Co mi na začátku chybělo? Lepší dostupnost aktuálních a srozumitelných informací o lupusu. Kromě lékařů mi pomohl i internet, ale některé články už neodpovídaly realitě.
Co mi pomáhá bojovat dál? Baví mě život. Mám ráda svou rodinu, svou práci. Vychovali jsme s manželem dvě úžasné dcery. Věřím, že jim předáváme to nejlepší, co v nás je. Motto nemám, ale snažím se být dobrý člověk. To mi dává smysl.
A co bych vzkázala těm, kteří si právě vyslechli diagnózu lupus? Všechny vaše pocity jsou v pořádku. Mluvte o nich a dávejte sebe na první místo, i když to někdy není snadné.
Lupus je nemoc, kterou na první pohled není vidět, ale přesto dokáže zásadně změnit život. I tak mám své sny. Chci se vrátit k práci, kterou miluji, a dál si plnit přání, která mi moje tělo dovolí.
