Markétin příběh
Poprvé jsem pocítila, že je něco „jinak“, když mi bylo asi patnáct. Únava, migrény, bolesti kloubů a svalů, zvláštní krvácivost… tehdy to vypadalo jako běžné potíže dospívání. Nikdo netušil, že se píše první kapitola mé cesty s autoimunitními onemocněními.
Ve skutečnosti jsem byla nemocná už od deseti. Tehdy se u mě objevila snížená funkce štítné žlázy. Postupně se přidávaly další diagnózy – trombocytopenie, revmatoidní artritida, Sjögrenův syndrom. A až ve třiceti, když jsem změnila revmatologa potřetí, padla konečně diagnóza systémový lupus.
Ten okamžik byl jako blesk z čistého nebe. Slyšela jsem to slovo poprvé v životě. Nevěděla jsem, co mě čeká, jak moc mi to změní život. Ale zároveň to bylo i určité ulehčení – všechno začalo dávat smysl. Konečně někdo poskládal všechny dílky mé zdravotní skládanky dohromady.
Život s lupusem – každodenní lekce přijetí
Lupus ovlivňuje každý den. I když nemám fyzicky náročnou práci, jsou chvíle, kdy je pro mě těžké vůbec vstát z postele. Léky, vedlejší účinky, časté návštěvy u specialistů – to vše se stalo součástí mé rutiny. Naučila jsem se plánovat, poslouchat své tělo, přizpůsobit se.
Jsou dny, kdy se necítím jako „já“. Obličej mi zdobí bolestivý „motýl“, tělo pokrývají fleky, bolí mě klouby i kosti, trápí mě únava, bolesti hlavy, třes, nevolnosti. Spánek není úlevou, ale dalším bojištěm. A přesto… vždy věřím, že přijdou i lehčí dny. A ty si pak užiju naplno.
Síla je v maličkostech
Na těžké dny mám vlastní „recepty“ – někdy pomůže spánek, jindy procházka, kniha, film, přátelé, nebo prostě jen dobré jídlo. Učím se vážit si obyčejného klidu. Velkou podporu mám v rodině a přátelích, i když někdy je těžké vysvětlit, co vlastně prožívám. Nejvíc mi pomohlo poznat kamarádku, která má jinou formu lupusu – najednou jsem měla někoho, kdo opravdu chápe.
Díky edukaci v nemocnici jsem se nemusela utápět ve strachu a googlit diagnózu po nocích. To je podle mě klíčové – dostat informace od odborníků, kteří ví, jak pomoci.
Teorie lžiček – jak vysvětlit neviditelný boj
Lidem často připadám „v pohodě“. Jenže za tím úsměvem se někdy skrývá obrovské úsilí. Pomáhá mi vysvětlovat to pomocí „teorie lžiček“ – každodenní energie je jako omezený počet lžiček. Jedna lžička stojí vstát, další připravit snídani, pak cesta do práce, oběd, návštěva lékaře… a den ještě zdaleka nekončí. Některé dny mám víc lžiček, jiné sotva pár. Ale pokaždé se snažím je použít smysluplně.
Největší síla? Neztratit úsměv
Lupus mě naučil radovat se z maličkostí. Z toho, že můžu být venku, že si můžu naplánovat výlet, vidět východ slunce na horách – to je jeden z mých snů. A taky chci cestovat. Plnit si přání i s lupusem. Protože dokud mám sílu se usmát, nevzdávám to.
„S úsměvem a pozitivní energií jde všechno líp.“ To je moje motto. A moje zpráva pro každého, kdo právě dostal diagnózu lupus? Nebojte se. Život nekončí. Jen bude jiný – ale pořád může být krásný.
