Kvůli nemoci se musela vzdát koníčků, které ji dříve naplňovaly

Ivaně Trnkové (38) lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii před třemi lety. Kolotoč testů začal poté, co navštívila svého praktického lékaře kvůli neutuchající bolesti prstů. Po sérii vyšetření jí nakonec lékaři sdělili nepříznivou diagnózu – systémovou sklerodermii.  „Vůbec jsem netušila, co je to za nemoc, slovo sklerodermie jsem slyšela poprvé v životě a od lékaře jsem se v té době nic moc nedozvěděla. Snažila jsem se proto najít informace na internetu sama a, jak už to tak bývá, na různých serverech jsem si přečetla ty nejhorší možné scénáře, které mě mohou potkat. Pamatuji si, že jsem běžela s brekem za manželem na zahradu a stále dokola opakovala, že nechci umřít,“ popisuje těžké chvíle Ivana. Společně začali pátrat po dalších informacích o nemoci a hledali lékaře, který by jí pomohl. To se podařilo a nyní Ivana dochází do Revmatologického ústavu v Praze. Kvůli nemoci se musela vzdát koníčků, které ji dříve naplňovaly. „Milovala jsem zimní sporty, třeba lyžování. To je už pro mě ale absolutní tabu. Jakmile teplota klesne pod 15 stupňů, začnou mě bolet ruce a ztrácím v nich cit,“ vysvětluje Ivana. Zimu se proto snaží vyměnit za teplo a pravidelně jezdí na dovolenou do tropických zemí. „Lékaři mi doporučovali, abych se vždy před zimou a po zimě jela někam ohřát. Nejlepší by pro mě ale bylo, kdybych v teplých krajinách pobývala od listopadu až do května. To ale s prací a rodinou tak úplně skloubit nejde,“ doplňuje maminka dvou dětí, která pracuje jako učitelka v mateřské školce. Nemoc ovlivňuje kromě fyzického stavu i psychiku a estetiku. „Jedním z projevů sklerodermie je napínání a tvrdnutí kůže. Vždy jsem si například zakládala na krásných a upravených nehtech, s tím jsem se ale musela vlivem onemocnění rozloučit,“ říká Ivana. Sklerodermie připravila Ivanu i o několik kilo. Kvůli postiženému jícnu totiž musela výrazně upravit svůj jídelníček a stravovací návyky. „Někdy mám při jídle tak ukrutné bolesti, že polknout sousto je pro mě nadlidský výkon, často mě pálí žáha, hůře trávím. Musím si proto pečlivě rozmýšlet, kdy a co sním,“ popisuje Ivana a pokračuje: „Na stravu si ale člověk zvykne, nejvíce mě omezuje bolest končetin. Probrečela jsem několik nocí, kdy mě ruce bolely tak moc, že jsem nemohla usnout,“ přibližuje své strasti Ivana. Vypozorovala, že bolestivost kloubů jí zvyšuje i stres. Dlouhodobé nervové vypětí bylo podle ní i jedním ze spouštěčů nemoci. „Zažívala jsem několik let stres v práci i doma. Základ nemoci jsem asi měla v sobě, ale myslím si, že dlouhodobé vypětí napomohlo jejímu propuknutí,“ vzpomíná Ivana a dodává: „Sklerodermie mě proto přiměla dát stresu stopku! Jakmile se totiž dostanu pod tlak, okamžitě mě začnou bolet ruce a celkově se můj stav výrazně zhorší. I když to nebylo jednoduché, musela jsem se naučit vyhýbat stresovým situacím.“ Sílu s nemocí bojovat jí dodávají děti a také ostatní pacienti se sklerodermií, kteří to stejně jako Ivana i přes nepřízeň osudu nevzdávají.