Powered by Smartsupp

Začátky nemoci byly strašné

Pacientské příběhy
5. března 2024

“Začátky své nemoci ani nechci popisovat, bylo to krušné období”, vzpomíná Magda (68 let) na propuknutí nemoci zvané systémový lupus erythematosus (zratka SLE). Jedná se o závažné systémové onemocnění autoimunitního charakteru. Projevuje se horečkou, zánětem, může způsobit vážné komplikace, až úplné selhání životně důležitých orgánů. Nápadné jsou kožní příznaky (fotosenzitivita, motýlová vyrážka v oblasti nosu).

Magdě  začaly problémy v roce 2005 silnými migrénami, trvajícími třeba pět dní v kuse, s kterými končila často v nemocnici na kapačkách. Pociťovala silnou únavu, měla večerní teploty, bolestivé otoky kloubů, zhoršený zrak, po hrstech padající vlasy, lámání nehtů a opakovanou bolestivou svědící vyrážku v obličeji a po celých zádech. Bezradnost okresních lékařů s těmito problémy byla naprosto zoufalá. Až doporučení na revmatologii nastínilo nějaký posun. V těžkém zdravotním stavu si ale musela Magda na revmatologické vyšetření počkat další tři nekonečné měsíce, než přišla na řadu. Teprve poté konečně následoval nástupu do FN Hradec Králové, kde dostala konečnou diagnózu – systémový lupus. “Na pokoji se mnou byly 3 pacientky, každá jsme měla jiný průběh nemoci – mně dávali lékaři 7 let života, Nadě 4 roky, Jiřince prorokovali 10 roků před sebou. Nikdo nevěděl jak dál…”,  vypráví Magda. Následovalo hledání odpovídající léčby, která se několikrát měnila, protože tu začala stávkovat játra, tu srdce, ledviny, nemoc nereagovala nebo naopak se tělo léčbě vzpouzelo a objevovaly se silné nežádoucí účinky. “Někdy v té době jsem pochopila, že svoje tělo musím začít poslouchat a naučit se žít podle jeho potřeb. Hlavně si každý den uvědomovat co je důležité a  nedělat hrdinu, dopřát si odpočinek, když tělo žádá. Vždy jsem byla aktivní a společenský člověk, což jsem dosud, ale už jsem se naučila nejet přes čáru.”, doplňuje Magda.

Základem současné Magdiny léčby jsou kortikoidy a Plaguenil a ještě množství dalších léků na srdce, játra, ledviny, migrény, cévy, na tlak, všechno podle aktuálních výsledků moči a krve. Množství denně užívaných léků je někdy až 21, v klidovém období nemoci “jen” 12. “Pokud k léčbě přidám dobrou náladu, dá se všechno zvládnout! A že těch prorokovaných 7 let života už několikanásobně přesluhuji je důkaz toho, že my všichni nemocní jsme silní bojovníci!”, dodává optimisticky Magda.