Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš

Luboše (40) z Pardubic začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila. „Pak jsem začal být hodně dušný ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělní, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví Luboš. Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. V době nejtěžší covidové pandemie tak Luboš zůstal dva měsíce v nemocnici bez možnosti návštěv rodiny. „Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje těžké chvíle. Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. „Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr realizací zakázek. Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš. S nemocí se snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce. Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Je to můj motor, jsou tu se mnou a pro mě, dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš. Je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen.