Hlava sice funguje, ale tělo nestíhá, říká Iva

Iva (57) z Rakovníka si od lékařů vyslechla diagnózu vzácného autoimunitního onemocnění myozitidy loni v září. Do té doby velmi aktivní žena začala mít problémy s chůzí, otékaly jí klouby a zadýchávala se. Její praktický lékař ale změny v těle přisuzoval pouze vyššímu věku. „Nakonec jsem se rozhodla změnit lékaře, a ten mě ihned poslal na vyšetření plic, odkud jsem byla odeslána do Revmatologického ústavu v Praze,“ popisuje počátky své nemoci. Právě tam jí po sérii vyšetření lékaři myozitidu objevili. Okamžitě ji hospitalizovali a Iva v nemocnici strávila tři týdny. To, že trpí nevyléčitelnou nemocí, při níž dochází k zánětu svalů, byl pro ni šok. „Myslela jsem si, že dostanu léky a budu zdravá, to se ale nestalo. Musela jsem přijmout, že pravděpodobně už nikdy nebudu schopna toho, co dříve,“ vypráví Iva, která pracuje jako vedoucí vzdělávacího oddělení Muzea města Prahy. Aktivní byla před nástupem nemoci i mimo práci – pořádala divadelní přehlídky, jezdila na kole, věnovala se námořnímu jachtingu a jako dobrovolnice se angažovala v Pamětní síni a přívozu Oty Pavla v Luhu pod Branovem. Vše ale muselo jít stranou. Kvůli snížené hybnosti a velké únavě je pro Ivu vyčerpávající i práce v muzeu nebo starost o domácnost. Nemoc jí zasáhla také plíce, pravidelně proto dochází na kontroly k pneumologovi, a kromě imunosupresiv a kortikoidů užívá také tzv. antifibrotické léky, které zabraňují tuhnutí plic. „Jsem už smířena s tím, že budu muset spoustu věcí omezit, ale rozhodně se nechci vzdát práce, která mě moc baví,“ přeje si Iva. Rodina je jí velkou oporou. Podporu našla také v pacientské organizaci Revma Liga Česká republika, která sdružuje lidi s revmatickými obtížemi a jejíž součástí je i pacientská skupina Myozitida. Revma Liga ČR navíc nabízí pacientům odbornou psychologickou pomoc ve formě tzv. revmaporadny. Možnosti kontaktu s psycholožkou využila také Iva. „Konzultace s odbornicí, která chápe, co prožívám, mi moc pomohla. O Revma Lize jsem se dozvěděla v Revmatologickém ústavu v Praze a hned jsem ji kontaktovala. S vedoucí skupiny paní Drápalovou jsme měly dva dlouhé telefonáty. Řekla mi svůj příběh s nemocí a odpověděla na všechny praktické dotazy, které jsem ohledně života s myozitidou měla,“ vzpomíná vděčně Iva. Spolu s dalšími pacienty nafotila sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, který připadá na květen. S nemocí se nyní postupně sžívá. Příznaky jí zhoršuje především velká fyzická aktivita a stres. „Moje hlava je pořád stejně rychlá, ale tělo jí nestačí,“ uzavírá Iva.