29. červen – Světový den sklerodermie

Pacienti se sklerodermií jsou více než jen jejich nemoc

FESCA, Federation evropských asociací sklerodermie, přichystala další oslavu Světového dne sklerodermie s doprovodnou kampaní na zvýšení povědomí o této nemoci, taktéž známé jako systemová skleróza.

Sklerodermie je vzácné, chronické autoimunní revmatické onemocnění, při němž dochází k tvrdnutí pojivových tkání celého těla. Dochází k poškození kůže a vnitřních orgánů. Onemocnění životu nebezpečné a momentálně nelze vyléčit. Nicméně existují úspěšné metody léčby jednotlivých postižených orgánů.

Včasná diagnóza je nezbytná. Pokud trpíte refluxem, máte nateklé a opuchlé prsty, barva vašich rukou se změnila, pak neváhejte a kontaktujte svého lékaře!

Sklerodermie může vypuknoutt v jakémkoli věku, ale nejčastěji onemocní ženy ve věku 30 až 50 let.

“Nedostatečná znalost a porozumění této nemoci u profesionálů ve zdravotnictví znamená, že dochází k pozdní diagnóze, což vede k vážným a potenciálně život ohrožujícím důsledkům pro lidi trpící sklerodermií. Je nezbytné, aby pacienti se sklerodermií byli diagnostikováni co nejdříve a aby jim byla poskytnuta vhodná léčba a péče” prohlásila Sue Farrington, prezidentka organizace FESCA.

Tématem letošní kampaně organizace FESCA je pochopení a poznání, že člověk se sklerodermií je více než jen jeho nemoc.

Přichází se sloganem: “VYSTIHUJÍ MĚ MÉ VÁŠNĚ, NE MÁ NEMOC! Kvůli sklerodermii a COVIDu-19 mi nezmizí úsměv na tváři!”  Je jistě nutné rozšířit znalosti o této nemoci, je však také důležité, aby s těmi, kdo trpí touto nemocí, bylo zacházeno jako s lidmi, a ne jako s diagnózou. Měli bychom si vážit co nejvíce toho, co vyvolává v jednotlivých pacientech nadšení, co jim vykouzlí úsměv na tváři a jak bojují a překonávají svou nemoc.

“Toto je onemocnění, které vás povede jinou cestou, je však zásadní, abychom si vážili pozitivních aspektů a soustředili se na ně a odpoutali se od toho, co nelze udělat, vždy se na vše podívali z pozitivní, konstruktivní perspektivy, navíc z perspektivy někoho, kdo vše překoná,” říká Helen Gaspar, pacientka z Portugalska.

Video a další obrazové materiály jsou součástí naší kampaně a nasdílíme je se všemi 26 členskými asociacemi ve 20 zemích. Cílem je zvednout povědomí veřejnosti a znalosti a porozumění u státních a mezinárodních úřadů a institucí.