Příběh Pavlíny Bylo mi 57 let, když mi lékaři diagnostikovali systémový lupus erythematodes. Přesnější pojmenování znělo: Subakutní kožní lupus erythematosus, s podezřením na překryvný syndrom SLE a dermatomyositidy. Trvalo roky, než se na nemoc přišlo a mně se mezitím změnil život k nepoznání. Zhruba čtyři roky před stanovením diagnózy jsem
Tisková zpráva – V Česku žije přibližně čtyři tisíce dětí s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), chronickým zánětlivým onemocněním, které výrazně omezuje jejich každodenní život. První ročník Dětského revma dne s názvem „Úsměvy navzdory bolesti“, který se uskuteční 7. června v pražském Divadle V Celetné (divadelní spolek Kašpar), chce upozornit na výzvy, kterým
V sobotu 31. května 2025 jsme se sešli v přednáškové místnosti „Fara“ Revmatologického ústavu v Praze, kde proběhlo tradiční Shromáždění delegátů Revma Ligy Česká republika. Na programu bylo například: informace o činnosti organizace v roce 2024 a plánech na rok 2025 zpráva o hospodaření a revizní zpráva diskuze o výši
příběh Veroniky Bylo mi 37 let, když jsem si vyslechla diagnózu, která mi zcela změnila život: systémový lupus erythematodes. V prosinci 2023 mi byla nemoc potvrzena, ale její tiché stopy ve mně byly mnohem dřív, jen jsem je tehdy neviděla. Asi rok a půl před diagnózou jsem pociťovala únavu, těžké
V rámci 5. ročníku Akademie zdravotní gramotnosti jsme připravili nové video, které se věnuje jednomu z nejdůležitějších témat v oblasti revmatologie – bolest u systémového lupusu (SLE). Bolest u systémového lupusu je častým a vyčerpávajícím projevem revmatických onemocnění, který významně ovlivňuje kvalitu života. Proto jsme oslovili dva odborníky, kteří na toto
Maruščin příběh Bylo mi 45 let, když mi lékaři konečně pojmenovali to, co jsem už roky cítila, že je v mém těle něco špatně. Diagnóza zněla: systémový lupus, komplikovaný lupusovou nefritidou. Cesta k ní ale trvala víc než rok. A přitom první signály přišly už mnohem dříve… Už v roce
V Revma Lize dlouhodobě usilujeme o zlepšení péče o pacienty s revmatickými onemocněními. Abychom mohli jednat efektivně a s opravdovým dopadem, potřebujeme znát reálné zkušenosti vás, pacientů. Proto přicházíme s novým dotazníkem, kde se vás ptáme, na kvality revmatologické péče v ČR. Navazujeme na předchozí průzkum dostupnosti Tento dotazník je druhou částí naší širší iniciativy. V první fázi jsme se vás
příběh Erika Bylo mi teprve 22 let, když mi lékaři diagnostikovali systémový lupus erythematodes. Do té doby jsem byl zdravý, plný energie, a tak byl ten okamžik jako blesk z čistého nebe. Ale když se ohlédnu zpátky, první náznaky se objevily už dřív, jen jsme si to tehdy nikdy nespojil.
Shromáždění delegátů je nejvyšším orgánem spolku. Delegáty volí ze svých řad členové jednotlivých pobočných spolků (klubů) a členové nezařazení v klubech dle samostatného klíče. Počet delegátů za klub stanoví výkonný výbor s tím, že základem je 1 delegát na 20 registrovaných členů. Počet delegátů z řad členů bez klubové příslušnosti