Dceřina diagnóza nás šokovala, říká Dana

Anetka (6) z Polné u Jihlavy od svých dvou a půl let bojuje s juvenilní idiopatickou artritidou – chronickým zánětlivým onemocněním kloubů. „Když byly Anetce dva roky, najednou přestala hýbat rukou. Nemohla ji ohnout v lokti,“ vzpomíná její maminka Dana (41) na první příznaky nemoci. Šly proto hned k praktické lékařce, která je poslala do nemocnice. Tam lékaři Anetce provedli několik vyšetření – od krevních testů přes rentgen až po ultrazvuk, ale nedařilo se jim přijít na to, co jí je. „I když mám sama revmatoidní artritidu, tak lékaře ani mě nenapadlo, že by podobnou nemoc mohlo mít tak malé dítě. Až pan primář na ortopedii vyslovil podezření na revmatické onemocnění a poslal nás do nemocnice v Brně na magnetickou rezonanci,“ popisuje Dana. Jeli proto s dcerou do Dětské nemocnice FN Brno, kde je oddělení dětské revmatologie. Ta jsou v Česku celkem čtyři – dvě v Praze, jedno v Hradci Králové a jedno právě v Brně. Zde Anetka podstoupila další vyšetření a lékařka u ní diagnostikovala juvenilní idiopatickou artritidu. „Byl to pro nás šok. Vím, jak dokáže tato nemoc trápit dospělého člověka, a vůbec jsem si nedokázala představit, že tím bude procházet moje malá holčička,“ vysvětluje Dana. Lékaři u Anetky zahájili akutní léčbu. Do lokte jí v narkóze píchli kortikoid, což kloubu vrátilo pohyblivost. Další léky jí tenkrát nenasadili a čekali, jak se nemoc vyvine. Bohužel se po čase zánět rozšířil i do dalších kloubů, například do kolene nebo prstů. Anetka proto musela začít i v takto nízkém věku užívat pravidelně protizánětlivé léky a opakovaně chodit na injekce kortikoidu přímo do kloubů. „Z protizánětlivých léků měla dcera nevolnosti, ale nedalo se nic dělat, museli jsme to vydržet,“ popisuje Dana a pokračuje: „Před rokem a půl se Anetčin stav opět zhoršil, zánět jí postihl čelistní kloub, a bylo nevyhnutelné nasazení agresivnější léčby.“ Rodiče jí museli začít jednou týdně píchat metotrexát. Ten však nezabíral, proto lékařka doporučila, aby Anetka dostala biologickou léčbu. Pojišťovna ji schválila, takže teď jí rodiče jednou za 14 dní píchají injekci s lékem. „Léčba zatím zabírá. Anetka je úžasná a s nemocí se statečně pere, kdo o její artritidě neví, ani to na ní nepozná,“ říká Dana a dodává: „Omezení ale má a celý život mít bude, nemůže například skákat nebo dělat dřepy. Bývá často v nemocnici kvůli injekcím do kloubů a občas ji trápí, že nemůže dělat vše, co její vrstevníci.“ Každého čtvrt roku jezdí na kontroly do Brna, dochází na pravidelné rehabilitace a cvičí s rodiči i doma, loni strávila měsíc v lázních. „Máme úžasnou revmatoložku, se kterou můžeme konzultovat akutní věci i po telefonu, za což jsem moc vděčná,“ říká Dana. Pomoc našla také v klubu Kloubíci, který založila pacientská organizace Revma Liga ČR a který pomáhá rodinám s dětmi s revmatickými nemocemi. „Ve facebookové skupině jsem od rodičů podobně nemocných dětí získala spoustu informací a tipů, jak si v různých situacích poradit. To nám hlavně zpočátku hodně pomohlo,“ vysvětluje Dana. Revma Liga ČR také vydala knížku Žirafa Amálka, která je určena dětem s revmatickými onemocněními, ale i jejich okolí, aby nemoc lépe pochopili. Nyní ji vydává i v audioverzi. „Skvělá je například část o léčbě, kde je vtipnou formou vysvětlené, proč a jak se aplikují léky,“ doplňuje Dana. Po prázdninách se Anetka chystá do první třídy. Rodiče se ji  snaží příliš neomezovat, „parťáky“ má i ve svých dvou starších sestrách. „Anetka je naštěstí zodpovědná a sama už ví, co může a co už pro ni není dobré,“ uzavírá Dana.