příběh Veroniky Bylo mi 37 let, když jsem si vyslechla diagnózu, která mi zcela změnila život: systémový lupus erythematodes. V prosinci 2023 mi byla nemoc potvrzena, ale její tiché stopy ve mně byly mnohem dřív, jen jsem je tehdy neviděla. Asi rok a půl před diagnózou jsem pociťovala únavu, těžké
V rámci 5. ročníku Akademie zdravotní gramotnosti jsme připravili nové video, které se věnuje jednomu z nejdůležitějších témat v oblasti revmatologie – bolest u systémového lupusu (SLE). Bolest u systémového lupusu je častým a vyčerpávajícím projevem revmatických onemocnění, který významně ovlivňuje kvalitu života. Proto jsme oslovili dva odborníky, kteří na toto
Maruščin příběh Bylo mi 45 let, když mi lékaři konečně pojmenovali to, co jsem už roky cítila, že je v mém těle něco špatně. Diagnóza zněla: systémový lupus, komplikovaný lupusovou nefritidou. Cesta k ní ale trvala víc než rok. A přitom první signály přišly už mnohem dříve… Už v roce
V Revma Lize dlouhodobě usilujeme o zlepšení péče o pacienty s revmatickými onemocněními. Abychom mohli jednat efektivně a s opravdovým dopadem, potřebujeme znát reálné zkušenosti vás, pacientů. Proto přicházíme s novým dotazníkem, kde se vás ptáme, na kvality revmatologické péče v ČR. Navazujeme na předchozí průzkum dostupnosti Tento dotazník je druhou částí naší širší iniciativy. V první fázi jsme se vás
příběh Erika Bylo mi teprve 22 let, když mi lékaři diagnostikovali systémový lupus erythematodes. Do té doby jsem byl zdravý, plný energie, a tak byl ten okamžik jako blesk z čistého nebe. Ale když se ohlédnu zpátky, první náznaky se objevily už dřív, jen jsme si to tehdy nikdy nespojil.
Shromáždění delegátů je nejvyšším orgánem spolku. Delegáty volí ze svých řad členové jednotlivých pobočných spolků (klubů) a členové nezařazení v klubech dle samostatného klíče. Počet delegátů za klub stanoví výkonný výbor s tím, že základem je 1 delegát na 20 registrovaných členů. Počet delegátů z řad členů bez klubové příslušnosti
10. května si celý svět připomíná Světový den lupusu Systémový lupus erythematodes (SLE) Je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní zdravé tkáně a orgány. Lupus může postihnout klouby, kůži ledviny, srdce, plíce i mozek. Projevy bývají různorodé Proč je důležité o lupusu mluvit? Zvýšení povědomí o této „neviditelné“ nemoci pomáhá: Co chystáme v rámci květnové kampaně? Po celý měsíc květen vás budeme na našich sociálních sítích informovat o lupusu formou: Cílem je jediné – mluvit o lupusu otevřeně a srozumitelně. Více informací o SLE najdete na našem webu v sekci pro pacienty: 🔗 https://www.revmaliga.cz/pro-pacienty/ Připojte se do naší nové facebookové skupiny, ať máte
Markétin příběh Poprvé jsem pocítila, že je něco „jinak“, když mi bylo asi patnáct. Únava, migrény, bolesti kloubů a svalů, zvláštní krvácivost… tehdy to vypadalo jako běžné potíže dospívání. Nikdo netušil, že se píše první kapitola mé cesty s autoimunitními onemocněními. Ve skutečnosti jsem byla nemocná už od deseti. Tehdy
Skleroderma Café – Přijďte na posezení u kávy nebo čaje Café Langhans, Vodičkova 707/37, Praha 1 Zveme vás na přátelské setkání Skleroderma Café, které se uskuteční 28. června 2025 od 11:30 do 15:00. Přijďte si popovídat u kávy nebo čaje s revmatologem, pneumologem, psychologem a dalšími pacienty se systémovou sklerodermií.