V rámci připomenutí Světového dne Myozitidy Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění odvysílá webinář zaměřený na cvičení pro pacienty s myozitidou. Mezi hosty tohoto webináře

S velkou radostí vám představujeme naši novou kolegyni – Janu Holubovou, která se stává vedoucí pacientské skupiny zaměřené na systémový lupus. Jana je 37letá fotografka, která miluje

Na začátku června jsme poprvé uspořádali speciální den pro děti s revmatickými onemocněními – plný her, porozumění, smíchu a vzájemné podpory. A byl to den,

Cvičení Falun Gong 12 května, 2025 Helena Kornecká Dne 12.5.2025 se deset našich členů sešlo na pravidelné schůzce.Tentokrát to ale bylo zcela jiné. Sešli jsme

Každoročně v rámci Měsíce povědomí o myozitidě upozorňujeme na toto vzácné onemocnění, které postihuje v Česku přibližně 2 500 pacientů. Společně to zvládneme lépe a

Evropská  referenční síť ERN ReCONNET pro vzácná a komplexní onemocnění pojivové tkáně a pohybového aparátu shromažďuje zkušenosti pacientů. Získané výsledky pomohou integrovat potřeby pacientů a

Dne 1.4.2025 se členové klubu Ostrava sešli na pravidelné schůzce. Předsedkyně přítomné seznámila s aktualitami organizace a společně jsme pak probrali různé plány činnosti. Poté

Hlavní město Portugalska Lisabon přivítá účastníky 6. Globální konference o myozitidě ve dnech 23. až 26. března 2026. Přípravy již intenzivně probíhají za účastí pacientů. 

Ve dnech 20.10 – 27.10.2024 jsme se zúčastnili ozdravně-rekondičního pobytu ve Františkových lázních. Tento pobyt, plný lázeňských procedur, masáží, koupelí a zábalů, přinesl našim členům