Skupina Myozitida
Vedoucí pacientské skupiny a koordinátor:
Olga Drápalová
Tel.: 608 371 483
Kontaktní e-mail:
olga.drapalova@revmaliga.cz
Kontaktní adresa:
Revmatologický ústav
Na Slupi 450/4,
128 50 Praha 2
Číslo účtu:
6095389/0800


Myozitida Café
V rámci připomenutí Světového dne Myozitidy a Týdne pro silné kosti, klouby a kůži se uskutečnila akce Myozitida Café v pražské kavárně Langhaus v sobotu 11.

Cvičime s myozitidou
V rámci připomenutí Světového dne Myozitidy Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění odvysílá webinář zaměřený na cvičení pro pacienty s myozitidou. Mezi hosty tohoto webináře

Květen měsíc povědomí o myozitidě
Každoročně v rámci Měsíce povědomí o myozitidě upozorňujeme na toto vzácné onemocnění, které postihuje v Česku přibližně 2 500 pacientů. Společně to zvládneme lépe a

Sdílení pacientských příběhů
Evropská referenční síť ERN ReCONNET pro vzácná a komplexní onemocnění pojivové tkáně a pohybového aparátu shromažďuje zkušenosti pacientů. Získané výsledky pomohou integrovat potřeby pacientů a

6th Global Conference on Myositis (GCOM) 2026
Hlavní město Portugalska Lisabon přivítá účastníky 6. Globální konference o myozitidě ve dnech 23. až 26. března 2026. Přípravy již intenzivně probíhají za účastí pacientů.
Úžasná zpráva! SVĚTOVÝ DEN MYOZITIDY byl založen – SDM! 21. září
Zástupci různých mezinárodních skupin a organizací z Austrálie, Kanady, České republiky, Německa, Švédska, Nizozemí, Velké Británie a Spojených států amerických, sdružující pacienty s myozitidou, se
Informace o klinické studii pro pacienty s dermatomyozitidou a polymyozitidou
Společnost Merck v současné době přijímá dospělé s dermatomyozitidou (DM) a polymyozitidou (PM) do klinické studie. Účastníci musí být ve věku od 18 do 75
Květen je měsíc povědomí Myozitid
Když tělo přestává poslouchat: Vzácná nemoc oslabuje svaly Pacienti potřebují včasnou diagnózu Praha, 3. 5. 2023 – Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku
Fyzioterapeutický workshop
V sobotu 10. září 2022 se uskutečnil fyzioterapeutický workshop v prostorách Hermitage Hotel Prague pro členy pacientské skupiny Myozitida. Kromě teoretické části a panelové diskuse účastníci velice ocenili