Kdo jsem?

23. listopadu 2018

Jmenuji se Michaela Linková. Jsem vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, kontaktní osoba pro vzácná onemocnění ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění), kontaktní osoba pro FESCA (Federation of Europe Scleroderma Associantions)

“Ráda bych ulehčila život všem s touto nemocí”

Chcete i vy se tady podělit o svůj příběh, posílejte Vaše příběhy na můj email.:)

 

Tady je můj příběh:)

Jsem ambiciózní, extrémně soutěživá, náročná sama k sobě i k ostatním. Snažím se být ve všem dokonalá jak v práci či ve sportu, tak i v životě. Jsem neustále nespokojená s výkonem, který podávám. Stále si kladu nové překážky a následně je překonávám. Tohle je můj život před nemocíJ

 

 

PROČ???

 

 

Odpověď jsem musela dostat až s příchodem nemoci.

Systémová sklerodermie mi byla diagnostikována v lednu 2015, postupně jsem ztrácela schopnost pohybu i chůze, docházelo k velice rychlému průběhu zhoršení nemoci (včetně postižení kůže i plic, v listopadu 2015 jsem skončila v kómatu s hypertenzní krizí, selháním ledvin, otokem mozku a zápalem plic – prognóza: 30% šance na přežití). V nemocnici a rehabilitačním ústavu jsem strávila 3 měsíce, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky na pomoci druhých.

 

 

Jak jsem na tom teď?

 

Chodím, cvičím, pohyb i koordinace jsou výrazně lepší, plicní hodnoty zaznamenaly velké zlepšení, od listopadu 2017 jsem bez nutnosti dialýzy. Od ledna 2018 pracuji. Ano, mám stále problémy s únavou, ranní ztuhlostí, častou nevolností a jinými příznaky, ale žiju relativně „normální“ život. Jen si ho vždy musím přizpůsobit aktuálnímu stavu.

Veliký podíl na zlepšení mého zdravotního stavu měla bezesporu biologická léčba. Na základě osobní zkušenosti konstatuji, že tato léčba tvoří ale jen přibližně 50 % úspěchu. Těch zbývajících 50 % představuje práce se sebou samým.

Jako každý, kdo se srovnává se závažným onemocněním, i já jsem si musela projít jednotlivými fázemi nemoci, které bych Vám ráda blíže popsala. Přijmout nemoc a všechna s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých, naučit se nemít vše pod kontrolou, zbavit se strachu z budoucnosti a vše kolem toho bylo velice náročné. Jsem ale vděčná za to, že jsem si tuto cestu mohla projít. Pomohlo mi to najít životní rovnováhu, štěstí a spokojenost v mém životě.

Tato cesta je velice náročná a ne každý má dar, schopnosti nebo možnosti projít si ji jednoduše a hladce. Proto pro Vás ve spolupráci s velice zkušenou koučkou Vladimírou Vláškovou připravuji nástroj, který by Vám měl Vaši cestu usnadnit – v podobě, v jaké bych ho před lety sama ocenila.

Všichni máte možnost tuto nelehkou cestu zvládnout!

Přeji vám dostatek síly, motivace a pomoci.

 

 

CO?

 

Jaká byla má reakce na diagnózu SSC?

Čekám v čekárně na verdikt a v duchu se modlím: „Hlavně, ať ty výsledky jsou dobré“.

První výsledky ukázaly na Systémový lupus erythematodes

Nejsou!!! Dobrá zpráva je, že Lupus se nepotvrdil. „Máte systémovou sklerodermii, difuzní formu velice progredující.“

Teď nevím, jestli je to lepší zpráva. O nemoci toho moc nevím, hledám tedy informace na internetu. Ty hrůzy, co z něj vyčtu, nemají obdoby. Nechci tomu věřit a v hlavě zpochybňuji laboratorní výsledky. Čekám na potvrzení kapilaroskopie. POTVRZENO!

Když mi lékař potvrzuje obávanou diagnózu s omluvou, že by mi tuto informaci měl sdělovat psycholog, odcházím se slovy: „To je v pohodě, všechno je to o hlavě“. V té době jsem ještě moc nevěděla, o čem mluvím.

Vracím se zpět do kanceláře a v hlavě mám totální chaos. Mám schůzku se šéfem ohledně nového projektu, který jsem dostala na starost. Z projektu jsem měla radost, protože byl pro firmu důležitý a pro mě dostatečně velkou výzvou. V tuto chvíli mi ale přijde úplně zbytečný a nepodstatný. Stejně jako vše, co jsem v práci jako projektová manažerka řešila. „Proč to vůbec dělám? Proč tu práci tak prožívám?“ Vše mi přijde najednou tak zbytečné.

Vracím se do kanceláře a snažím se zapojit do pracovního procesu. Rozhodla jsem se, že když tu nemoc budu IGNOROVAT, nedám ji prostor mě zlomit.

Snažím se v práci fungovat „normálně“, pracuji stále svých 10 hodin. Už jsem to přeci snížila o ty dvě hodiny a o víkendech už také nepracuji. Jednoduše jsem po celém týdnu tak vyčerpaná, že celý víkend vždy prospím. Užívám léky proti bolesti, abych mohla pořád fungovat. Špatně se mi chodí, těžko se zvedám ze židle, je mi špatně, ale pořád se snažím fungovat. Občas se mi excelové tabulky zahalí do tmy, ztrácím zrak. Po cestě domů mám stavy na omdlení.

Sportovní aktivity už nezvládám, jdu tedy alespoň se svou kamarádkou z volejbalu na večeři. Tedy sotva se na tu večeři dobelhám. Kačí mě vidí a je zděšená, že ještě stále pracuji a vůbec mě nešetří. „Ty jsi úplně blbá, podívej se na sebe. Koukej si vzít neschopenku a zůstaň doma!“ NESCHOPENKU??? Tu jsem v životě neměla. I po operaci jsem hned druhý den pracovala z nemocnice. Odpovím ji zoufale, se slzami v očích: „A kdo za mě udělá všechny ty rozdělané projekty?“  „Posloucháš se vůbec? Vždyť už skoro nechodíš. Nikdo není nenahraditelný. Teď práci neřeš!“ Rozhodla jsem se tedy vzít si neplánovaně 14 dní dovolenou. První dny své dovolené ještě dodělávám projekt, aby byl připraven pro realizaci. Jak se dostávám do většího klidu, je mi ještě hůř, bolesti, neustálá nevolnost, sotva chodím. Přítel mě odváží na týden do přírody, že mi tam bude líp. Většinu času prospím na hotelovém pokoji.

Překvapení…

Za 14 dní jsem se nevyléčila. Plynule přecházím do pracovní neschopnosti a po roce jdu do invalidního důchodu. I když s velkým sebezapřením.

 

 

JAK?

Musím se hýbat, nechci skončit na vozíku, tak si zajišťuji soukromou fyzioterapeutku, která za mnou dochází 1x týdně.

Ne, nebudu do sebe přeci cpát jedy! Odmítám léčbu Prednisonem a Methatrexátem. Vždycky jsem měla problém spolknout i Ibuprofen a teď mám užívat tohle? Po domluvě s lékařem zatím řeším symptomatickou léčbu alternativně. Hledám pomoc, kde se dá. Navštěvuji psychosomatičku, zkouším autopatii, posléze léčbu konopím, užívám kapky naordinované panem Jonášem, objednávám se k panu Hnízdilovi. Vše bez valného výsledku, zato se ztenčující se peněženkou.

Už to nezvládám, přistupuji tedy na navrhovanou léčbu Prednisonem a Methatrexátem s dotazem, jaké jsou jiné možnosti.

Co? Nejsem dostatečně postižená na to, abych mohla dostat biologickou léčbu? Chápu, není ještě potvrzeným lékem pro SSC. Vnitřně cítím, že ta by mi pomohla. Není možné si léčbu hradit? NE!

Jdu tedy do navrhované léčby.

Po nějaké době pociťuji mírné zlepšení, ale i tak většinu času trávím doma v posteli nebo na sedačce. Ven už moc nevycházím. Bydlím v 5. patře bez výtahu a schody už jenom těžko scházím a vycházím. Když už musím, belhám se o berlích a po pár metrech jsem vyčerpaná.

Nemám chuť k jídlu a každý den mi váha ukazuje nižší a nižší čísla. Začínám panikařit, že umřu na podvýživu. Snažím se vypít alespoň dva nutridrinky za den.

Vyšetření ECHO, EKG ukáže výpotek na srdci, CT plic aktivní zánět s již začínající fibrózou. DLCO, spirometrie hlásí rychlý pokles hodnot. Nemůžu jíst, mám polykací obtíže. Zadýchám se už jen při cestě do koupelny. Kůži na těle bych potřebovala tak o dvě čísla větší. Dochází mi síla i energie, propadám panice a depresím při představě, co mě ještě čeká.

Tak často jako v tomto období jsem ještě nikdy nebrečela. Takhle už nechci žít!

Stop, musím něco změnit!

Šestiletý vztah s přítelem mě vyčerpává. Rozcházím se.

Rušný život v centru Prahy mě vyčerpává. Stěhuji se.

Všechno zvládnu sama, nikoho nepotřebuji!

Neptejte se mne, jak mi je!!! Začínám být na tyto otázky od všech členů rodiny alergická.

Můj nový domov se nachází kousek od lesa. Žiji sama. Užívám si to. Jen moc nevycházím ven, do lesa ani nezvládnu dojít. Se zařizováním bytu mi pomáhá expřítel. Sedím na invalidním vozíku a v obchodním domě IKEA si vybírám nábytek. Když míjíme zrcadla, raději zavírám oči.

Expřítel mi přiváží domů zapůjčený invalidní vozík. Prý abych se alespoň na chvíli dostala ven.

„Ne, na vozík se tady dívat nebudu. Nechci ho tady. Nikdy neskončím na vozíku!“

Je to pár měsíců, co užívám léky, a je mi čím dál hůř. Už mi docházejí síly! „Vzdávám to. Tak co? Co nejhoršího se může stát? Tak umřu. Nic horšího se nestane.“ Po chvíli se zarazím a řeknu si sama pro sebe „Pozor, to ale není to nejhorší, nejhorší by bylo skončit na přístrojích.“

14 dní na to ležím v kómatu ve fakultní nemocnici.

Jednu noc mi bylo tak špatně, že jsem napsala expříteli, jestli by mě mohl ráno doprovodit k lékaři. Přijel naštěstí hodně brzy. V čekárně jsem dostala epileptický záchvat a ostatní už vím jenom z vyprávění. 30% šance, že to přežiju. Probrala jsem se po 7 dnech.

Co se stalo? 4 epileptické záchvaty, hypertenzní krize, otok mozku, zápal plic, selhání ledvin. Probrala jsem se a když mi expřítel vyprávěl, co se stalo a že jsem teď závislá na dialýze, nějak výrazně mě to nerozhodilo. Byla jsem šťastná, že jsem naživu. Neměla jsem žádnou energii, nezvládla jsem se ani posadit a najíst, neudržela jsem v ruce ani lžičku, učila jsem se znovu chodit, ale dobrá nálada mě neopuštěla. Nevím, co se stalo, ale byla jsem jako vyměněná. Asi ještě účinkovaly sedativa, která mi celé dny proudila krví.:) Nebo byl potřeba úplný restart, abych začala znova a jinak?

V nemocnici zůstávám následující tři měsíce.

 

PROČ?

 

Ležím v nemocnici, stále nechodím a nic moc nezvládám. Mám spoustu času na přemýšlení, tedy, když zrovna nespím. Což je většina času.

Přemítám si v hlavě, čím bych si tak mohla udělat radost. Tak co jsem si v životě vždycky přála? Cestovat! No, tak to teď asi moc nepůjdeL Tak co jiného? Dělat kariéru? Na to teď můžu zapomenout. Vlastně to už pro mne ani není důležité. Pořídím si štěněJ Jo, vždyť to jsem si přála už od dětství. Zvládnu se o něj postarat, když se teď nepostarám ani o sebe? Představím si ten úžasný pocit, když vám na klíně dýchá to malé milující stvoření.

Po několikadenním pobytu v rehabilitačním ústavu jedu domů. Už zvládám chodit o berlích, ale nemám vůbec žádnou energii na denní aktivity. Cítím se trochu jako vězeň po propuštění. Nemám žádný režim, nevím, co mám dělat, jak to všechno sama zvládnu a propadám zoufalství. No nic, musím se naučit přijímat pomoc, jinak to nepůjde. Objednávám si službu zdravotní sestry – pomoc pacientům, kterou mi hradí pojišťovna. Zdravotní sestra mne každý den navštíví, pomůže mi s rehabilitací i denní hygienou a já tak mám každý den alespoň někoho, kdo zkontroluje, že jsem v pořádkuJ Už neodmítám nabídku expřítele a souhlasím s tím, že se ke mě na pár měsíců nastěhuje a pomůže mi.

Všechno jde pomalu, ale můj stav a schopnosti se lepší. Jedeme na pár dní k moři. S výběrem místa je to složitější, musím vybírat podle dialyzačních center, ale jsem šťastná, že jsem u moře. To mi vždycky dodávalo sílu a energii. Super, už jsem zvládla i uvařit. Hezky, došla jsem za barák. No paráda, dnes mi bylo chvíli dobřeJ Mám radost z každého malého posunu. A co je nového? Můžu se předklonit a stabilita při chůzi o berlích je o něco lepšíJ Takže… jedeme si pro štěně!!!!!

Teda, je to pěkně náročné. Děti sice nemám, ale takhle nějak si představuji, že fungují matky. Loužičky, bobky, jídlo, rozkousané věci, 4x denně procházka. Masakr! Ale s pomocí expřítele to zvládámJ Díky pravidelným procházkám s bláznivým štěnětem postupně odhazuji jednu berli a po nějaké době i druhou. Občas někde upadnu, ale alespoň tím trénuji zvedání ze země.

Už dojdu k nám do lesa (je to asi 5–10 minut od baráku), postupně prodlužuji vzdálenosti.J Teď už je to pár kilometrů a z každého kilometru navíc mám radost. Překonávám tak své osobní „rekordy“.

Pořád mi to nestačí, kupuji si neopren a chodím občas plavat do bazénu. Závistivě pokukuji po sportovcích v lese. Třeba se ještě někdy proběhnu nebo projedu na kole. Ale nevadí, když ne, jsem ráda, že chodím, zvládám zase plavat a už si zacvičím i něco málo z jógy. Tohle se mi ještě před pár měsíci jevilo jako nemožné. V představách se ale aktivit, které ještě nezvládám, nevzdávám, protože věřím, že se zhmotní a já budu opět sportovat. Nestěžuji si na to, co nezvládám, každé ráno poděkuji za to, co už sama zvládám a nepřestávám se radovat z každého úspěchu.:)

 

Žiji teď a tady a užívám si života. Co bude…?

…to neví nikdo.J

 

A co mi nejvíc pomohlo?

Lidé, kteří tak moc věřili, že to všechno zvládnuJ, že jsem tomu také začala věřit.

A za to děkuji!

 

„Nevyčítej životu, co ti nedal, ale uč se oceňovat, co ti dal.“

Lev Nikolajevič Tolstoj

 

„Čas má plné kapsy překvapení.“

Jan Werich

 

„Jsem něžný, jsem krutý, ale jsem život. Pláčeš? I v slzách je síla. Tak jdi a žij!“

John Lennon

 

„Člověk, který se bojí utrpení, trpí už svým strachem.“

Michel de Montaigne