Evropská  referenční síť ERN ReCONNET pro vzácná a komplexní onemocnění pojivové tkáně a pohybového aparátu shromažďuje zkušenosti pacientů. Získané výsledky pomohou integrovat potřeby pacientů a měly by přispět k lepší péči o ně v celé Evropě.

Sdílejte svůj názor, vnímání  svého onemocnění a vyprávějte svůj příběh.