Webová stránka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou
Představujeme vám edukační portál www.bechterevovanemoc.cz, který přináší kvalitní a odborně podložené informace.
Edita Mullerová
19. 12. 2021
Představujeme vám edukační portál www.bechterevovanemoc.cz, který přináší kvalitní a odborně podložené informace.
Jste nově diagnostikovaný pacient nebo máte onemocnění systémová sklerodermie diagnostikováno už déle, ale stále jste svou nemoc nepřijali? Můžete se objednat k lékařce, psycholožce RNDr. MUDr. Mgr. Monice Červinkové, Ph.D., která s námi spolupracuje i na workshopech pro pacienty. Objednat se můžete na webu: https://www.revmaporadna.cz/ RNDr. MUDr. Mgr. Monika Červinková, Ph.D., působí jako
20.10. je Světový den osteoporózy, my jsme na toto datum připravili speciální vysílání. Můžete jej sledovat buďto na našem YouTube kanále https://www.youtube.com/results?search_query=revma+liga či na našem ZOOMu – https://us06web.zoom.us/j/7691913393. Časy vysílání: 17:00 – 17:30 Sponzorovaná přednáška od MUDr. Dany Michelské PhD. 17:30 – 18:05 Rozhovor, jehož hostem bude přední česká
Jak léčba mé revmatické nemoci ovlivnila mé naděje (šance) do budoucnosti?
Osteoporóza nepřekáží – není vidět ani nebolí; i proto se jí trefně přezdívá „tichý zloděj kostí“.
Naše vedoucí pacientské skupiny Myositida Olga Drápalová se zhostila nelehkého úkolu prezetovat Revm Ligu a pacientské skupiny Skleroderma a Myositida na 64. sjezdu revmatologů v Olomouci. A co bylo prezentováno? Video k 30 letům Revma Ligy, naše aktivity a důležitost pacientských organizací, skupin a spolupráce s revmatology. Děkujeme Olze za
Letos slavíme 30 let. A co vše se nám za 30 let podařilo? Vytvořili jsme pro Vás krátké video. https://www.youtube.com/watch?v=xZoPf-tGDaQ To ale není vše. Na 12.10. jsme pro Vás připravili speciální oslavu světového dne artritidy, kterou budete moci sledovat z pohodlí domova:). Děkujeme všem, co nás 30 let podporují.
Myozitida je poměrně vzácné a potencionálně velmi závažné onemocnění, které poškozuje kosterní svaly vlivem poruchy imunitního systému. Spolehlivé údaje o počtu pacientů v České republice nejsou k dispozici, ale odhadem trpí touto nemocí kolem patnácti tisíc nemocných. Přesný mechanismus vzniku onemocnění zůstává dosud neobjasněný. Nelze předstírat, že diagnóza myozitidy nemění život
Jsme moc rádi, že se nám podařilo po delší pauze realizovat dva workshopy pro pacienty. V sobotu 21.8. 2021 jsme realizovali workshop „Jak (z)vládnout svou (ne)moc“ v prostorách pacientského hubu v Praze. I když šlo o komornější workshop v počtu 6 účastníků, bylo to moc fajn a bylo příjemné být