Jaká byla Vaše cesta k Revma Lize? Co vás přivedlo k pacientské komunitě?
K Revma Lize jsem se dostala ve chvíli, kdy jsem sama hledala informace o své diagnóze. Tehdy jsem ještě neměla nemoc oficiálně potvrzenou, ale prožívala jsem první, už velmi zásadní projevy a snažila se pochopit, co se se mnou děje. Postupně jsem procházela dostupné zdroje: videa, články, odborné články, diskuse na sociálních sítích a právě informace, které má Revma Liga velmi kvalitně zpracované společně s Míšou Linkovou, mi začaly dávat jednotlivé dílky do skládačky. Po sdělení diagnózy: časná rychle progredující difuzní forma systémové sklerodermie, ve mně uzrála potřeba být součástí osvěty a pomáhat šířit informace směrem k dalším pacientům. Na severu Čech v té době žádná pacientská skupina nefungovala, proto jsem oslovila Míšu Linkovou a Revma Ligu. A založili jsme pacientskou skupinu Revma Ligy v Děčíně.
Jaké jsou Vaše hlavní priority pro první rok fungování klubu?
Hlavní prioritou prvního roku je vytvořit stabilní komunitu lidí s revmatickými a vzácnými revmatickými onemocněními, kteří podobně jako já vnímají, že o těchto nemocech je potřeba otevřeně mluvit. Důležitá je osvěta a zvyšování informovanosti nejen směrem k laické veřejnosti, ale také ke zdravotnickému personálu a lékařům. Druhou rovinou je samotné sdílení mezi pacienty, a to vytvoření bezpečného prostoru, kde mohou lidé sdílet své zkušenosti, obavy i každodenní realitu života s nemocí. Sdílet co se jim daří a co jim dělá radost. Každý nemoc prožíváme jinak, ale všichni rozumíme tomu, co tato onemocnění přináší. Velmi důležité je také sdílení informací o dostupné péči a podpoře v rámci regionu. Skupina přitom není určena jen pacientům, ale i jejich rodinám a pečujícím, protože nemoc významně zasahuje i do života našich blízkých.
Na jaké typy aktivit se chcete zaměřit?
Aktivity budou vycházet především z potřeb a možností samotných členů skupiny. Revmatická onemocnění jsou velmi individuální a různě limitující, proto je pro mě důležité, aby každý mohl zažívat aktivity, které jsou pro něj příjemné a odpovídají jeho zdravotnímu stavu. Směr skupiny tak nikdy nebude rozhodnutím jednoho člověka, ale společným vývojem. Velkou součástí bude právě osvěta zejména směrem k pacientům, veřejnosti i odborníkům. Nejprve však chceme zmapovat náš region, poznat potřeby pacientů a společně hledat oblasti, kam má smysl osvětové aktivity směřovat. Zároveň respektuji, že každý pacient má jinou míru otevřenosti ve sdílení své nemoci.
S kým chcete v regionu spolupracovat?
Do budoucna bychom rádi navázali spolupráci s lékaři, zdravotnickými zařízeními, městem i dalšími organizacemi, které se věnují podpoře pacientů nebo zdravotní osvětě. Vnímám, že propojení jednotlivých aktérů může výrazně pomoci lepší orientaci pacientů v systému péče a zároveň přispět k většímu porozumění těmto onemocněním v regionu.
Jak mohou místní pacienti klub podpořit nebo se zapojit?
Nejjednodušší a zároveň nejcennější formou podpory je účast na setkáních. Každý, kdo přijde, přináší svůj pohled, své zkušenosti i vlastní příběh. Právě sdílení a aktivní zapojení členů dává pacientské skupině smysl a pomáhá jí růst.
Co Vám osobně nejvíc pomohlo v období, kdy jste se s nemocí učila žít?
Stále se s nemocí učím žít a myslím, že to bude proces na dlouhou dobu. Možná nikdy neřeknu, že jsem se s nemocí naučila žít úplně, ale věřím, že jedním z nejdůležitějších kroků k přijetí je právě kontakt s pacientskou komunitou. Jsem člověk, který potřebuje informace, kontext a orientaci v tom, co se děje. Důležité jsou pro mě informace odborné, relevantní a podložené, ale stejně tak i zkušenosti lidí, kteří si podobnou cestou procházejí. Revma Liga pro mě byla jedním z klíčových zdrojů informací, které mě uvedly do reality onemocnění. Díky sdíleným odborným informacím jsem se také rozhodla obrátit na Revmatologický ústav v Praze jako specializované pracoviště, kde jsem byla přesvědčena, že mi dokážou pomoci. Nejdůležitější oporou je moje rodina – můj manžel a děti, kteří se mnou realitu nemoci žijí každý den. Chci jim ukázat, že nemoc lze přijmout jako životní výzvu, se kterou se dá dobře naložit, a to mohu ukázat právě díky pacientské skupině. Věřím v sílu sdílení a v lidi, kteří se stanou součástí pacientské skupiny. Věřím, že společně můžeme vytvářet smysluplné a dosažitelné vize, které pomohou nejen nám samotným, ale i dalším pacientům, kteří svou cestu teprve hledají a jejich rodinám.
Koncem února jste měli první setkání, jak probíhalo?
První setkání bylo plné očekávání. A mohu říct, že se naplnila. Sešly se pacientky se systémovou sklerodermií, lupusem, artritidou i Bechtěrevovou nemocí. Dorazila také jedna pečující maminka jako doprovod své dcery. Jedna z pacientek se z důvodu úrazu nemohla zúčastnit osobně, ale celé setkání s námi absolvovala online, což jen potvrdilo, že chuť být součástí komunity je silnější než momentální překážky.
Velmi si vážíme toho, že mezi nás zavítal také David Kříž z Revma Ligy, který představil činnost organizace, webové stránky, aktuální projekty, plánované akce i dostupné informační materiály. Každá z pacientek si zároveň odnesla materiály vztahující se přímo k jejímu onemocnění.
Poté jsem se představila já a sdílela svůj osobní příběh i motivaci, která mě vedla k založení pacientské skupiny. Atmosféra byla od začátku velmi přátelská a otevřená. Ženy byly sdílné, empatické a už během prvního setkání se navzájem inspirovaly svými zkušenostmi a postoji.
Během tří hodin v příjemném a bezpečném prostoru jsme se dokázaly lidsky naladit, otevřeně mluvit o svých obtížích i nadějích a vést pestrou, energickou diskusi. Na závěr jsme si společně řekly, jaká témata bychom chtěly otevřít příště. Další setkání nás čeká už za měsíc. Všechny jsme odcházely s pocitem, že vzniká něco smysluplného a potřebného.
Děkujeme za rozhovor!
Autor: Helena Havlíčková