V rámci připomenutí Světového dne Myozitidy a Týdne pro silné kosti, klouby a kůži
se uskutečnila akce Myozitida Café v pražské kavárně Langhaus v sobotu 11. 10.
2025 od 11:30 do 15:00 hodin. Posezení u kávy, čaje či malého občerstvení využilo
celkem 18 zájemců z řad pacientů a jejich blízkých.
V průběhu odpoledne se všichni zúčastnění dovídali vše nové a důležité o vzácném
autoimunitním onemocnění, možnostech léčby a pacientské podpoře. Získali
odpovědi na otázky, na které v ordinacích nezbývá čas. V přátelské atmosféře měli
prostor pro vzájemné sdílení zkušeností.
Z odborníků na toto onemocnění pozvání přijali paní docentka MUDr. Martina
Šterclová, Ph.D., pan primář MUDr. Heřman Mann, Ph.D. a jako host na otázky
odpovídal prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc.
Poděkování patří všem lékařům, kteří věnovali sobotní odpoledne pacientům s
myozitidou a srozumitelnou formou a někdy i s patřičným humorem předávali své
znalosti a zkušenosti z praxe.
Díky nim má taková iniciativa obrovský smysl s mimořádným dopadem na pacienty.
Zpětná vazba: Jedním slovem hodnotili účastníci akci.
V širším hodnocení zazněla slova chvály, poděkování a přání opakování podobných
akcí. Pozitivně byla hodnocena příjemná atmosféra a dodržování zásad
psychohygieny.
Mnozí navrhovali témata pro příští setkání. Mezi doporučenými tématy byla nutriční
výživa, životospráva, boj s nadváhou a fyzioterapie.
Autor: Olga Drápalová, vedoucí pacientské skupiny Myozitida
