Víte, kdo je Mgr. Barbora Heřmánková?

25. ledna 2019

Dobrý den, Báro,

ráda bych Vás požádala o krátky rozhovor, aby pacienti věděli, na čem pracujete. Můžete se nám prosím představit, kde pracujete a čemu se věnujete?

Dobrý den,

jsem fyzioterapeutka. Po dokončení bakalářského studia oboru fyzioterapie na 3. lékařské fakultě UK jsem roku 2015 nastoupila do Revmatologického ústavu na oddělení léčebné rehabilitace, kde jsem pracovala s celou škálou revmatologických diagnóz na ambulantním i lůžkovém oddělení. Po roce jsem začala prezenčně studovat navazující magisterský obor fyzioterapie na FTVS UK, kde jsem si jako téma své diplomové práce vybrala právě problematiku sexuálních dysfunkcí a poruch funkce pánevního dna u systémové sklerodermie (SSc) a idiopatických zánětlivých myopatií (IZM). Myšlenka zabývat se tímto tématem nebyla původně moje, ale vnukla mi ji kolegyně (Mgr. Maja Špiritović), která v té době pracovala na svém výzkumném projektu týkající se pohybové léčby u těchto onemocnění. Od roku 2016 jsem se tedy začala věnovat výzkumu sexuálních dysfunkcí na oddělení experimentální revmatologie. Provedla jsem rešerši dostupné literatury a zjistila, že se tímto tématem doposud v Čechách nikdo nezabýval a na poli zahraniční vědy bylo publikováno pouze 7 studií, které předestíraly, že pacientky se SSc trpí větší mírou sexuálních dysfunkcí. Pátrala jsem dál po vhodných vyšetřovacích metodách a jako nejvhodnější metoda se jevilo dotazníkové šetření. Přeložila jsem dotazníky, které se v oblasti hodnocení sexuálních dysfunkcí používají ve světě a za pomoci týmu lékařů i ne lékařů byly tyto dotazníky validovány. V následujících dvou letech byly rekrutovány pacientky z ambulantního i lůžkového oddělení Revmatologického ústavu k vyplnění baterie dotazníků. Zároveň byly osloveny i zdraví jedinci ve stejném věkovém zastoupení, aby bylo možné výskyt sexuálních dysfunkcí porovnat vůči zdravé populaci. V červnu 2018 jsem obhájila diplomovou práci na uvedené téma, jejíž výsledky ukázaly, že pacientky se SSc trpí významně větší sexuální dysfunkcí než zdravá populace ve stejném věkovém zastoupení. V současné době pokračuji ve výzkumném projektu týkající se sexuálních dysfunkcí pod vedením zkušeného revmatologa doc. MUDr. Michala Tomčíka, Ph.D., jež se zároveň zabývá systémovou sklerodermií a tématem dizertační práce je vliv fyzioterapeutické intervence na sexuální dysfunkce u revmatických onemocnění.

Na jakých aktivitách pracujete pro pacienty se systémovou sklerodermií?

Cílem mého snažení je umožnit pacientům se SSc problémy se sexualitou řešit. Přála bych si, aby pacienti měli možnost se v těchto otázkách obrátit na erudovaného specialistu (psychoterapeut, sexuolog, fyzioterapeut) a aby se nabídka této spolupráce stala rutinní záležitostí vyšetření lékařem – revmatologem. Pracuji tedy na:

  • Zařazení psychologa/psychoterapeuta do komplexní péče o pacienty se SSc, v ideálním případě přímo na půdě Revmatologického ústavu
  • Zařazení sexuologa do komplexní péče o pacienty se SSc v rámci spolupráce s externím pracovištěm
  • Možnost docházet do Revmatologického ústavu na rehabilitace se zaměřením na fyzioterapii pánevního dna

Do výzkumu sexualita u pacientů se SSc jsem se sama zapojila. Co chcete tímto výzkumem docílit?

Kromě výše zmíněného, bych chtěla prostřednictvím prezentace výsledků výzkumu zvyšovat povědomí nejen odborné veřejnosti o existenci sexuálních dysfunkcí u pacientů se SSc, nabídnout jim možnost tyto problémy řešit a přispět ke zlepšení komplexní péče o tyto pacienty.

Co vás ve výzkumu brzdí? Kolik pacientů se již do výzkumu zapojilo? Kolik pacientů ještě potřebujete, aby se docílilo plánovaných výhod pro pacienty z výzkumu plynoucích?

Dotazování pacientů nejde ani zdaleka tak lehce, jak jsem si na začátku představovala. Stále je sexualita velmi tabu téma, o kterém mnozí lidé nechtějí hovořit. Jiní na tento aspekt kvality života již rezignovali ať už z důvodu nemoci či pokročilého věku, kde je snížení libida do určité míry fyziologické a tím pádem považují účast na výzkumu za bezpředmětnou. Do výzkumného projektu v rámci diplomové práce se podařilo zapojit 41 pacientek se SSc v průměrném věku 51 let. V současné době máme vyplněné dotazníky od 50 žen se SSc a 10 mužů se SSc. Abychom získali dostatečný počet účastníků, je žádoucí, aby se do výzkumu zapojilo minimálně 70 žen, které dotazníky vyplní. Po dokončení samotného náboru pacientů a publikování výsledků v prestižních zahraničních periodikách budu mít dostatečně validní podklad k tomu, abych mohla žádat o zařazení psychologa/psychoterapeuta do komplexní péče o pacienty v Revmatologickém ústavu a lobovat za spolupráci s dalšími odborníky (sexuolog/gynekolog/fyzioterapeut). Poté bude moci započnout cvičení, kde je nutné, aby se účastnilo minimálně pět žen (optimálně 10), které budou ochotny po dobu 3 měsíců docházet pravidelně na rehabilitaci a podstoupí intervenci v podobě cvičení na pánevní dno, a dalších 10 SSc žen, které budou v kontrolní skupině, to znamená, že podstoupí pouze vyšetření, ale cvičení absolvovat nebudou. Pokud se ukáže, že cvičení je pro kvalitu sexuálního života prospěšné, bude možné tuto metodu zavést jako rutinní součást rehabilitační péče o pacienty se SSc.

Co je podmínkou pro pacienty, kteří budou mít zájem se zapojit?

Být pacientem vedeným v Revmatologickém výzkumu.

Mít potvrzenou diagnózu systémové sklerodermie dle nejnovějších klasifikačních kritérií.

Být ochoten odpovídat na citlivé otázky neanonymní formou (je nutné výsledky dotazníků konfrontovat s klinickým nálezem, jež je součástí diagnostiky a případně nabídnout konkrétnímu pacientovi pomoc pokud bude u něj dysfunkce nalezena).

Co po vyhodnocení výzkumu pro pacienty se systémovou sklerodermií plánujete?

  • Možnost spolupráce s psychologem/psychoterapeutem
  • Možnost spolupráce se sexuologem
  • Možnost zapojit se do fyzioterapeutické intervence pánevního dna

Kdy se pacienti dozví o výsledcích výzkumu a budou informováni o možných výhodách pro ně (zapojení psychologa, sexuologa, speciální cvičení pánevního dna ap.).

Po sesbírání potřebného množství účastníků (70), budou pacienti telefonicky kontaktováni a budou jim sděleny výsledky šetření a těm, co trpí nějakou formou sexuální dysfunkce bude nabídnuta možnost účastnit se fyzioterapeutické intervence pánevního dna. Zároveň budou dotazováni, zda by stáli o pomoc ze strany jiného specialisty. V případě, že ano, budou po zajištění spolupráce s výše uvedenými odborníky znovu kontaktováni a bude jim tato možnost nabídnuta.

Koho a jak má pacient kontaktovat, v případě zájmu, zapojit se do výzkumu?

V případě zájmu se na výzkumu podílet, kontaktujte prosím přímo mě (Mgr. Barbora Heřmánková) na emailovou adresu hermankova@revma.cz

Co se bude od pacienta vyžadovat?

Dotazníky budou pacientovi zaslány v obálce poštou přímo na jeho adresu. Vyplněné dotazníky pak vloží do druhé obálky s předplacenou známkou a adresou Revmatologického ústavu, jež bude součástí zaslaného balíčku. Je nutné vyplnit všechny dotazníky, odpovědět, pokud možno, na všechny otázky a uvést identifikační údaje včetně rodného čísla.

Děkuji, že se problému sexuality u pacientů se SSc věnujete. Vážím si Vaší práce a pevně věřím, že se zapojí dostatek dobrovolníků a pacienti tím získají další možnosti pro zlepšení života s touto nemocí.

Rozhovor: Michaela Linková, Barbora Heřmánková 1/2019