Aktuálně
18. března 2024
Blíží se světový den Sklerodermie
28. května 2021
Jak se připravujeme?
29.6. 2021 je světový den SKLERODERMIE
Letos na světový den sklerodermie připravujeme umělecké video. Oslovili jsme tanečnici a choreografku Leono Qašu Kvasnicovou, které nám pomohla realizovat nápad, který se zrodil v hlavě Míši (vedoucí pacientské skupiny Skleroderma). Jsme pyšní na to, že s námi spolupracuje zkušená choreografka.
Video by mělo uměleckou formou poukázat na emooce, které lidé s tímto závažným onemocněním prožívají. Zároveň by mělo upozornit na důležitost pacientských organizací.
Ve videu bude tančit nejen naše úžasná tanečnice Qaša, ale i 6 pacientek a 1 pacient.
Video bude zveřejněno 29.6.2021.
Tato kampaň je podpořena PR aktivitami.
Cílem kampaně je zvýšit povědomí o onemocnění a upozornit na existenci pacientské skupiny.
Současně jsme se zapojili do přípravy globální kampaně s asociací FESCA.
Kampaň „Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!“ bude zaměřena převážně na sociální sítě.
Systémová sklerodermie je vzácné, chronické, autoimunitní revmatické onemocnění, které postihuje tělo tuhnutím pojivové tkáně. Toto onemocnění může poškodit kůži, cévy, ale i vnitřní orgány.
Odhaduje se 140 nových případů ročně, 1760 nemocných. Onemocnění postihuje 5x častěji ženy.
