Kde lze nalézt spolehlivé informace o myozitidě?

Na základě mnohaletých diskuzí na mezinárodní úrovni se odborníci shodli na tom, že k rozvoji oboru pro zdravotníky a k zajištění informovanosti pacientů s myozitidou je nutná mezinárodní společnost.

Mezinárodní společnost o myozitidě (iMyoS) byla založena v roce 2019.

O dva roky později ke konci května, který je označován jako měsíc povědomí o myozitidě, byl spuštěn oficiální web této společnosti poskytující důležité informace pro všechny zainteresované: http://imyos.org.

Cílem iMyoS je zvýšit mezinárodní povědomí a úzce spolupracovat se všemi existujícími národními a mezinárodními organizacemi, které sdružují pacienty s myozitidou. Z iniciativy této instituce byla založena Globální organizace pacientů s myozitidou v roce 2022. Česká pacientská skupina Myozitida se aktivně zapojila do zmíněného procesu a stala se spolu zakládajícím členem uvedené organizace společné s Německem, Holandskem a Švédskem. Posláním této mezinárodní organizace je nabízet podporu pacientům a jejich rodinám a sdílet znalosti o jejich onemocnění.

Velkou příležitostí pro tuto globální organizaci je ustanovení Světového dne myozitidy. V současné době o tomto tolik žádaném konceptu diskutují skupiny pacientů z několika zemí, včetně České republiky. Tento den by přinesl pozornost a povědomí o této vzácné, ale potencionálně nebezpečné nemocí, po celém světě, což by mohlo přispět ke zkvalitnění životů pacientů.