do Divadla na Orlí v Brně!

Akce se uskuteční 11.7. 2026 od 10:00 do 15:30. Na děti čeká spousta zábavy, výtvarných a pohybových aktivit, hudba a také divadlo. V neposlední řadě bude k dispozici jak revmatolog a psycholog, tak i pohybový lektor, se kterými si budou moci pohovořit rodiče; bude prostor pro sdílení zkušeností.

Akce je zdarma a přístupná všem dětem bez rozdílu.

Děkujeme za finanční podporu Úřadu vlády České republiky.

Akce proběhne pod záštitou primátorky statutárního města Brna JUDr. Markéty Vaňkové.

Život s lupusem není jen o lécích, kontrolách a zvládání fyzických příznaků. Mnoho pacientů se potýká také s únavou, stresem, obavami z budoucnosti nebo pocitem, že jejich okolí nevidí, čím si procházejí.

V novém videu se zaměřujeme právě na to, jak může duševní zdraví ovlivňovat každodenní život i průběh léčby systémového lupusu.

MUDr. Veronika Balajková, Ph.D.

RNDr. MUDr. Mgr. Monika Slavíková Červinková, Ph.D.

odpovídají například na otázky:

Jak dlouhodobý stres působí na organismus pacienta?

Jak pracovat s únavou, nejistotou nebo strachem?

Kdy vyhledat odbornou pomoc?

Proč je péče o psychiku stejně důležitá jako péče o tělo?

Video vzniklo v rámci 6. ročníku projektu Akademie zdravotní gramotnosti Revma Ligy ČR.

Pokud žijete se systémovým lupusem, nemusíte na to být sami. Na webu Revma Ligy ČR najdete řadu informací, vzdělávacích materiálů i možnost využít psychologické konzultace prostřednictvím projektu Revmaporadna.

VIDEO ZDE, ČI STAČÍ KLIKNOUT NA OBRÁZEK

Děkujeme partnerům a podporovatelům

• Hlavním partnerem celého  projektu je AbbVie
• Projekt vzniká za podpory Revmatologického ústavu a Ministerstva zdravotnictví České republiky
• Partnery projektu jsou společnost UCB, Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR, VOZP a Vojenská zdravotní pojišťovna
• Partnerem tohoto videa je společnost AstraZeneca

Revma Liga, klub Pardubice, srdečně zve všechny zájemce na speciální workshop „Jóga pro bolesti kloubů“, který je určen pro lidi trpící bolestmi pohybového aparátu, ztuhlostí kloubů nebo omezenou pohyblivostí.

Tříhodinový workshop nabídne šetrný přístup k pohybu a ukáže, že i při bolesti je možné se bezpečně hýbat a podpořit své tělo jemným cvičením a správným dechem. Účastníci se naučí, jak:

• uvolnit ztuhlé klouby bez přetížení,
• bezpečně cvičit i při bolesti,
• podpořit tělo dechem a jemným pohybem,
• vrátit do těla větší lehkost a pohodu.

Workshop je vhodný i pro úplné začátečníky a bude veden s respektem k aktuálnímu zdravotnímu stavu i tempu každého účastníka.

Cvičením provede Věra Podchobradská, certifikovaná lektorka jógy a masérka se 17letou praxí.

Kdy a kde?

Sobota 30. května 2026 od 14:00
Malaya – centrum jógy
Bělobranské náměstí 140, Pardubice

Více o místě konání:
https://malayacentrumjogy.wixsite.com

Vstup zdarma

Účast na workshopu je zdarma, kapacita je však omezená.

Přihlášky

Zájemci se mohou přihlásit e-mailem na:
pardubice@revmaliga.cz

Přijďte si vyzkoušet jemný pohyb, který může pomoci od bolesti a přinést větší volnost do každodenního života.

Jen doplňujeme pár praktických informací, na které se nám ptáte:

Svíčky a květiny Vlastní svíčky prosím nenoste. Na místě budou připravené plovoucí svíčky, které bude možné zapálit u portrétu Míši. Květiny může přinést každý podle svého pocitu a uvážení.

Oblečení Jak už zaznělo v pozvánce, nejde o klasické smuteční rozloučení. Černá tedy rozhodně není nutná. Dorazte klidně barevně, pohodlně a hlavně tak, jak se budete cítit dobře. Pokud bychom měli styl nějak pojmenovat, nejblíž bude asi „smart casual“.

31.5. DIVADLO V CELETNÉ od 14:00 do 19:00

Může se například stát, že závodní lékař neumožní člověku nástup do zaměstnání – zaměstnat ho na dané pozici mu bude připadat rizikové, a to hlavně pro něj samotného. Chrání tím hlavně jeho zdraví.

Pokud závodní lékař rozhodne, že je člověk nezpůsobilý k práci, může se daná osoba do 10 dnů proti jeho rozhodnutí odvolat, jestliže s tímto rozhodnutím nesouhlasí. Posudek pak bude přezkoumán.

 Co se dá dělat, když odvolání nevyjde?

• Přihlaste se na úřad práce. Můžete tak učinit i elektronicky (Jenda – Klientská zóna MPSV). Raději se předem informujte, jaké dokumenty budete muset doložit.
• Můžete využít rekvalifikaci, pomůže vám to najít vhodné pracovní uplatnění.
• Stejně tak má úřad práce poradenský program Job Club, který vám pomůže s orientací na trhu práce a se získáním zaměstnání dle vašich potřeb.
• Zvažte žádost o zařazení do kategorie Osoby zdravotně znevýhodněné (OZZ). Budete tak moci využít pracovní rehabilitaci a přístup na chráněný trh práce. Do této kategorie ve zkratce patříte, pokud váš zdravotní stav dlouhodobě omezuje vaše pracovní uplatnění, ale nedosahuje stupně invalidity.
• Zvažte případně žádost o invalidní důchod, ideálně po konzultaci s ošetřujícím lékařem. V případě přiznání budete nejen pobírat dávku, ale mimo jiné budete mít i možnost využít pracovní rehabilitaci a přístup na chráněný trh práce.

V každém případě, když si člověk neví rady a neumí se v systému orientovat, je možné využít odborné poradenství, více informací například tady.

Kdy zvážit žádost o invalidní důchod?

• Když člověku jeho zdravotní stav neumožňuje plnohodnotně pracovat a nezdá se, že by se to mělo v dohledné době zlepšit. V takovém případně může žádat o tuto dávku důchodového pojištění, která se pojí s dalšími výhodami. Přesně popsané podmínky jsou tady.

Jaké výhody s sebou přináší invalidní důchod?

• Finanční – již zmíněná dávka důchodového pojištění, stejně tak lze uplatnit slevu na dani;
• Pracovní – právo na pracovní rehabilitaci a přístup na chráněný trh práce, pracovní místa mohou být upravená či zvýhodněná;

Je nicméně možné pracovat podle možností bez omezení, v pořádku je jak zkrácený, tak i plný úvazek (samozřejmě dle dohody se zaměstnavatelem).

Pokud člověk žádá o invalidní důchod:

• Nejlépe by měl svou žádost napřed konzultovat s lékařem, který zná jeho zdravotní stav.
• Žádost podává každý sám za sebe, lze i elektronicky. Samozřejmě je to možné udělat i osobně na kterékoliv správě sociálního pojištění – je dobré se předem objednat.
• Zdravotní stav bude posouzen, stejně tak je třeba splňovat podmínku účasti na důchodovém pojištění po stanovenou dobu.

Potřebujete se na něco zeptat? Můžete volat zdarma:

• Úřad práce: 800 779 900 (pro sociální dávky) nebo 950 180 000 (pro oblast zaměstnanosti)
• Správa sociálního zabezpečení 800 050 248

Tento inovativní přístup v léčbě závažných autoimunitních revmatických onemocnění představuje zásadní posun v možnostech terapie pacientů s těžkým průběhem nemoci, u nichž standardní léčba selhává nebo nepřináší dostatečný efekt.

Léčba pomocí alogenních CAR-T buněk využívá geneticky upravené T-lymfocyty získané od zdravých dárců, které jsou schopné cíleně zasahovat proti patologickým imunitním procesům v organismu.

„Podání alogenních CAR-T buněk u pacienta s autoimunitním onemocněním představuje důležitý milník. Tento typ léčby má potenciál zásadně změnit terapeutický přístup u pacientů, u nichž dosavadní možnosti selhávají,“ říká MUDr. Jan Vydra, Ph.D., přednosta klinického úseku Ústavu hematologie a krevní transfuze.

Studie je zaměřena na zhodnocení bezpečnosti, stanovení optimální dávky a posouzení předběžné účinnosti této nové formy genové terapie. Před zahájením byla studie schválena etickou komisí i regulačními autoritami včetně Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

„Z pohledu revmatologů představuje tento přístup zásadní posun směrem k cílenému „resetu“ imunitního systému u vybraných pacientů s těžkými, refrakterními autoimunitními onemocněními. CAR-T terapie může v budoucnu nabídnout možnost dosažení dlouhodobé remise bez nutnosti kontinuální imunosuprese, což je jeden z hlavních limitů současné léčby. V současnosti je velice důležité vyhodnotit nejen bezpečnost, ale také výběr vhodných pacientů a definovat místo této terapie v léčebných algoritmech. Spolupráce mezi hematology a revmatology je pro nás v tomto kontextu zásadní a otevírá novou éru personalizované medicíny u systémových autoimunitních chorob,“ společně doplňuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., ředitel Revmatologického ústavu a hlavní zkoušející, a prof. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., vedoucí Oddělení experimentální revmatologie RÚ.

Česká republika tímto krokem potvrzuje svou roli aktivního hráče v oblasti vývoje inovativních léčebných postupů a zapojuje se do globálního výzkumu moderní medicíny.

Všechno pro vás bedlivě sledujeme, jsme s lékaři z RÚ v kontaktu a budeme vás o všem pravidelně informovat.

Hormonální změny spojené s menopauzou vedou k úbytku kostní hmoty, což zvyšuje riziko zlomenin. Osteoporóza se přitom často projeví až ve chvíli, kdy už dojde ke komplikaci. O to větší význam má prevence, včasná diagnostika a dostupnost srozumitelných informací pro pacienty.

Na místě byla po celý den také Jana Křížková, vedoucí jihlavského klubu Revma Ligy ČR, která se aktivně věnovala návštěvníkům. Zájemcům představovala konkrétní nástroje, které mohou pomoci lépe se zorientovat v onemocnění i léčbě.

Součástí programu bylo:

• rozdávání Welcome packů pro pacienty s osteoporózou,
• představení publikace Cesta pacienta s osteoporózou, která přehledně a srozumitelně popisuje jednotlivé kroky od diagnózy po dlouhodobou péči,
• individuální rozhovory s návštěvníky o jejich zkušenostech, obavách i možnostech podpory.

Děkujeme všem, kteří se u našeho stánku zastavili a sdíleli s námi své příběhy. Právě osobní kontakt a otevřená komunikace jsou klíčové pro to, aby se pacienti cítili informovaní, jistější a nebyli na svou situaci sami.

Prevence, včasná diagnostika a kvalitní informace mohou u osteoporózy zásadně ovlivnit kvalitu života. A přesně o to v Revma Lize ČR usilujeme.

Workshop pro pacienty s revmatickým onemocněním 23.5.

Změnila vám diagnóza život i pohled na vaši práci? Nejste sami. Mnoho pacientů s revmatickým onemocněním se ocitá ve chvíli, kdy se původní zaměstnání stává nedosažitelným – a spolu s ním mizí i sebevědomí a pocit vlastní hodnoty.
Tento workshop vám pomůže znovu objevit vaše talenty, směr a důvěru ve vlastní schopnosti.

Hlavní cíl workshopu

Podpora pacientů s revmatickým onemocněním v hledání nové profesní cesty, která respektuje vaše limity, ale staví na vašich skutečných schopnostech, hodnotách a zájmech.

 Co vám workshop přinese?

• Vrátíte si důvěru ve vlastní schopnosti – pomocí malých kroků, které dávají smysl.
• Objevíte nové profesní možnosti – v bezpečném prostředí, bez tlaku na rychlá rozhodnutí.
• Zažijete kombinaci praxe, empatie a inspirace – podle metodiky Six Seconds (Zapojit se – Aktivovat – Reflektovat).

 Pro koho je workshop určen?

Pro dospělé pacienty, kteří:

• jsou v procesu změny zaměstnání,
• hledají návrat na trh práce,
• nebo přemýšlejí, jak se profesně posunout po diagnóze.

Život s dítětem, které má revmatické onemocnění, přináší spoustu otázek, obav i momentů, kdy si člověk není jistý, jak dál. Právě proto tu je naše online podpůrná skupina pro rodiče kloubíků.

Setkání proběhne 21. května 2026 od 17:00 do 19:00 online a je určeno všem rodičům, kteří chtějí sdílet své zkušenosti, získat podporu a na chvíli si oddechnout v prostředí, kde jim ostatní opravdu rozumí.

Pod vedením zkušeného odborníka budete mít prostor mluvit o tom, co právě řešíte – ať už jde o zvládání každodenní péče, komunikaci s dítětem, strach o jeho budoucnost nebo vlastní vyčerpání. Zároveň můžete načerpat inspiraci a praktické tipy od ostatních rodičů, kteří procházejí podobnou situací.

Nejde o žádnou „povinnou terapii“, ale o bezpečný a otevřený prostor, kde můžete být sami sebou, sdílet i jen poslouchat.

Revma Liga ČR vás srdečně zve na Lupus café, které se uskuteční 16. května 2026 od 10:30 do 15:30 v Café Langhans, Vodičkova 37, Praha.

Čeká vás otevřené a přátelské setkání pro všechny, koho se téma lupusu týká, ale i pro ty, kteří se o onemocnění chtějí dozvědět více. Akce je určena pacientům, jejich blízkým i široké veřejnosti.

Během dne budete mít možnost setkat se s odborníky, kteří se věnují důležitým oblastem života s lupusem. Na místě bude revmatolog, dermatolog i výživový poradce, takže si budete moci poslechnout zajímavé informace, zeptat se na to, co vás zajímá, a získat užitečné tipy pro každodenní život s onemocněním.

Kromě odborného programu se můžete těšit také na příjemnou atmosféru, prostor pro sdílení, drobné dárky od Revma Ligy ČR a občerstvení zdarma.

Velkou výhodou je, že celá akce je zcela zdarma a je otevřená pro všechny. Stačí se jen přihlásit na e-mailu lupus@revmaliga.cz