<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>Revma Liga Česká republika, z.s.</title>
	<atom:link href="https://www.revmaliga.cz/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.revmaliga.cz</link>
	<description>Pomáháme vám s revma již od roku 1991.</description>
	<lastBuildDate>Mon, 06 Jul 2026 15:12:12 +0000</lastBuildDate>
	<language>cs</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9.4</generator>

<image>
	<url>https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2024/10/android-chrome-256x256-1-150x150.png</url>
	<title>Revma Liga Česká republika, z.s.</title>
	<link>https://www.revmaliga.cz</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Potkali jsme se na Skleroderma Café</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/07/06/potkali-jsme-se-na-skleroderma-cafe/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/07/06/potkali-jsme-se-na-skleroderma-cafe/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 06 Jul 2026 18:00:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[O nemoci]]></category>
		<category><![CDATA[Onemocnění]]></category>
		<category><![CDATA[Systémová sklerodermie]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20218</guid>

					<description><![CDATA[Na konci června proběhlo setkání Skleroderma Café, které přivedlo dohromady pacienty se systémovou sklerodermií, jejich blízké i odborníky. Přestože nás provázelo opravdu teplé počasí, sešlo se nás dost a společně jsme strávili příjemný čas plný užitečných informací, vzájemné sdílení zkušeností i otevřené diskuse. Děkujeme vám všem, kteří jste dorazili a přispěli k přátelské atmosféře. Velmi [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Na konci června proběhlo setkání Skleroderma Café, které přivedlo dohromady pacienty se systémovou sklerodermií, jejich blízké i odborníky. Přestože nás provázelo opravdu teplé počasí, sešlo se nás dost a společně jsme strávili příjemný čas plný užitečných informací, vzájemné sdílení zkušeností i otevřené diskuse.</p>



<figure class="wp-block-image size-large"><img fetchpriority="high" decoding="async" width="1024" height="768" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1-1024x768.jpeg" alt="" class="wp-image-20219" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1-1024x768.jpeg 1024w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1-300x225.jpeg 300w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1-768x576.jpeg 768w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1-1536x1152.jpeg 1536w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1.jpeg 1600w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Děkujeme vám všem, kteří jste dorazili a přispěli k přátelské atmosféře. Velmi si vážíme možnosti setkávat se osobně a těšíme se na další společné aktivity. Také děkujeme všem přednášejícím a odborníkům, kteří se k nám připojili.</p>



<figure class="wp-block-image size-large"><img decoding="async" width="1024" height="768" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1024x768.jpeg" alt="" class="wp-image-20220" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1024x768.jpeg 1024w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-300x225.jpeg 300w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-768x576.jpeg 768w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30-1536x1152.jpeg 1536w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/WhatsApp-Image-2026-07-01-at-17.38.30.jpeg 1600w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Seminář byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a také za přispění dárců v rámci sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“ – děkujeme! </p>



<figure class="wp-block-image size-full is-resized"><img decoding="async" width="307" height="154" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/image-1.png" alt="" class="wp-image-20222" style="width:138px;height:auto" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/image-1.png 307w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/07/image-1-300x150.png 300w" sizes="(max-width: 307px) 100vw, 307px" /></figure>



<p></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/07/06/potkali-jsme-se-na-skleroderma-cafe/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Jóga proti bolesti kloubů v Pardubicích pokračuje</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/07/03/joga-proti-bolesti-kloubu-v-pardubicich-pokracuje/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/07/03/joga-proti-bolesti-kloubu-v-pardubicich-pokracuje/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Marie Pospíšilová]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 03 Jul 2026 09:19:03 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Nezařazené]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20211</guid>

					<description><![CDATA[Květnový workshop věnovaný cvičení proti bolesti kloubů slavil takový úspěch, že se z tohoto našeho setkávání stává tradice. Sešli jsme se v červnu a budeme pokračovat: Příští setkání se bude konat 23.7. V&#160;17 hodin opět v&#160;jogovém centru Malaya na Bělobradském náměstí 140 v&#160;Pardubicích. Zájemci se mohou hlásit na adrese: pardubice@revmaliga.cz]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Květnový workshop věnovaný cvičení proti bolesti kloubů slavil takový úspěch, že se z tohoto našeho setkávání stává tradice. Sešli jsme se v červnu a budeme pokračovat:</p>



<p>Příští setkání se bude konat 23.7. V&nbsp;17 hodin opět v&nbsp;jogovém centru Malaya na Bělobradském náměstí 140 v&nbsp;Pardubicích. Zájemci se mohou hlásit na adrese: pardubice@revmaliga.cz</p>



<p></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/07/03/joga-proti-bolesti-kloubu-v-pardubicich-pokracuje/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Úsměvy navzdory bolesti</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/usmevy-navzdory-bolesti/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/usmevy-navzdory-bolesti/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Jul 2026 18:30:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[JIA]]></category>
		<category><![CDATA[Nezařazené]]></category>
		<category><![CDATA[O nemoci]]></category>
		<category><![CDATA[Onemocnění]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20192</guid>

					<description><![CDATA[Akce v Brně podpoří děti s chronickým onemocněním kloubů Brno, 1. 7. 2026 – Přibližně 4 000 dětí a dospívajících v České republice žije s juvenilníidiopatickou artritidou (JIA), tedy chronickým zánětlivým onemocněním kloubů. Nemoc senejčastěji objevuje v raném dětství nebo na začátku puberty a kromě fyzických obtížízasahuje také do psychiky dítěte i celé rodiny. Právě na tuto [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h3 class="wp-block-heading has-text-align-left">Akce v Brně podpoří děti s chronickým onemocněním kloubů</h3>



<p><strong>Brno, 1. 7. 2026 – Přibližně 4 000 dětí a dospívajících v České republice žije s juvenilní<br>idiopatickou artritidou (JIA), tedy chronickým zánětlivým onemocněním kloubů. Nemoc se<br>nejčastěji objevuje v raném dětství nebo na začátku puberty a kromě fyzických obtíží<br>zasahuje také do psychiky dítěte i celé rodiny. Právě na tuto problematiku upozorní akce<br>Úsměvy navzdory bolesti, kterou 11. července pořádá Revma Liga ČR v Divadle na Orlí v<br>Brně.</strong></p>



<p>„<em>Akce je určena především dětem s juvenilní idiopatickou artritidou a jejich rodičům. Ale<br>určitě budeme rádi, když na dětský den přijdou i jejich kamarádi a další děti. Cílem je prožít<br>společně odpoledne plné radosti a smíchu</em>,“ říká Kristýna Drášilová, vedoucí pacientské<br>skupiny Kloubíci a koordinátorka akce.</p>



<p><br>Juvenilní idiopatická artritida je nejčastějším chronických revmatickým onemocněním<br>dětského věku. Mezi první příznaky patří otoky kloubů, ranní ztuhlost, omezení pohybu nebo<br>kulhání. Včasné rozpoznání nemoci přitom hraje v životě pacientů zásadní roli. „<em>Revmatické<br>onemocnění není pouze nemocí starších lidí. Setkáváme se s ním i u malých dětí. Pokud se<br>podaří nemoc včas diagnostikovat a zahájit léčbu, může většina pacientů vést plnohodnotný<br>a aktivní život bez zásadních omezení,</em>“ vysvětluje prof. MUDr. Kateřina Bouchalová, Ph.D.,<br>revmatoložka z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.<br>Moderní léčba dnes u řady pacientů nemoc dlouhodobě zklidní a děti mohou sportovat,<br>chodit do školy a věnovat se běžným volnočasovým aktivitám. Lékaři upozorňují, že důležitá<br>je nejen léčba, ale také pravidelné kontroly a dlouhodobé sledování zdravotního stavu<br>nemocných. „<em>Cílem léčby je dosažení remise, tedy stavu, kdy je nemoc pod kontrolou a její<br>aktivita je minimální nebo žádná. Díky současným terapeutickým možnostem mohou děti<br>s revmatickým onemocněním sportovat, věnovat se svým zájmům a vyrůstat stejně aktivně<br>jako jejich vrstevníci,</em>“ doplňuje MUDr. David Gronych, pediatr z Dětské kliniky Fakultní<br>nemocnice Olomouc.</p>



<p><br>Život s chronickou bolestí však nepředstavuje zátěž pouze pro tělo. Děti se často vyrovnávají<br>s pocity odlišnosti, omezeními v pohybu nebo nejistotou, jak je vnímá jejich okolí. Nemoc<br>zároveň výrazně ovlivňuje fungování celé rodiny. „<em>Velmi často se u těchto dětí setkáváme s<br>pocity méněcennosti a nízkým sebevědomím. Srovnávají se se zdravými vrstevníky a mohou<br>mít pocit, že jsou kvůli své nemoci méně schopné nebo méně hodnotné. Proto je důležité<br>pracovat nejen s fyzickými projevy onemocnění, ale také s psychikou dítěte,</em>“<br>upozorňuje psycholožka Mgr. Erika Vlasáková.<br>Podpora a sdílení zkušeností budou jedním z hlavních témat akce Úsměvy navzdory bolesti.<br>Součástí programu budou podpůrné skupiny vedené psychologem a revmatologem,<br>individuální konzultace s odborníky, hudební workshop, výtvarné aktivity i společné cvičení<br>rodičů a dětí zaměřené na každodenní péči o pohybový aparát. „<em>Věříme, že sdílená bolest je<br>poloviční bolest. Dětem velmi prospívá možnost setkat se s někým, kdo prožívá podobné<br>situace, a zjistit, že na své problémy nejsou samy. Totéž platí i pro rodiče</em>,“ uzavírá Kristýna Drášilová. </p>



<p><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0)" class="has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color">Akce Úsměvy navzdory bolesti se uskuteční 11. července 2026 od 10.30 do<br>15.30 hodin v Divadle na Orlí v Brně. Vstup i celý program jsou zdarma a pro prvních 35 dětí<br>máme připravený dárek. Součástí programu budou také individuální konzultace s dětským<br>revmatologem a psychologem, které si mohou zájemci předem rezervovat prostřednictvím<br>odkazu uvedeného na stránce akce. Akce je realizována za finanční podpory Úřadu vlády<br>České republiky v rámci projektu Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme, a také za<br>přispění dárců v rámci sbírky Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc. A získala záštitu od<br>primátorky města Brna JUDr. Markéty Vaňkové.</mark></strong></p>



<p><strong>O Revma Lize ČR</strong><br>Revma Liga Česká republika, z.s., sdružuje pacienty s revmatickými onemocněními, jejich rodiny<br>a přátele. Dlouhodobě zvyšuje povědomí o revmatických chorobách a podporuje pacienty všech<br>věkových kategorií. Součástí organizace je také pacientská skupina Kloubíci, která propojuje děti<br>s revmatickým onemocněním a jejich rodiny. Více informací na www.revmaliga.cz.<br></p>



<p><strong>Kontakt pro novináře:</strong><br>Bc. Aneta Weidenthalerová, weidenthalerova@mavepr.cz, +420 732 358 124</p>



<p></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/usmevy-navzdory-bolesti/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Revma se u Klementýny objevilo už ve dvou letech</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/revma-se-u-klementyny-objevilo-uz-ve-dvou-letech/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/revma-se-u-klementyny-objevilo-uz-ve-dvou-letech/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Jul 2026 18:00:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[JIA]]></category>
		<category><![CDATA[O nemoci]]></category>
		<category><![CDATA[Onemocnění]]></category>
		<category><![CDATA[Příběhy pacientů]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20189</guid>

					<description><![CDATA[První signál juvenilní idiopatické artritidy zaznamenali rodiče malé Klementýny z Brnapřibližně v jejích dvou letech. V té době se u holčičky objevovaly často horečky, při kterýchlékaři naměřili vysoké hodnoty CRP. Za příčinu těchto obtíží tehdy mylně považovali rychlýrůst. Výrazněji se pak nemoc ohlásila, když byla Klementýna ve druhé třídě. Ztuhly jí prsty naruce a nemohla je ohnout. Dětská [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>První signál juvenilní idiopatické artritidy zaznamenali rodiče malé Klementýny z Brna<br>přibližně v jejích dvou letech. V té době se u holčičky objevovaly často horečky, při kterých<br>lékaři naměřili vysoké hodnoty CRP. Za příčinu těchto obtíží tehdy mylně považovali rychlý<br>růst. Výrazněji se pak nemoc ohlásila, když byla Klementýna ve druhé třídě. Ztuhly jí prsty na<br>ruce a nemohla je ohnout. Dětská lékařka proto doporučila vyšetření na revmatologii, kde<br>ale dostali termín návštěvy až za 9 měsíců.</p>



<p><br>„Když nemohla dcera hýbat prsty, mysleli jsme, že má třeba jen přeleželou ručičku. Ale ani<br>časem se jí prsty neuvolnily. Čekací lhůta u revmatologa nás šokovala. Nakonec jsme měli<br>obrovské štěstí, protože se nám podařilo díky známým zajistit vyšetření už za 3 týdny,“<br>popisuje maminka Kristýna Drášilová. „Revma jsem si vždy spojovala s nemocí starších lidí.<br>Diagnóza juvenilní idiopatické artritidy mě proto dost překvapila. Zaskočil mě i způsob léčby,<br>kdy se několik měsíců čeká, než konkrétní lék zabere, aby se pak mohlo začít s rehabilitací,“<br>vysvětluje Kristýna. Teprve zpětně si uvědomila, že některé pohyby dcerky, jako byla chůze<br>po schodech bokem, splachování pomocí lokte a časté stížnosti na bolavé nožičky na<br>procházkách, mohly souviset s nemocí. Pravidelné cvičení spojené s rozhýbáváním ztuhlých<br>kloubů se často neobešlo bez pláče. Na revmatologii zjistili, že kromě prstů a zápěstí má<br>dcera postižené také kotníky. První léčba naštěstí zabrala poměrně rychle. Postupně se jí<br>však zhoršily jaterní testy, a tak bylo nutné léky změnit. „Druhá léčba, kterou nám lékaři<br>nasadili, nezafungovala vůbec. Týna ráno nemohla vstát z postele, večer byla hrozně<br>unavená. Nebyla v dobrém psychickém stavu. Sama vnímala, že své vrstevníky často<br>nedoběhne a ve fyzických aktivitách jim nestačí, necítila se mezi dětmi dobře,“ vzpomíná<br>Kristýna. Začali proto navštěvovat také psychologa. Ani u něj však její dcera nenašla<br>potřebnou oporu, terapie jí nevyhovovala. S nemocí se nakonec vyrovnala po svém. „Řekla<br>si, že když jí nejdou fyzické aktivity, najde si jinou oblast, kde může být úspěšná. Sport proto<br>vyměnila za čtení a matematiku, teď je v matematicko-logické třídě. To jsou věci, které ji<br>naplňují. Protože mám blízko k hudbě, vedla jsem ji i ke hře na hudební nástroj. Dcera ale<br>nemá příliš hudební sluch, takže hra na zobcovou flétnu pro ni byla spíš fyzickým cvičením,“<br>doplňuje Kristýna.</p>



<p><br>Dnes je Klementýně 12 let a současná, v pořadí už třetí terapie jí umožňuje normálně žít.<br>Rodiče jí asistují pouze při aplikaci léku, který je třeba podat injekčně. „Jsou chvíle, kdy se cítí<br>lépe, a chvíle, kdy naopak hůř. Je ale fajn, že si sama dokáže říct, co zvládne a co už ne. Loni<br>se dokonce rozhodla absolvovat třítýdenní skautský tábor. Z toho jsem měla obavy, protože<br>vím, jak důležitý je pro ni kvůli artritidě kvalitní spánek. Nakonec jsme za ní museli jet jen<br>kvůli aplikaci léku, jinak si se vším poradila sama,“ říká Kristýna. Česká republika se<br>dlouhodobě potýká s nedostatkem revmatologů. Přibližně o 160 000 dospělých a 4 000<br>dětských pacientů s artritidou pečuje pouze 280 specialistů.</p>



<p><br>Praktické rady, jak zvládat nemoc, která je poměrně nevyzpytatelná, získala Kristýna ve<br>skupince Kloubíci, která funguje v rámci pacientské organizace Revma Liga ČR. Postupně se<br>stala její koordinátorkou. Své zkušenosti s vytvářením hudebních her, společného rytmu a dětského muzicírování zužitkovala při přípravě programu akce Úsměvy navzdory bolesti,<br>která bude 11. července v Divadle na Orlí v Brně. Je určený dětem s revmatoidní artritidou a<br>umožní jim prožít den plný tvořivosti. Kromě hudebních workshopů a dílen, které povede<br>Kristýna Drášilová, se mohou účastníci zapojit do výtvarných činností, společného hravého<br>cvičení nebo podpůrných skupin s revmatologem</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/revma-se-u-klementyny-objevilo-uz-ve-dvou-letech/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Anička bojuje s nemocí, která jí bere sílu, ale ne úsměv</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/anicka-bojuje-s-nemoci-ktera-ji-bere-silu-ale-ne-usmev/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/anicka-bojuje-s-nemoci-ktera-ji-bere-silu-ale-ne-usmev/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Jul 2026 18:00:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[JIA]]></category>
		<category><![CDATA[O nemoci]]></category>
		<category><![CDATA[Příběhy pacientů]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20186</guid>

					<description><![CDATA[Anička (4) z Hustopečí se narodila předčasně. I přesto se vyvíjela standardně, jako jinédonošené děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaké zdravotní problémy. Zlomvšak nastal před dvěma lety, kdy spadla ze stromu a poranila si žebra a koleno. „Žebra seAničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Anička (4) z Hustopečí se narodila předčasně. I přesto se vyvíjela standardně, jako jiné<br>donošené děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaké zdravotní problémy. Zlom<br>však nastal před dvěma lety, kdy spadla ze stromu a poranila si žebra a koleno. „Žebra se<br>Aničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka nás<br>proto odeslala na revmatologii,“ vzpomíná Aniččina maminka Miroslava. </p>



<p>Na revmatologii její<br>dcera absolvovala několik vyšetření a nakonec jí lékaři diagnostikovali juvenilní idiopatickou<br>artritidu (JIA) – autoimunitní chronické onemocnění kloubů, často doprovázené chronickým<br>zánětem očí (uveitidou). Tou měla Anička zasažené obě oči. „Měli jsme štěstí, že se nemoc<br>podařilo diagnostikovat takto časně, hned při prvních příznacích, a že Anička mohla okamžitě<br>začít užívat léky,“ vysvětluje Miroslava a pokračuje: „Bohužel to s sebou přineslo i komplikace.<br>Kvůli nemoci a psychické zátěži související s hospitalizací a léčbou se Anička vrátila vývojově<br>o půl roku zpět, což byl v jejích dvou a půl letech velký sešup.“ Pro Aniččiny rodiče byla nemoc<br>jejich dcery velkým šokem. Zejména proto, že je nevyléčitelná a bude ji omezovat celý život. „Já<br>jsem byla na sesypání a stále nejsem s diagnózou smířená, ale naučili jsme se fungovat.</p>



<p><br>Uvědomuji si, že oproti spoustě jiných rodin jsme na tom dobře, navíc má Anička štěstí, že na<br>první pohled není její nemoc vidět, ale není to jednoduché,“ popisuje Miroslava. Co ji trápí do<br>budoucna, je například volba vhodného dceřina povolání. „Artritida Aničku akutně neohrožuje<br>na životě, nicméně to, že takhle vitální holčička mívá dny, kdy nedokáže vyjít schody do druhého<br>patra, je silně deprimující,“ doplňuje Aniččin tatínek Martin. Anička totiž bývá kvůli nemoci<br>nárazově velmi unavená, což jí často znemožňuje pohyb, a vyžaduje proto zvýšenou péči, jako<br>je nošení v náručí. Při chůzi na delší trasy se rodiče také občas vrací k dětskému kočárku, což<br>v době před záchytem nemoci nebylo potřeba. „Když má Anička bolesti, tak jí nefunguje jemná<br>motorika. Přestala proto používat příbor, jelikož neudrží v ruce nůž, vidličku, občas ani lžičku.<br>Problém jsou i další běžné činnosti, jako například čištění zubů, protože mimo jiné mívá ztuhlý<br>i čelistní kloub,“ vysvětluje komplikace spojené s nemocí Aniččina maminka. Jednoduchá není<br>ani léčba, protože rodiče musí Aničce léky aplikovat injekčně. „Injekce nese dcera velmi těžce<br>a je to pro ni stresová záležitost. Občas před aplikací i zvrací,“ popisuje Miroslava.<br></p>



<p>Anička od dvou let navštěvuje jednou týdně lesní školku. Personál zná její diagnózu i postupy,<br>jak řešit nenadálé situace. „Anička při zvýšené únavě více zakopává, padá, neudrží se na<br>prolézačkách jako zdravé děti, a hrozí jí tak úraz. Byť je to chytrá holčička, která má na svůj věk<br>neobvyklý přehled, tělo kvůli nemoci na všechny aktivity, kterých by se chtěla účastnit, nestačí.<br>Stejné je to i s kroužky, které navštěvuje. Chodí tam ráda, aktivity si užívá, ale po hodině na<br>kroužku je natolik unavená, že nezvládá samostatný přesun domů a musíme ji v náručí odnést<br>do auta. Zároveň potřebuje doprovod, aby nespadla ze schodů a podobně,“ vysvětluje<br>Miroslava. „Přestože je každá chvíle, kdy se Anička chová jako děti v jejím věku, u nás<br>vykoupena větší potřebou odpočinku, masáží, případně sirupem ulevujícím od bolesti, snažíme<br>se jí pohybové aktivity neodpírat. Jen to musí být po kratší dobu, než bychom si všichni přáli,“<br>doplňuje Aniččin tatínek. Podle Miroslavy je v lesní školce úžasný kolektiv dospělých i dětí.<br>„Byla jsem dojatá, jak onemocnění naší Aničky všichni přijali, a i děti ji úplně automaticky hlídají<br>nebo jí pomáhají, případně samy upozorní, že je něco špatně, a osloví některou z nás,“ popisuje Miroslava. </p>



<p>Součástí Aniččiny léčby jsou i pobyty v lázních, kde absolvuje různé procedury, které<br>jí pomáhají zpevnit svalstvo. S maminkou se zde učí také různé úlevové techniky při bolestech<br>nebo ztuhlosti kloubů. Rodiče oceňují i aktivity pacientské organizace Revma Liga ČR, pod<br>kterou spadá skupina Kloubíci. Pomáhá pacientům a jejich rodinám, pořádá pro ně různé akce<br>a zároveň šíří povědomí o nemoci mezi širokou veřejností. Vydala i pohádkovou knihu Žirafa<br>Amálka, která hravou a zábavnou formou vysvětluje život s JIA. „Četli jsme ji jak s Aničkou, tak<br>dětem ve školce. Pohádka totiž velmi jednoduše a hezky popisuje úskalí spojená se zdravotním<br>omezením i léčbou artritidy u dětí a je nápomocná malým pacientům i jejich vrstevníkům<br>k pochopení problematiky této nemoci,“ uzavírá Miroslava, která se, stejně jako loni, zúčastní<br>s rodinou dětského dne s názvem Úsměvy navzdory bolesti. Ten Revma Liga ČR pořádá<br>v sobotu 11. července 2026 v Brně.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/07/01/anicka-bojuje-s-nemoci-ktera-ji-bere-silu-ale-ne-usmev/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title> V Brně vzniká nová skupina Revma Ligy ČR. Přidejte se k nám!</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/06/23/v-brne-vznika-nova-skupina-revma-ligy-cr-pridejte-se-k-nam/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/06/23/v-brne-vznika-nova-skupina-revma-ligy-cr-pridejte-se-k-nam/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 Jun 2026 19:33:53 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20177</guid>

					<description><![CDATA[Život s revmatickým onemocněním přináší řadu výzev. Někdy pomůže odborná rada, jindy obyčejné setkání s někým, kdo přesně ví, čím procházíte. Proto zakládáme&#160;novou pacientskou skupinu Revma Ligy ČR v Brně, která bude místem pro setkávání, sdílení zkušeností, vzájemnou podporu i získávání praktických informací o životě s revmatickým onemocněním. Čekají nás: Ať už máte revmatoidní artritidu, [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Život s revmatickým onemocněním přináší řadu výzev. Někdy pomůže odborná rada, jindy obyčejné setkání s někým, kdo přesně ví, čím procházíte.</p>



<p>Proto zakládáme&nbsp;<strong>novou pacientskou skupinu Revma Ligy ČR v Brně</strong>, která bude místem pro setkávání, sdílení zkušeností, vzájemnou podporu i získávání praktických informací o životě s revmatickým onemocněním.</p>



<p>Čekají nás:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>pravidelná setkání</li>



<li>zajímavé přednášky a besedy</li>



<li>sdílení zkušeností pacientů</li>



<li>tipy pro každodenní život s nemocí</li>



<li>přátelská atmosféra a nové kontakty</li>
</ul>



<p></p>



<p>Ať už máte revmatoidní artritidu, psoriatickou artritidu, Bechtěrevovu nemoc, lupus, systémovou sklerodermii, myozitidu nebo jiné revmatické onemocnění, jste srdečně vítáni.</p>



<p><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0)" class="has-inline-color has-pale-pink-color">První setkání proběhne v Brně 17.7. od 15:00 do 17:00 v prostorách Vesna Brno, Údolní 389</mark></strong></p>



<p><strong>Registrace je nutná na e-mailu:&nbsp;<a>brno@revmaliga.cz</a></strong></p>



<p>Přijďte mezi nás. Protože na život s revmatickým onemocněním nemusíte být sami.&nbsp;</p>



<p><img decoding="async" src="https://fonts.gstatic.com/s/e/notoemoji/17.0/1f49a/72.png" alt="&#x1f49a;"></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/06/23/v-brne-vznika-nova-skupina-revma-ligy-cr-pridejte-se-k-nam/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Rekondiční pobyt v lázních Bechyně je za námi!</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/06/11/rekondicni-pobyt-v-laznich-bechyne-je-za-nami/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/06/11/rekondicni-pobyt-v-laznich-bechyne-je-za-nami/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Marie Pospíšilová]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 11 Jun 2026 13:57:21 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Nezařazené]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20159</guid>

					<description><![CDATA[Na přelomu května a června si naši členové užili několik dní plných odpočinku, regenerace a příjemných setkání. Podle jejich ohlasů se pobyt nesl ve znamení pohody, kvalitních procedur, výborného zázemí a vstřícného přístupu lázeňského personálu. Nechyběly masáže, koupele, bazén, vířivka ani zajímavé kulturní přednášky a výlety. Mnohé účastníky okouzlila také samotná Bechyně svou klidnou atmosférou [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Na přelomu května a června si naši členové užili několik dní plných odpočinku, regenerace a příjemných setkání. Podle jejich ohlasů se pobyt nesl ve znamení pohody, kvalitních procedur, výborného zázemí a vstřícného přístupu lázeňského personálu.</p>



<p>Nechyběly masáže, koupele, bazén, vířivka ani zajímavé kulturní přednášky a výlety. Mnohé účastníky okouzlila také samotná Bechyně svou klidnou atmosférou a krásnou zelení.</p>



<p>„Pobyt byl velmi příjemný, dobře zorganizovaný, všude byl klid a pohoda.“<br> „Personál byl velmi vstřícný a milý. Moc se nám v Bechyni líbilo.“</p>



<p>Děkujeme všem účastníkům za krásné ohlasy a těšíme se na další společné akce Revma Ligy. <img src="https://s.w.org/images/core/emoji/17.0.2/72x72/2764.png" alt="❤" class="wp-smiley" style="height: 1em; max-height: 1em;" /></p>



<p>#RevmaLiga #RekondičníPobyt #Bechyně #RevmatickáOnemocnění #SpolečněToZvládneme</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/06/11/rekondicni-pobyt-v-laznich-bechyne-je-za-nami/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>PROGRAM 11.7. &#8211; Úsměvy navzdory bolesti</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/06/10/program-11-7-usmevy-navzdory-bolesti/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/06/10/program-11-7-usmevy-navzdory-bolesti/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 10 Jun 2026 06:34:29 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[JIA]]></category>
		<category><![CDATA[O nemoci]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20151</guid>

					<description><![CDATA[Divadlo na Orlí, Brno 10:30 &#8211; 15:30 Naším cílem je vytvořit prostředí, ve kterém si můžeme navzájem poradit ohledně každodenníchstarostí, sdílet zkušenosti a potěšit se z drobných radostí, které často dělají největší rozdíl. Chcemenabídnout prostor, kde se lidé cítí bezpečně, pochopeně a kde je možné na chvíli odložit tíhu běžnýchpovinností i obav.Pro děti je připraven [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h2 class="wp-block-heading">Divadlo na Orlí, Brno 10:30 &#8211; 15:30</h2>



<p></p>



<p>Naším cílem je vytvořit prostředí, ve kterém si můžeme navzájem poradit ohledně každodenních<br>starostí, sdílet zkušenosti a potěšit se z drobných radostí, které často dělají největší rozdíl. Chceme<br>nabídnout prostor, kde se lidé cítí bezpečně, pochopeně a kde je možné na chvíli odložit tíhu běžných<br>povinností i obav.<br>Pro děti je připraven krásný a citlivě vedený program s názvem „Úsměvy navzdory bolesti“, který jim<br>hravou formou pomůže prožít den plný tvořivosti, lehkosti a radosti, i přestože se potýkají s náročnou<br>životní situací.</p>



<p><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0)" class="has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color"><strong>PROGRAM</strong></mark></strong></p>



<p><strong>10:30 – 14:30&nbsp;</strong><strong>&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Výtvarná dílna s&nbsp;lektory Moravské galerie&nbsp;</strong></p>



<p><strong>10:30 – 11:15</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Cirkusová dílna (max. pro 15 dětí)</strong></p>



<p><strong>11:30 – 12:15</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Cirkusová dílna (max. pro 15 dětí)</strong></p>



<p><strong>11:30 – 12:15</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Hudební workshop</strong></p>



<p><strong>11:30 – 12:15</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Podpůrná skupina s&nbsp;revmatologem (bez nutnosti dozoru rodiče)</strong></p>



<p><strong>12:30 – 13:15&nbsp;</strong><strong>&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Společné hravé cvičení pro rodiče a děti</strong></p>



<p><strong>13:30 – 14:15</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Interaktivní koncert hudebního tria (pro děti i rodiče)</strong></p>



<p><strong>14:15 – 15:00</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Podpůrná skupina s&nbsp;psychologem (bez nutnosti dozoru rodiče)</strong></p>



<p><strong>14:15 – 15:00</strong><strong>&nbsp;&nbsp;&nbsp;</strong><strong>Hudební workshop</strong></p>



<p class="has-vivid-green-cyan-color has-text-color has-link-color wp-elements-c3a5a91305decd6af6064590e72b5e05"><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0)" class="has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color"><strong>PROGRAM</strong></mark> </p>



<p><br><strong>Výtvarný program pro děti s&nbsp;uměleckým lektorem</strong><br>Během tvořivého programu si děti ozdobí vlastní květináč a zasadí do něj květinu, o kterou budou<br>moct následně pečovat. Stejně jako rostlina potřebuje pravidelnou péči, pozornost a čas, i naše tělo si<br>zaslouží laskavost a starostlivost. Aktivita dětem hravou a citlivou formou připomene, jak důležité je<br>vnímat své potřeby, pečovat o své zdraví a mít trpělivost samy se sebou. Každý květináč tak bude<br>nejen kreativním výrobkem, ale i symbolem péče o sebe sama.</p>



<p><br><br><strong>Podpůrná skupina s&nbsp;přítomností revmatologa</strong><br>Zveme vás na podpůrnou skupinu s revmatologem pro rodiče dětí s juvenilní idiopatickou artritidou<br>(JIA) a teenagery s rodiči. Setkání nabídne bezpečný a otevřený prostor pro sdílení zkušeností,<br>vzájemnou podporu i možnost zeptat se na vše, co vás v souvislosti s JIA zajímá. Společně budeme<br>probírat otázky týkající se léčby, průběhu onemocnění, každodenního fungování i dalších zdravotních<br>témat, která s JIA souvisejí. O mladší děti bude během skupinového sezení postaráno prostřednictvím<br>kreativního programu. Skupina nabídne možnost sdílet, získat nové informace a setkat se s lidmi,<br>kteří řeší podobné situace.</p>



<p><br><strong><br>Hudební interaktivní program s&nbsp;lektorkou Filharmonie</strong><br>Hudba má jedinečnou schopnost dotýkat se nás i beze slov – dokáže uklidnit, povzbudit, ale také v<br>nás probudit radost a pocit štěstí. V rámci společného programu si vyzkoušíme, jak může hudba<br>pohladir, spojovat a přinášet lehkost i v náročnějších chvílích. Prostřednictvím jednoduchých<br>hudebních her a společného tvoření rytmu si každý účastník najde své místo, bez ohledu na to, zda<br>umí hrát na nějaký nástroj. Není potřeba žádná předchozí zkušenost – důležitá je chuť zapojit se a<br>prožít hudbu společně. Na závěr si připravíme malé společné „koncertní“ vystoupení pro rodiče, kde<br>si vyzkoušíme, jaké to je sdílet radost z hudby s ostatními. Bude to především o společném zážitku,<br>spolupráci a radosti z toho, co dokážeme vytvořit dohromady.</p>



<p><strong>Podpůrná skupina s&nbsp;přítomností psychologa</strong><br>Zveme vás na podpůrnou skupinu s psychologem pro rodiče dětí s juvenilní idiopatickou artritidou<br>(JIA) a teenagery s rodiči. Setkání nabídne bezpečný a respektující prostor pro sdílení zkušeností,<br>emocí i každodenních výzev, které život s JIA přináší. Společně budeme mluvit o tom, jak zvládat<br>psychickou zátěž spojenou s onemocněním, komunikaci v rodině, školní a sociální situace i potřebu<br>podpory nejen pro děti, ale také pro rodiče. Bude prostor pro otevřenou diskusi, otázky i vzájemné<br>sdílení zkušeností. O mladší děti bude během skupinového sezení postaráno prostřednictvím<br>kreativního programu.</p>



<p><br><strong>Společné cvičení pro rodiče a děti</strong> </p>



<p>Nabídne praktický a srozumitelný pohled na to, jak pečovat o své<br>tělo v každodenním životě, tak, aby zbytečně nebolelo a zůstávalo co nejvíce v pohybu. Ukážeme si<br>jednoduché cviky a krátké sestavy, které lze snadno zařadit do běžného dne doma, bez potřeby<br>speciálního vybavení nebo dlouhé přípravy. Zaměříme se na jemné protahování, správné zapojení<br>svalů i to, jak naslouchat svému tělu a respektovat jeho limity. Cvičení bude vedeno hravou a<br>přístupnou formou tak, aby si ho mohly užít děti i rodiče společně. Cílem není výkon, ale radost z<br>pohybu, uvolnění a získání jistoty, že i malé každodenní kroky mohou výrazně pomoci k větší pohodě<br>a menší bolesti. Cvičební podložky budou k&nbsp;dispozici k&nbsp;zapůjčení.</p>



<p><br><strong>TRÍÍÍÍÍÍÍJO, těm to hraje!</strong><br>Něco mezi koncertem, hrou, zábavou a řadou nečekaných hudebních zvratů přinese hudební trio<br>dechových nástrojů, které vtáhne do dění každého posluchače. Společně se vydáme na cestu<br>hudbou, kde se hranice mezi účinkujícími a publikem postupně stírají a každý se může stát součástí<br>výsledného zvuku i příběhu. Čekají nás rytmické hry, překvapivé hudební momenty i prostor pro<br>zapojení všech bez ohledu na zkušenosti. Bude to společný zážitek plný energie, hravosti a radosti z<br>hudby, která vzniká tady a teď.</p>



<p><br><strong>Osobní konzultace s&nbsp;revmatologem</strong> (po předchozí rezervaci času, během celodenního programu. Máte zájem o konzultaci napište na koordinator@revmaliga.cz)</p>



<p><strong>Osobní konzultace s&nbsp;psychologem</strong> (po předchozí rezervaci času, během celodenního programu. Máte zájem o konzultaci napište na koordinator@revmaliga.cz)</p>



<p>Po celou dobu programu budeme také tvořit společně s naší <strong>žirafou Amálkou</strong>, která ve své knižní<br>podobě provází nejmenší dětské pacienty a pomáhá jim lépe porozumět tomu, co se v nemocnici i při<br>léčbě děje.</p>



<p></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/06/10/program-11-7-usmevy-navzdory-bolesti/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>POZVÁNKA: Skleroderma Café 27.6.2026</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/06/03/pozvanka-skleroderma-cafe-27-6-2026/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/06/03/pozvanka-skleroderma-cafe-27-6-2026/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 03 Jun 2026 12:07:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Nezařazené]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20139</guid>

					<description><![CDATA[Pojďte se s námi bavit o systémové sklerodermii Ať už jste pacienti se systémovou sklerodermií, jejich příbuzní či přátelé, nebo se prostě chcete dozvědět více, zveme Vás na seminář o této nemoci zvaný Skleroderma Café. Kdy a kde: 27. 6. 2026 v prostorách Café Langhans, Vodičkova 707/37, Praha 1, od 10:30 do 15:30 hodin. Registrovat [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h2 class="wp-block-heading">Pojďte se s námi bavit o systémové sklerodermii</h2>



<p>Ať už jste pacienti se systémovou sklerodermií, jejich příbuzní či přátelé, nebo se prostě chcete dozvědět více, zveme Vás na seminář o této nemoci zvaný Skleroderma Café.</p>



<p>Kdy a kde: <strong>27. 6. 2026 v prostorách Café Langhans</strong>, Vodičkova 707/37, Praha 1, <strong>od 10:30 do 15:30 </strong>hodin.</p>



<p><strong>Registrovat</strong> se můžete na e-mailové adrese&nbsp;<a href="mailto:koordinator@revmaliga.cz" target="_blank" rel="noreferrer noopener">koordinator@revmaliga.cz</a>.<br>Prosíme o uvedení počtu osob a případných dietních požadavků. <strong>Akce je zdarma.</strong></p>



<p><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0)" class="has-inline-color has-pale-pink-color"><strong>Jak to bude probíhat?</strong> </mark>Přítomni budou odborníci, se kterými bude možné diskutovat témata spojená s onemocněním systémovou sklerodermií. Budete mít možnost zeptat se na otázky, na které při návštěvě v ordinaci často nezbývá čas. Naše pozvání přijali pan profesor MUDr. Michal Tomčík, Ph.D. a paní Mgr. Maja&nbsp;Spiritovič, Ph.D. Stejně tak zazní i slovo paní psycholožky RNDr. MUDr. Mgr. Moniky Slavíkové Červinkové, Ph.D., se kterou jste se mohli setkat i v naší RevmaPoradně.</p>



<p><strong>Kromě toho bude samozřejmě prostor i pro neformální sdílení zkušeností, rozhovory a setkání s lidmi, kteří rozumí tomu, co s sebou toto onemocnění přináší.</strong></p>



<p>Po celý den bude zajištěno drobné občerstvení a&nbsp;na účastníky bude čekat i malý dárek. </p>



<p>Seminář je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a&nbsp;také za přispění dárců v rámci sbírky &#8222;Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc&#8220; &#8211; děkujeme! Celá akce je pro všechny registrované zdarma.</p>



<figure class="wp-block-image size-large"><img loading="lazy" decoding="async" width="1024" height="569" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/Snimek-obrazovky-2026-06-03-140354-1024x569.png" alt="" class="wp-image-20140" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/Snimek-obrazovky-2026-06-03-140354-1024x569.png 1024w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/Snimek-obrazovky-2026-06-03-140354-300x167.png 300w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/Snimek-obrazovky-2026-06-03-140354-768x427.png 768w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/Snimek-obrazovky-2026-06-03-140354.png 1201w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/06/03/pozvanka-skleroderma-cafe-27-6-2026/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Setkali jsme se na Lupus Café</title>
		<link>https://www.revmaliga.cz/2026/06/02/setkali-jsme-se-na-lupus-cafe/</link>
					<comments>https://www.revmaliga.cz/2026/06/02/setkali-jsme-se-na-lupus-cafe/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Hana Štorkánová]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 02 Jun 2026 16:08:13 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Aktuálně]]></category>
		<category><![CDATA[Onemocnění]]></category>
		<category><![CDATA[Systémový lupus]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.revmaliga.cz/?p=20129</guid>

					<description><![CDATA[V květnu proběhlo setkání uspořádané pro pacienty se systémovým lupusem Máme velkou radost, že se poprvé podařilo uspořádat setkání pro pacienty se systémovým lupusem, které bylo jednak nabité praktickými informacemi, jednak také nabídlo prostor ke sdílení zkušeností a vzájemné podpoře. Účastníci se mohli zeptat na vše, co je zajímalo, u kávy si neformálně popovídat a [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h2 class="wp-block-heading">V květnu proběhlo setkání uspořádané pro pacienty se systémovým lupusem</h2>



<p>Máme velkou radost, že se poprvé podařilo uspořádat setkání pro pacienty se systémovým lupusem, které bylo jednak nabité praktickými informacemi, jednak také nabídlo prostor ke sdílení zkušeností a vzájemné podpoře. Účastníci se mohli zeptat na vše, co je zajímalo, u kávy si neformálně popovídat a seznámit se, a na závěr si z akce mohli odnést užitečné materiály a drobné dárky.</p>



<p>Součástí programu byly dvě odborné přednášky. Paní doktorka Ciferská, revmatoložka, pacientům přiblížila základní i důležité informace o systémovém lupusu, od příznaků a léčby až po význam pravidelné péče a včasného řešení zdravotních komplikací. Druhá přednáška patřila paní doktorce Bednářové, nefroložce, která se zaměřila na problematiku ledvin a upozornila na to, na co by si pacienti s lupusem měli dávat pozor a proč je důležité sledovat možné projevy postižení ledvin.</p>



<figure class="wp-block-image aligncenter size-large"><img loading="lazy" decoding="async" width="1024" height="576" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25-1024x576.jpeg" alt="" class="wp-image-20131" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25-1024x576.jpeg 1024w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25-300x169.jpeg 300w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25-768x432.jpeg 768w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25-1536x864.jpeg 1536w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.25.jpeg 2048w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Velké poděkování patří všem dárcům, kteří přispěli do naší sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“. Právě díky jejich podpoře jsme mohli celou událost zrealizovat a ukázat, že na to pacienti nejsou sami.</p>



<p>Děkujeme také společnosti&nbsp;AstraZeneca&nbsp;za dlouhodobou podporu aktivit pro lupus pacienty.</p>



<p>A v neposlední řadě patří obrovské díky také naší Janě, vedoucí pacientské skupiny Lupus, za organizaci celého setkání, komunikaci s pacienty i za samotný nápad Lupus Café uspořádat. Právě díky podobnému nasazení mohou vznikat akce, které pacientům přinášejí nejen informace, ale i podporu, pochopení a pocit sounáležitosti.</p>



<figure class="wp-block-image aligncenter size-large"><img loading="lazy" decoding="async" width="576" height="1024" src="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29-576x1024.jpeg" alt="" class="wp-image-20132" srcset="https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29-576x1024.jpeg 576w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29-169x300.jpeg 169w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29-768x1365.jpeg 768w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29-864x1536.jpeg 864w, https://www.revmaliga.cz/wp-content/uploads/2026/06/WhatsApp-Image-2026-05-16-at-16.48.29.jpeg 1152w" sizes="(max-width: 576px) 100vw, 576px" /></figure>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.revmaliga.cz/2026/06/02/setkali-jsme-se-na-lupus-cafe/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
