Revma Liga ČR vás srdečně zve na Lupus café, které se uskuteční 16. května 2026 od 10:30 do 15:30 v Café Langhans, Vodičkova 37, Praha.

Čeká vás otevřené a přátelské setkání pro všechny, koho se téma lupusu týká, ale i pro ty, kteří se o onemocnění chtějí dozvědět více. Akce je určena pacientům, jejich blízkým i široké veřejnosti.

Během dne budete mít možnost setkat se s odborníky, kteří se věnují důležitým oblastem života s lupusem. Na místě bude revmatolog, dermatolog i výživový poradce, takže si budete moci poslechnout zajímavé informace, zeptat se na to, co vás zajímá, a získat užitečné tipy pro každodenní život s onemocněním.

Kromě odborného programu se můžete těšit také na příjemnou atmosféru, prostor pro sdílení, drobné dárky od Revma Ligy ČR a občerstvení zdarma.

Velkou výhodou je, že celá akce je zcela zdarma a je otevřená pro všechny. Stačí se jen přihlásit na e-mailu lupus@revmaliga.cz

Pátý ročník Akademie zdravotní gramotnosti je za námi a letos jsme se zaměřili na téma, které zásadně ovlivňuje život většiny pacientů s revmatickým onemocněním – bolest a její každodenní zvládání.
V rámci ročníku vznikla série videí, ve kterých odborníci srozumitelně vysvětlují:

• proč bolest u jednotlivých diagnóz vzniká,
• jak ji rozpoznat včas a kdy zbystřit,
• co může člověk udělat doma, aby si ulevil,
• jakou roli hrají léky, fyzioterapie a úprava životního stylu,
• a kdy má smysl mluvit s lékařem o změně léčby

Cílem letošního ročníku bylo dát pacientům praktické, ověřené a jednoduše pochopitelné informace, které jim pomohou lépe zvládat bolest v běžném životě a mít větší kontrolu nad vlastní nemocí.

Videí využívají pacienti napříč diagnózami i jejich blízcí, kteří díky nim lépe rozumí tomu, čím si jejich partner, rodič či dítě prochází. A právě o tom Akademie je – pomáhat lidem porozumět vlastnímu tělu, orientovat se v léčbě a nebýt na to sami.

Děkujeme partnerům projektu

Hlavní partner – AbbVie

Partneři – VZP, UCB

Partneři videa LUPUS – GSK a Astra Zeneca

Odborná garance – Revmatologický ústav v Praze

Od vzácných nemocí k nejčastějším diagnózám

Dosud jsme balíčky nabízeli pouze u vzácných onemocnění, jako je systémová sklerodermie, myozitida nebo juvenilní idiopatická artritida (JIA) u dětí.

Od září 2025 však rozšiřujeme jejich obsah i dostupnost – a připravujeme tisíce balíčků pro všechna hlavní revmatická onemocnění i osteoporózu:

• Revmatoidní artritidu (RA)
• Psoriatickou artritidu (PsA)
• Bechtěrevovu nemoc (ankylozující spondylitidu)
• Systémový lupus
• Osteoporózu

Co balíček obsahuje?

Každý Welcome Pack přináší praktické a ověřené informace, které pomohou pacientovi i jeho rodině v prvních týdnech po diagnóze:

• velký leták s přehledem nejdůležitějších brožur a videí k danému onemocnění
• informace o projektech a aktivitách Revma Ligy ČR
• tipy k programu Revma v klidu
• přehled možností, jak podpořit naši práci pro pacienty

Distribuce po celé České republice

Od září 2025 budou Welcome Packs distribuovány přímo mezi lékaře a specialisty po celé ČR. Díky tomu se dostanou k tisícům nově diagnostikovaných pacientů a jejich rodin.

Revma Liga ČR je tu proto, aby informovala, pomáhala a podávala pomocnou ruku všem, kteří nás potřebují. Welcome Packs jsou dalším krokem, jak pacientům usnadnit začátek jejich cesty s nemocí a ukázat jim, že na ni nejsou sami.

Děkujeme partnerům projektu

AMGEN – hlavní partner pro onemocnění osteoporóza

UCB – partner projektu

ABBVIE – partner projektu

Co je Lupus 100?

Lupus 100 je mezinárodní projekt vytvořený evropskou pacientskou organizací Lupus Europe ve spolupráci s lékaři a pacienty z různých zemí. Jeho cílem je pomoci lidem s lupusem, jejich blízkým i lékařům zorientovat se v onemocnění – srozumitelně, bez zbytečného složitosti a bez strachu.

Nově i v češtině díky Revma Liga ČR

Na české verzi se podílela Revma Liga ČR spolu s českými odborníky. Díky tomu je celý obsah dostupný i v češtině – zcela zdarma a pro všechny. Web je určen nejen pacientům, ale i jejich blízkým, studentům medicíny nebo zdravotníkům, kteří se s lupusem setkávají jen okrajově.

Co na webu najdete?

• 100 nejčastějších otázek o lupusu a jasné, srozumitelné odpovědi
• témata jako diagnostika, léčba, životní styl, rodina, těhotenství i práce
• přehlednou strukturu a možnost přepínání mezi více než 11 jazyky

Kde najdu Lupus 100? www.lupus100.org

Rádi bychom poděkovali profesoru MUDr. Jakubovi Závadovi, CSc., za odbornou spolupráci při přípravě české verze, a zároveň velké díky organizaci Lupus Europe, která celý projekt iniciovala, vytvořila a zpřístupnila pacientům napříč Evropou.

Díky této spolupráci mají nyní i čeští pacienti s lupusem a jejich blízcí možnost získat kvalitní a ověřené informace v jazyce, kterému rozumí.

Bolest u systémového lupusu je častým a vyčerpávajícím projevem revmatických onemocnění, který významně ovlivňuje kvalitu života.

Proto jsme oslovili dva odborníky, kteří na toto téma nahlížejí ze dvou různých, ale důležitých úhlů pohledu:

• specialista na systémový lupus, který vysvětluje příčiny bolesti a přístup k léčbě v kontextu diagnózy,
• lékařku z centra bolesti, která přináší praktické rady pro zvládání chronické bolesti, zejména tam, kde běžná léčba selhává.

Ve videu se dozvíte například:

• Jak se projevuje bolest u systémového lupusu?
• Jak velkou roli hraje životní styl a psychická pohoda?
• Kdy volit farmakologickou léčbu a kdy je vhodné sáhnout po nefarmakologických metodách – např. fyzioterapii, relaxaci, mindfulness?
• Co dělat, když bolest přetrvává i navzdory léčbě?

VIDEO – ZDE

Projekt by nebylo možné realizovat bez podpory partnerů, kterým děkujeme 

• Hlavní partner projektu – AbbVie
• Partneři projektu – UCB, VZP zdravotní pojišťovna
• Partner videa – AstraZeneca a GSK

Doufáme, že tato videa Vám poskytnou cenné informace a pomohou Vám lépe porozumět Vašemu onemocnění a možnostem jeho léčby.

Video vzniklo za podpory společnosti Astra Zeneca

Toto video se podrobně věnuje možnostem léčby systémového lupusu erythematodes. Dozvíte se o různých typech léků, které se používají k léčbě tohoto onemocnění, včetně imunosupresiv a biologických léčiv. Video také poskytuje informace o způsobech, jakými lze zmírnit příznaky a zlepšit kvalitu života pacientů s SLE.

Video vzniklo za podpory společností Astra Zeneca.

Příznaky

Projevy SLE jsou velmi rozmanité. Mezi projevy patří zejména únava, slabost, horečka, ztráta chuti k jídlu, hubnutí, bolesti hlavy, artritida, bolesti svalů a kloubů, Raynaudův fenomén, fotosensitivita, kalcinóza, vaskulitida, alopecie a další. Typickým příznakem tohoto onemocnění je motýlovitý erytém, vyrážka na obličeji, která zpravidla nebolí ani nesvědí. Nejčastějším a nejzávažnějším orgánovým projevem onemocnění je porucha funkce ledvin – glomerulonefritida. Další příznaky závisí na rozsahu orgánového postižení.

Faktory vzniku a výskyt

Počet nemocných se SLE se v ČR odhaduje na 6 000–10 000. Ženy trpí onemocněním asi 10x častěji než muži. Nejčastěji se jedná o ženy ve věku 15 až 44 let. Mezi faktory vzniku onemocnění patří genetické predispozice geny HLA A1+, B8+, DR4+. Dále je to užívání některých typů léků, momentálně známe více než 30 léčiv, která mohou onemocnění vyvolat.

Léčba

K léčbě se používají kortikoidy, imunosupresiva, antimalarika, cytotoxické látky s vysokým imunosupresivním účinkem (azathioprin, mykofenolát mofetil nebo cyklosporin A) nebo biologická léčba (belimumab).

1. HORÁK, Pavel, et al. Systémový lupus erythematodes-prototyp autoimunitní choroby, diagnostika a léčba. Medicína pro praxi, 2010, 7.4: 177-182.
2. TEGZOVÁ, Dana. Systémový lupus erythematodes. Remedia. 2017(6/2017). Dostupné také z: http://www.remedia.cz/Archiv-rocniku/Rocnik-2017/6-2017/Systemovy-lupus-erythematodes/e-2eF-2qg-2rV.magarticle.aspx

Text: Bc. Iva Bendlová

Epidemiologické údaje odhadují výskyt systémového lupus erythematodes (SLE) v rozmezí – 40 (u bělochů) až – 200 (afrokaribská populace) na 100 000 obyvatel; 90 % pacientů tvoří ženy a 15leté přežití je 85 %.

Onemocnění postihuje mnoho tkání včetně kůže, kloubů, ledvin, mozku, nervů, srdce, cév a plic.

• Vzájemné působení genetických a environmentálních faktorů v patofyziologii onemocnění není dostatečně prozkoumáno.
• Chybí biomarkery pro předpověď prognózy onemocnění, skutečné (biologické) remise onemocnění a dlouhodobých vedlejších nežádoucích příhod.
• Účinná léčba kromě glukokortikoidů, některých cytotoxických a časných biologických intervencí je omezená

Léčba onemocnění

• S výjimkou belimumabu a rituximabu byly nedávné pokroky v cílené léčbě málo přínosné.

Informace čerpají z překladu dokumentu Evropská revma mapa. Projekt vznikl díky podpoře Norských fondů. Projekt (ZD-MGS3-019)„Stabilizace a profesionalizace spolku Revma Liga Česká republika“ je financován z Fondů EHP 2014-2021 v rámci projektu Zdraví.