Monika je máma, manželka a speciální pedagožka, která pracuje s dospělými lidmi s postižením.

Už více než rok je součástí jejího života diagnóza difuzní systémová sklerodermie. Nechce jí však přizpůsobit celý svůj svět. Učí se s nemocí fungovat, hledat rovnováhu, lehkost a radost i v obyčejných dnech. Věří, že i s touto diagnózou se dá žít plnohodnotně – někdy pomaleji, někdy jinak, ale pořád skutečně.

Právě z této zkušenosti vzniká nová pacientská skupina Děčín, určená lidem s revmatickým a vzácným revmatickým onemocněním a jejich blízkým. Skupina je otevřená zájemcům ze severních Čech a okolí v rozumném dojezdu.

Nejde o terapii ani o návody „jak správně žít“.

Jde o nenucené setkávání, společně strávený čas, podporu a sdílení – když je o co se podělit.

Cílem je potkávat se lidsky, bez tlaku a očekávání, s lehkostí a nadhledem. Zároveň dává smysl přirozeně šířit povědomí o revmatických a vzácných revmatických onemocněních – srozumitelně, opravdově a bez zbytečných frází.

Podoba setkávání se bude vyvíjet postupně – podle lidí, kteří přijdou, a podle toho, co bude celé skupině dávat smysl.

Pokud někomu vyhovuje občas se potkat, popovídat si, zasmát se nebo si jen v klidu vypít kávu s lidmi, kteří rozumí realitě života s nemocí, je vítán.

Pacientská skupina Děčín chce být otevřeným a bezpečným prostorem pro setkávání.

A pokud je mezi zájemci někdo, kdo má chuť a energii zapojit se i organizačně a stát se jedním z pilířů skupiny, Monika velmi ráda propojí společné síly i vize.

Co je to revmatoidní artritida?
Revmatoidní artritida (RA) je chronické autoimunitní zánětlivé onemocnění, které postihuje především klouby, ale může zasáhnout i další orgány (např. plíce, srdce, oči). Při RA imunitní systém napadá vlastní tkáně, konkrétně výstelku kloubů (synovii), což vede k bolesti, otokům, ztuhlosti a postupnému poškození kloubů.

Kdo je v riziku a proč?
Revmatoidní artritida (RA) může postihnout kohokoli, ale existují rizikové faktory, které zvyšují pravděpodobnost vzniku nemoci:
RA postihuje ženy 2–3× častěji než muže
Věk mezi 30–60 lety (ale RA může začít i v jiném věku)
Genetická predispozice (vyskytuje-li se RA v rodině)
Kouření
Hormonální změny (např. po porodu nebo v menopauze)
Spouštěčem může být dlouhodobý stres nebo infekční onemocnění
RA není „nemoc seniorů“, jak si mnozí myslí. Postihuje aktivní osoby v produktivním věku i mladé lidi. Důležité je včasné rozpoznání příznaků.

První příznaky
Co pacienta přivádí k lékaři

RA se obvykle rozvíjí postupně. První příznaky mohou být nenápadné a snadno zaměnitelné za jiné potíže:
Ranní ztuhlost kloubů trvající více než 30 minut.
Bolest, otoky a ztuhlost drobných kloubů – především na prstech rukou a nohou.
Únava, slabost, nechutenství.
Mírně zvýšená teplota (subfebrilie).
Pocit „chřipkového“ stavu bez jasné příčiny.

Tyto příznaky mohou být zaměněny za jiné choroby (např. nejčastější osteoartrózu, fibromyalgii). Pokud trvají déle než několik týdnů, je důležité navštívit praktického lékaře.

První kontakt se zdravotním systémem
Praktický lékař

Provádí základní klinické a laboratorní vyšetření (CRP, FW, RF, anti-CCP).
Odebere krev (CRP, sedimentace, autoprotilátky RF [revmatoidní faktor] a anti-CCP [protilátky proti cyklickému citrulinovanému peptidu], které jsou u RA velmi specifické), a pokud má podezření na kloubní zánět (artritidu), odešle pacienta ke specialistovi – revmatologovi.
Při podezření na artritidu neodkládá odeslání k revmatologovi.

EULAR doporučuje
Pacienti s podezřením na RA mají být vyšetřeni revmatologem do 6 týdnů a léčba zahájena do 12 týdnů od prvních příznaků.

Diagnóza a zahájení léčby

Revmatolog stanovuje diagnózu na základě:
Klinického obrazu (počet a lokalizace oteklých a citlivých kloubů).
Laboratorních testů (výše).
Zobrazovacích metod (ultrazvuk, RTG).
Klasifikačních kritérií ACR/EULAR 2010
(soubor bodových kritérií – například počet postižených kloubů, přítomnost autoprotilátek a laboratorní známky zánětu, které pomáhají lékaři určit, zda se jedná o artritidu).

Nastavení a úprava léčby strategie „Treat to Target“

Cílem je remise (vymizení příznaků) anebo alespoň nízká aktivita nemoci.
Nejčastěji se zahajuje léčbou:
Methotrexátem (MTX) – základní chorobu modifikující lék (DMARD)
Krátkodobě glukokortikoidy na zvládnutí zánětu (max po dobu 3 měsíců)
Pokud léčba MTX nestačí, přidává se:
– jiný chorobu modifikující lék
– biologická léčba (např. inhibitory TNF, IL-6, abatacept, rituximab)
– JAK inhibitory (cílená syntetická léčba)

Léčba se pravidelně upravuje podle toho, jak pacient reaguje – hodnotí se např. pomocí DAS28 (hodnotící škála, která sleduje aktivitu onemocnění – zahrnuje počet citlivých a oteklých kloubů, zánětlivé markery a subjektivní pocit pacienta).
Pacient dochází v pravidelných intervalech na kontroly v závislosti na jeho aktivitě onemocnění (či průběhu léčby).
Zkušenosti pacientů: Mnozí pociťují zlepšení během několika týdnů, ale někteří musí vystřídat více léků, než najdou ten, který zabere. Důležité je nevzdávat to a nebát se říct lékaři, že léčba nezabírá.

Multidisciplinární přístup a podpora pacienta

RA ovlivňuje nejen klouby, ale i každodenní fungování, psychiku a společenský život. Dlouhodobý zánět může způsobovat únavu, bolesti, změnu nálady a sociální izolaci.

Důležité složky péče
Fyzioterapie a ergoterapie
Psychologická podpora
Nutriční poradenství
Sociální poradenství
Spolupráce se zdravotním personálem

Pravidelný režim a odpočinek – důležitý je balanc mezi aktivitou a odpočinkem.

Dlouhodobý management a kvalita života

RA je celoživotní onemocnění. Léčba, sledování a adaptace péče jsou dlouhodobé.
Co je důležité:
Pravidelné kontroly u revmatologa (obvykle každé 3 měsíce).
Spolupráce s praktickým lékařem.
Kontrola přidružených onemocnění (krevní tlak, vysoký cholesterol, osteoporóza, infekce).
Možnost účasti v klinických hodnoceních (výzkum nových léků).
Edukace pacienta – pochopení nemoci pomáhá zvládat každodenní život.

Revma Liga ČR
jsme s vámi


Jsme jediná pacientská organizace, která pomáhá lidem s revmatickými onemocněními.
Nabízíme
– Informační brožury a videa
– Akademii zdravotní gramotnosti (AZG)
– Programy osobní podpory – mluvte s někým, kdo má RA také
– Online poradny a rozhovory s lékaři
– Edukativní kampaně (např. Den artritidy, Revma v klidu)

Cesta pacienta ke stažení: Revmatoidní artritida

PODĚKOVÁNÍ GARANTU CESTY PACIENTA Doc. MUDr. Mária Filková, Ph.D.

Partneři projektu:

Proč jsme workshop uspořádali

Mnoha lidem změní diagnóza život a s ní i pohled na práci a vlastní hodnotu. Původní zaměstnání se může stát náročným či nemožným a může tak zmizet i pocit jistoty, sebevědomí a smyslu. Workshop měl za cíl ukázat, že je možné najít novou cestu, která bude respektovat vaše limity, ale zároveň stavět na vašich schopnostech, hodnotách a zájmech. 

Co jsme s účastníky prožili

• Pomocí praktických a kreativních metod jsme společně hledali, co opravdu umíte, co vás baví a co vám dává smysl. Použili jsme nástroje jako „Zrcadlo mých talentů“, mikro-činnosti, mini-dotazník „Moje domény“ nebo kartičky s nápady na malé akční kroky. 
• Zaměřili jsme se na malé, ale smysluplné kroky, které mohou pomoci zrekonstruovat pracovní život jinak s přihlédnutím ke zdravotnímu omezení, ale také ke skutečným možnostem a zájmům člověka. 
• Prostor jsme dali i sdílení zkušeností, vzájemné podpoře a povzbuzení. Ukázalo se, že nejste sami, kdo hledá nový začátek.

Co účastníci získali

• Znovuobjevenou důvěru ve vlastní schopnosti — uvědomění si, co umí, co je naplňuje, co by mohli dělat dál. 
• Inspiraci a konkrétní podněty, jak – postupně a v tempu, které jim sedí – vykročit k nové profesní cestě. 
• Pocit naděje a komunity — že nejsou sami, že existuje podpora i cesta vpřed.

Co dál?

Pilotní workshop byl pouze prvním krokem. Na základě zpětné vazby účastníků chceme v následujícím roce nabídnout další termíny, abychom pomohli co nejvíce lidem. Sledujte naše webové stránky a sociální sítě, kde budeme informovat o dalším rozjezdu.

Autor: Michaela Linková

Vaskulitidy jsou vzácná a závažná onemocnění, při kterých imunitní systém vyvolá zánět ve stěně cév. Zánět může vést ke ztluštění nebo zúžení cévního lumen, čímž se omezí průtok krve a mohou být poškozeny orgány a tkáně. Existuje více typů vaskulitid; mohou postihovat jeden orgán nebo být systémové (celotělové) a probíhat krátkodobě, ale většinou i dlouhodobě.

Základní dělení podle velikosti postižených cév

• Vaskulitida velkých tepen
  Zánět postihuje největší tepny (aortu/srdečnici a její hlavní větve). Patří sem např. obrovskobuněčná (temporální) arteriitida a Takayasuova arteritida. Pro obrovskobuněčnou arteriitidu jsou typické nově vzniklé bolesti hlavy u lidí vyššího věku, citlivost vlasové části hlavy, bolest při kousání a poruchy vidění; neléčená může vést až ke ztrátě zraku a vyžaduje rychlé zahájení léčby. Takayasuova arteritida postihuje nejčastěji mladé ženy do 40 let. Zánět může vést ke zúžení aorty a jejích větví, což se projevuje únavou, horečkami, bolestí paží při námaze; později se mohou dostavit závratě, bývá oslabený pulz na horních končetinách, někdy se nedaří změřit krevní tlak nebo je rozdílný na obou pažích. Nemoc se léčí glukokortikoidya dalšími léky tlumícími imunitní zánět, v některých případech je nutný i chirurgický zákrok ve snaze obnovit průtok krve postiženou tepnou (např. rozšíření cévy pomocí balónku – angioplastika nebo vložení výztuže – stentu).
• Vaskulitida středně velkých tepen
  Zánět postihuje tepny středního kalibru zásobující např. orgány v břiše či končetinách. Typicky sem řadíme periarteritis nodosa (PAN). Zánět cév může narušit přívod krve k orgánům, nejčastěji kůže, nervům, střevu či ledvinám, a způsobovat bolesti svalů, břicha, hubnutí nebo kožní vyrážky. Dříve bylo onemocnění častěji spojeno se žloutenkou typu B, dnes je onemocnění u dospělých vzácné. Léčba spočívá v podávání glukokortikoidů, u těžších forem se přidávají i imunosupresivní léky (např. cyklofosfamid).
• Vaskulitida malých tepen
  Zánět zasahuje drobné tepénky, žilky a kapiláry. Patří sem tzv. ANCA-asociované vaskulitidy – granulomatóza s polyangiitidou (GPA), mikroskopická polyangiitida (MPA) a eosinofilní granulomatóza s polyangiitidou (EGPA). Často postihují plíce a ledviny; u GPA/MPA se mohou objevovat plicní zánětlivá ložiska či krvácení do plic a zánět ledvinných klubíček (glomerulů). U části pacientů jsou v krvi přítomny protilátky ANCA, které si tělo vytváří proti cytoplasmě bílých krvinek známých jako neutrofily.  Léčebně se podávají glukortikoidy, v řadě případů také imunosupresivní terapie (např. rituximab nebo cyklofosfamid). U GPA/MPA je možné využít avacopan, přípravek blokující část imunitního systému zvanou komplement C5a, který pomáhá omezit poškození tkání a umožňuje snížit dávku glukokortikoidů. U EGPA je možné použít blokátory zánětlivé látky interleukinu-5 (mepolizumab a benralizumab), čímž se snižuje počet eosinofilů a zánětlivá aktivita. Oba biologické léky pomáhají zlepšit dýchání (astma), omezit relapsy a snížit potřebu glukokortikoidů. Po zklidnění nemoci se pokračuje v udržovací léčbě někdy biologickými léky, jindy tradičními imunosupresivy, aby se zabránilo vzplanutí (relapsu) onemocnění. Mezi vaskulitidy postihující malé tepny patří také např. IgA vaskulitida (dříve Henochova–Schönleinova purpura), při které se ve stěně cév ukládají protilátky typu IgA. Nejčastěji postihuje děti, často po infekci horních cest dýchacích, ale může se vzácně objevit i u dospělých, kde mívá obvykle závažnější průběh. Projevy zahrnují typickou vyrážku ve formě purpury na dolních končetinách a hýždích, bolesti kloubů, bolesti břicha a někdy i postižení ledvin (krev nebo bílkovina v moči). Většina případů u dětí má dobrou prognózu a zhojí se spontánně, u dospělých bývá potřeba pečlivější sledování a někdy i imunosupresivní léčba.

Jaké mohou být příznaky?

• obecné: únava, zvýšené teploty/horečky, hubnutí, bolesti svalů a kloubů;
• orgánové projevy podle typu a velikosti postižených cév (např. bolesti hlavy a poruchy vidění u postižení velkých tepen; kožní vyrážky, kašel, dušnost nebo krev v moči u vaskulitidy malých tepen). Příznaky jsou nespecifické a podobné jiným nemocem – diagnózu pomáhá stanovit soubor příznaků, fyzikální vyšetření, laboratorní testy, zobrazovací metody a někdy biopsie.

Jak se stanovuje diagnóza?

Lékař kombinuje:

• krevní testy (zánětlivé parametry, protilátky ANCA),
• zobrazovací vyšetření (ultrazvuk, CT/MR, PET/CT, angiografie) dle typu,
• biopsii postižené tkáně/cévy, je-li to vhodné a bezpečné.

Jak se léčí?

Cílem je rychle potlačit zánět, ochránit orgány a předejít relapsu:

• Glukokortikoidy (kortikoidy) – základní lék k úvodnímu zvládnutí zánětu; dávka se postupně snižuje kvůli možným nežádoucím účinkům.
• Imunosupresiva/biologická léčba – dle typu a aktivity nemoci mohou být přidána (např. methotrexát, azathioprin, cyklofosfamid, rituximab, aj.). Konkrétní výběr a délka léčby závisí na typu vaskulitidy, závažnosti a přidružených onemocněních.
• Léčba komplikací a prevence nežádoucích účinků (např. osteoporóza při dlouhodobém užívání glukokortikoidů, kontrola krevního tlaku, prevence infekcí – antibiotika, očkování).

Kdy vyhledat lékaře bez odkladu?

• silné, neobvyklé bolesti hlavy s celkovou schváceností nebo náhle vzniklé poruchy vidění, dvojité vidění či ztráta zraku (podezření na obrovskobuněčnou arteriitidu)
• vykašlávání krve, výrazná dušnost, tmavá moč nebo rychlý pokles množství moči (možné postižení plic/ledvin u vaskulitidy malých tepen)

Život s vaskulitidou

Pravidelné kontroly, dodržování léčby a včasné hlášení nových příznaků nebo nežádoucích projevů pomáhají udržet nemoc pod kontrolou a snižují riziko relapsu. Individuální plán péče stanovíte se svým revmatologem či jiným specialistou, který se zaměřuje na onemocnění ledvin, plic, srdce, zažívacího traktu, nervového aparátu, atd.

Často kladené otázky:

1. Existují pracoviště, která mají větší zkušenosti s diagnostikou a léčbou vaskulitid?
   Ano. V Česku je léčba vaskulitid soustředěna především do specializovaných center, která mají zkušenosti s diagnostikou a léčbou systémové vaskulitidy. Jedná se převážně o fakultní nemocnice nebo Revmatologický ústav. Do péče se kromě revmatologických pracovišť zapojují i nefrologická a plicní centra, protože např. ANCA-asociované vaskulitidy často postihují ledviny a plíce. Nekomplikované případy vaskulitid, většinou velkých cév, může léčit každý revmatolog, avšak v případě nedostatečné odpovědi na standardní léčbu nebo při vzplanutí choroby je třeba obrátit se na specializované centrum.

• Jaká omezení mohou vaskulitidy přinášet v běžném životě?
  Většina pacientů může při správné léčbě žít poměrně normální život. Přesto mohou být přítomna určitá omezení: únava, pokles výkonnosti a omezení fyzické zátěže. Zejména v počáteční fázi je nutná pravidelná kontrola a laboratorní odběry. Pacient většinou užívá imunosupresivní léčbu, může být vyšší riziko infekcí, proto se doporučuje opatrnost v prostředí s vyšší koncentrací lidí; doporučované je očkování. Dlouhodobé užívání kortikoidů může zvýšit tělesnou hmotnost a přispět k dalším nežádoucím účinkům, jako je zvýšený krevní tlak, cukrovka, šedý a zelený oční zákal, tvorba modřin atd. Cílem léčby je vždy remise, tedy stav, kdy by tato omezení měla být minimální až žádná. Existují však také formy onemocnění, které mohou postihovat životně důležité orgány, výrazně omezovat nemocné a ohrožovat je na životě, přičemž mohou být i obtížně léčitelné.

• Může se vaskulitida vyskytovat současně s jiným revmatickým onemocněním?
  Ano. Některé vaskulitidy se mohou objevit v souvislosti s jinými revmatickými či autoimunitními chorobami, nejčastěji se Sjögrenovou nemocí (syndrom suchosti), s revmatoidní artritidou či systémovým lupus erythematodes. Hovoříme pak o sekundární vaskulitidě, která zpravidla postihuje malé cévy a projevuje se většinou na kůži v podobě purpury, kopřivky nebo mramorové kůže.

• S jakými onemocněními může být vaskulitida zaměněna?
  Vaskulitida může mít velmi různorodé příznaky, proto ji lze zaměnit za několik jiných stavů. V případě, že postihuje velké cévy, nepostihuje kůži a v popředí jsou nespecifické projevy jako únava, zvýšená teplota, hubnutí, bolesti hlavy, kloubů a svalů, je často třeba myslet na nádorová onemocnění, vyloučit infekce, některé endokrinologické choroby nebo jiná systémová revmatická onemocnění. V případě kožního postižení se může jednat o purpuru po infekci nebo po antibiotikách, případně po jiných lécích.

• Je vaskulitida dědičná?
  Většina vaskulitid není přímo dědičná, což znamená, že děti a příbuzní nemocných nejsou automaticky ohroženi. Pacienti tedy nemusejí mít obavy o své děti. Určité genetické faktory, většinou jich je více, mohou mírně zvyšovat riziko vzniku vaskulitidy, často však v souvislosti s vnějšími faktory, jako jsou infekce, kouření či různé chemikálie.

• Může se vaskulitida objevit i v dětském věku? Pokud ano, o jaké formy obvykle jde?
  Ano, některé vaskulitidy se vyskytují i u dětí, např. IgA vaskulitida (Henoch-Schönleinova purpura), která se projevuje vyrážkou, bolestmi břicha a kloubů; většinou má dobrou prognózu a často spontánně odeznívá. Vzácně se vyskytuje také Kawasakiho nemoc – horečnaté onemocnění dětí do 5 let s vyrážkami a možným postižením věnčitých tepen srdce. Dětské vaskulitidy se léčí v centrech dětské revmatologie a výsledky léčby bývají naštěstí velmi dobré.

• Kolik lidí s vaskulitidou se v České republice přibližně odhaduje?
  Odhady vycházejí z evropských nebo amerických registrů. Některé vzácné vaskulitidy postihují řádově malé desítky pacientů, jiné stovky. Pokud budeme hovořit pouze o primárních vaskulitidách, můžeme se v Česku dostat k číslu kolem 5 000 pacientů.

Autor:  Prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D. , Revmatologický ústav v Praze

Více o vaskulitidách v našem videu ZDE:

Během workshopu jsme také vyplňovali pracovní listy, které nájm měly pomoci zaměřit se na vlastní způsob komunikace. V části Jak přemýšlím a komunikuji měli účastníci příležitost podívat se na to, jak jejich vlastní nastavení ovlivňuje to, co říkají a jak reagují. Druhý pracovní list byl věnován bariérám v komunikaci a otázkám, co přesně každý z nás potřebuje, aby se při rozhovoru s lékařem cítil jistěji. Tato sebepoznávací část ukázala, že mnoho překážek nevychází jen z prostředí ordinace, ale často i z našich vlastních obav, nejistot a zkušeností.

Workshop nabídl prostor k zamyšlení nad tím, jak významnou roli má komunikace v procesu léčby. I když se tentokrát pracovalo především teoreticky, mnoho účastníků odcházelo s pocitem, že lékaře mohou vnímat více jako partnera a že je v pořádku hledat společný jazyk, který povede k lepšímu porozumění i spolupráci.

Autorka: Marie Pospíšilová

Jmenuji se Kristýna a jsem máma tří dětí. JIA nám, jako rodině, vstoupila do života před pěti lety, kdy naše prostřední dcera Klementýna, začala mít bolestivé problémy s prsty na rukou a v kotnících.

2. Jaké byly první příznaky, které vás znepokojily, a jak dlouho trvalo, než jste dostali konečnou diagnózu?

Stalo se to z ničeho nic. A tak jsme tomu z počátku nevěnovali příliš mnoho pozornosti. Prsty jsme rozhýbávaly, ale nepomáhalo to a počet bolestivých kloubů se zvyšoval. Po konzultaci a naší pediatričkou a po řadě různých vyšetřeních jsme se snažili objednat na revmatologii, kde je ale čekací doba pro znepokojené rodiče nekonečná. Nakonec jsme měli štěstí a termín jsme dostali dříve, a ne za avizovaných šest měsíců.

3. Co pro vás jako maminku znamenalo slyšet takovou diagnózu? Jak jste to zvládala emočně?

Nejtěžší je asi přijmout fakt, že nedostanete konečnou diagnózu. Pro revmatické onemocnění vlastně neexistuje. Vyšetření, laicky řečeno, jen vyloučí všechny ostatní zdravotní obtíže. Pak už přichází jensamé otázky, a přestože jsme ve skvělé péči brněnské dětské nemocnice, na spoustu z nich nedostanete odpovědi. Byli jsme zaskočeni jak diagnózou (opravdu můžou mít revma i děti?), tak skutečností, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc. Ta představa pro nás, jako rodiče byla naprosto šokující a nepředstavitelná. Stejně tak těžké bylo i čekání na medikaci samotnou a hledání její správné formy.

4. Jak nemoc ovlivňuje každodenní život vašeho dítěte – školu, volný čas, pohyb? Co pro vaši rodinu znamená život s JIA v praktickém smyslu – jak se změnil každodenní režim?

Každý rodič dítěte s touto diagnózou odpoví to samé. Jsou lepší a horší dny. Tělo reaguje na počasí, stres i fyzické vypětí. Ve škole jsou nyní omezení minimální. Domácí režim přizpůsobujeme aktuálnímu stavu. Jsme prostě parta, a tak společně vybíráme aktivity, které zvládneme všichni.

5. Co je podle vás nejtěžší na zvládání tohoto onemocnění jako rodič?

Nejtěžší jsou rozhodnutí co dovolit a co nedovolit. Udržet na uzdě svoje obavy a nepřipouštět si otázky typu „co všechno by se mohlo stát“. Klementýna už je rozumná holka. Je jí jedenáct, a tak se postupně učíme důvěřovat jí samé. Většinou dokáže odhadnout na co se cítí, a naopak si říct, pokud je nějaká aktivita nad její síly. V loňském roce se rozhodla, že poprvé odjede na čtrnáctidenní prázdninový tábor do lesa, což pro mě bylo nepředstavitelné. Nakonec jsme se ale rozhodli, že to zkusíme. Domluvili jsme se s vedením tábora a informovali o jejím stavu. Všechno proběhlo v klidu a co víc, hodně to posílilo i její sebevědomí. Byla hrdá sama na sebe, že to zvládla. A tak, když mě zase přepadnou podobné obavy, vzpomenu si na tuhle chvilku.

6. Jak se s nemocí vyrovnává vaše dítě? Má nějaké rituály, které mu pomáhají zvládat bolest?

Aktuálně máme skvěle nastavenou léčbu a záněty v kloubech nejsou aktivní, takže „nevědomé oko“ si ani nevšimne, že je něco v nepořádku. Dříve mezi rituály patřilo třeba ranní prohřívání kloubů ve vlažné vodě, aby se rozhýbaly. Nejtěžší ale bývaly obavy z bolesti při aplikaci léků, které se podávají injekčně. To byly velké boje. Ale s přibývajícím věkem se i z této nepříjemnosti začíná stávat rutina. Obecně si myslím, že revmatické děti jsou při zvládání bolesti neuvěřitelné. Na jednom z vyšetření nám to krásně vysvětlil jeden z lékařů, když jsme si chválili, že si dcera nestěžuje na bolest. Řekl, že je možné, že už ji ani nevnímá, protože je běžnou součástí jejího života.

7. Jakou podporu jste našli u lékařů, fyzioterapeutů, psychologů? Cítila jste se jako rodič dostatečně informována a podpořena?

Byli jsme vyděšení rodiče. Ptali jsme se, hledali jsme, diskutovali jsme na různých fórech. Máme to velké štěstí, že máme lékaře v rodině a ti nám strašně moc pomohli s vysvětlováním některých termínů i celé diagnózy. Fyzioterapeutickou péči jsme dostali přímo v nemocnici a jednou týdně jsme se chodili učit cviky, které jsme pak cvičili doma, aby se postupně se uzdravující klouby neztratili hybnost. To bylo hodně bolavé období. Dceru cviky hodně bolely, a tak jsme často slzívaly společně.

8. Jak pomohla pacientská organizace Revma Liga a klub Kloubíci vám osobně i vašemu dítěti?

Facebooková pacientská skupina Kloubíci byla velkou pomocí. Rodiče zde mají možnost konzultovat obtíže a otázky s ostatními rodiči. Členstvím v Rema Lize jsme se dostali k některým důležitým materiálům jako byly prospekty pro rodiče i pro pedagogy, ve kterých je krásně vysvětleno, jakým způsobem informovat o nemoci okolí.

9. Co vás přimělo zapojit se aktivně do činnosti Kloubíků?

Byla to vlastně obrovská náhoda. Měla jsem chuť najít si nějakou novou aktivitu k pracovnímu i rodinnému životu. A zrovna v té chvíli jsem se dozvěděla o výzvě, že Revma Liga hledá koordinátora dětské pacientské skupiny. Odepsala jsem a už to bylo. Už po prvním společném setkání jsem věděla, že to bude prima.

10. Jaké aktivity v rámci Kloubíků organizujete a co považujete za jejich největší přínos?

Do činnosti Kloubíků jsem naskočila teprve před několika týdny, kdy už byl rozjetý projekt prvního dětského dne pro malé pacienty s juvenilní idiopatickou artritidou. Takže jsem se jen připojila ke skoro hotovému projektu a pomáhala jsem až s finální realizací. Na pražský dětský den naváže v září ten brněnský, na který se taky moc těším. Rádi bychom postupně obnovili tradici společného rodinného setkávání v poděbradských lázní, která skončila s nástupem covidových omezení. To je to, co u Kloubíků nejvýznamnější je setkávání a sdílení. Jak rodičů samotných, tak dětí s tímto vzácným onemocněním.

12. Jak jste vnímala první Dětský revma den? Jaké byly reakce dětí a rodičů?

Vůbec jsem neměla představu o tom, co očekávat, takže předčit očekávání nebylo těžké. To, co jsem zažila bylo skvělé. Na setkání dorazilo spoustu rodin a já jsem měla možnost na vlastní oči vidět to, co jsem si myslela, že je skutečně důležité. To sdílení. Mluvení o každodenních starostech a konzultování obav, poznatků společně s ostatními rodiči. To bylo nepopsatelné. Byla jsem na akci jako pořadatel i jako rodič s dcerou, takže byl můj zážitek o to intenzivnější. Cítím vděčnost za každý úsměv, který se nám ten den podařilo vykouzlit na dětských i dospělých obličejích.

13. Proč je podle vás důležité o JIA mluvit veřejně a co si přejete, aby si společnost více uvědomovala?

Veřejně by se podle mě mělo mluvit o každé nemoci. V případě JIA vnímám, že je třeba více hovořit s pedagogy. Cítím, že i pro ně je často nekomfortní, že o nemoci ví jen málo a tak vlastně úplně neví, jak s dětmi pracovat nebo komunikovat.

14. Máte nějaký vzkaz pro rodiče, kteří si právě procházejí prvními týdny nebo měsíci po diagnóze?

Aby byli trpěliví. Aby důvěřovali lékařům a svým dětem. Aby se neutápěli v sebelítosti. Aby si nevyčítali to, že si nevšimli jasných symptomů. My sami, jako rodiče, jsme dlouhou dobu probírali, co všechno jsme přehlédli a co jasně naznačovalo, že je něco špatně.

16. Jaké změny byste si přála v systému péče o dětské pacienty s revmatickým onemocněním?

Na tuto otázku se mi špatně odpovídá. Máme doopravdy skvělou péči a vhodně nastavenou medikaci. Některé zdravotnické postupy jsou samozřejmě zdlouhavé. Určitě postrádáme fyzioterapeutická cvičení nastavená přímo pro potřeby malých revmatiků.

18. Jaké jsou vaše přání nebo plány do budoucna – s klubem Kloubíci?

Ráda bych pomohla vytvořit bezpečné a přejemné prostředí pro rodiče i pro Kloubíky samotné. Místo, kde naleznou jak odpovědi, tak prostor pro rozhovory, rady nebo obyčejnou útěchu.

Zdeňce (75) z Litoměřic diagnostikovali lékaři osteoporózu před 3 lety. K jejímu vzniku u ní, kromě věku, přispěla revmatoidní artritida, kterou trpí od svých 30 let. Léčí ji totiž mimo jiné vyššími dávkami kortikosteroidů. Ty jí sice pomáhají toto chronické autoimunitní onemocnění zvládat, jejich nevýhodou je ale nepříznivý vliv na kosti. Při dlouhodobém užívání je oslabují, což může vést k rozvoji osteoporózy. „I když se snažím pravidelně hýbat a užívám preventivně vitamín D, vápník a další minerály, osteoporóza se u mě projevila,“ popisuje Zdeňka. Přestože kortikosteroidy užívá v podstatě po celou dobu, co má revmatoidní artritidu, nikdo ji na možná rizika neupozornil. „Pravidelně jsem docházela na měření hustoty kostí do Revmatologického ústavu, ale nikoho nenapadlo vysvětlit mi, že když dlouhodobě užívám vyšší dávky kortikosteroidů, mohlo by u mě docházet k řídnutí kostí. Až v roce 2022 mi vše popsala má, tehdy nová, revmatoložka,“ říká Zdeňka. Na denzitometrii (šetrná neinvazivní zobrazovací metoda sloužící k diagnostice osteoporózy na základě hustoty kostní hmoty) se totiž tehdy prokázala osteoporóza a doplňování vitamínů a minerálů přestalo stačit. Lékařka jí proto kromě nich předepsala i tzv. bisfosfonáty – léky, které pomáhají stabilizovat kostní tkáň a snižují riziko zlomenin. Zároveň jí doporučila pravidelný pohyb. Ten totiž díky zatěžování kostí napomáhá zvyšovat hustotu kostní hmoty, zlepšuje rovnováhu a koordinaci, čímž snižuje riziko pádů a následných zlomenin. ​„Léky jsem ale bohužel špatně snášela, a musela jsem je proto vysadit,“ vysvětluje Zdeňka. Jedinou možností, jak zhoršování osteoporózy brzdit, tak pro ni zůstává jen doplňování vitamínů a minerálů, zdravá strava a fyzická aktivita. „Vzhledem k revmatoidní artritidě, která se projevuje velkou ztuhlostí kloubů, pro mě není pohyb jednoduchý, ale snažím se cvičit každý den podle toho, co mi můj stav umožní. Chodím pravidelně na procházky, jím zdravě a dávám si pozor, abych neupadla a něco si nezlomila,“ říká Zdeňka. Ostatním pacientům s revmatoidní artritidou, kteří užívají dlouhodobě kortikosteroidy, doporučuje, aby se ptali svých lékařů na prevenci osteoporózy už v nižším věku a mohli počínající problémy odhalit a léčit dříve, než tomu bylo u ní.

Rady, jak cvičit, mohou nejenom lidé s osteoporózou najít na stránkách pacientské organizace Revma Liga Česká republika. Ta pro zájemce spustila projekt OsteoFIT – instruktážního videoprůvodce s praktickými tipy a cviky zaměřenými na posílení kostí a na zlepšení celkové fyzické kondice. ​

Julii (66) z Vysokého Mýta objevila lékařka osteoporózu před necelým rokem. „Na preventivní kontrole jsem se své praktické lékařky zeptala, zda mi také nehrozí osteoporóza, když ji má moje sestra. Paní doktorka mi s ohledem na výskyt nemoci v rodině i můj věk nabídla vyšetření hustoty kostí pomocí denzitometru,“vzpomíná Julia. Vyšetření potvrdilo, že Julia skutečně osteoporózoutrpí.

Nemoc nazývaná „tichý zloděj kostí“ se u Julie přitom dosud nijak neprojevovala. Juliijen občas pobolívala bedra, což přisuzovala spíše svému věku. „Přesto jsem to trochu očekávala. Samozřejmě jsem se v hlavě bránila, že já osteoporózu mít nemusím, že jsem hodně aktivní. Zároveň mám ale 12 let alergii na lepek a netoleruji ani laktózu. Nepiju proto mléko ani smetanu,“ vysvětluje Julia.

Právě mléko je jedním z hlavních zdrojů vápníku, který je klíčový pro stavbu a zdraví kostí. Nyní Julia užívá léky a vitamín D3. Upravila stravu, zařadila do ní rybí olej a dostatek vápníku se snaží získat především z luštěnin a máku. „Peču si doma bezlepkový chléb a pečivo, do nichž přidávám právě velké množství máku. Snažím se také jíst dostatek tvrdých sýrů a jogurtů, které mi na rozdíl od mléka nevadí,“ dodává Julia. Velkou podporu našla v manželovi a sestře, se kterou sdílí stejnou diagnózu. Z kontrolní denzitometrie po roce léčby odcházela s dobrou zprávou – došlo ke zlepšení nálezu. Julii těší, že terapie zabírá, a ve změnách životního stylu nehodlá polevit. Kromě stravy si hlídá také pohyb, který je při léčbě i prevenci osteoporózy důležitý. Zpomaluje řídnutí kostí, posiluje svaly, které lépe podporují kostru a pomáhá předcházet zraněním.„Cvičím pilates, chodím na procházky s manželem a kamarádkou, a také pracuji na zahrádce,“ vyjmenovává své aktivity Julia, která pracuje jako účetní.

V zimě si dává pozor, aby neupadla, a předešla tak případné zlomenině, která u této nemoci hrozí i při zdánlivě malých úrazech. Ženám ve svém věku doporučuje, aby se nechaly preventivně vyšetřit. „Je důležité se rozumněstravovat, hýbat se, a hlavně se nebát,“ povzbuzuje Julia.

Komentář MUDr. Lenky Dejdarové, praktické lékařky z Vysokého Mýta:

„Julia je aktivní a zdravě žijící žena, a přesto má nemoc, která by jí mohla významně zhoršit kvalitu života, pokud by se aktivně neléčila. Po utrpěné zlomenině krčku kosti stehenní do roka zemře třetina pacientů a další třetině zůstávají trvalé následky v podobě ztráty soběstačnosti. Díky projektu Populačního záchytu osteoporózy již máme dostatečné vybavení denzitometry a daří se nám zachytit velké množství žen s osteoporózou. Těm pak – stejně jako Julii – nabízíme léčbu, která riziko zlomeniny výrazně snižuje.

Je třeba říci, že diagnóza osteoporózy je diagnózou navždy. I když se léčbou podaří zlepšit kostní hustotu do pásma osteopenie, diagnóza zůstává. Mohou se střídat období aktivní antiresorpční léčby s obdobími  lékových prázdnin, ale je nutné trvalé sledování pacientky a individuální přístup šitý na míru.

Julia je příkladem vzorného aktivního přístupu. Upravila dietu, cvičí, užívá doporučené léky. Ještě bych doporučila opatření v domácnosti, která sníží riziko pádů – madla na schody, odstranění překážek z cest – koberečků, kabelů a dalších předmětů, dobré osvětlení včetně nočních světel na chodby a schody a protiskluzovou obuv. Přes všechny možnosti, které nám skýtá moderní léčba osteoporózy, je důležité doporučení: NEPADEJTE! A pro ty, kteří ještě neměli denzitometrické vyšetření: Kontaktujte svého praktika či gynekologa a zapojte se do programu. Může to mít pro vaši budoucnost zásadní význam.“

První příznaky lupénky (psoriázy) se u Tomáše z Hajan u Brna (43) objevily v roce 2000. „Ve vlasech jsem měl červená a šupinatá ložiska a spoustu větších lupů. Praktický lékař mě proto odeslal na kožní, kde mi řekli, že se jedná o psoriázu,“ popisuje Tomáš. Na lupénku dostal masti a šampony s kortikoidy. Léčba sice nemoc zmírňovala, ložiska ale úplně nevymizela. „Bylo to jako na houpačce. V létě jsem problémy téměř neměl, na podzim a v zimě ale ložisek lupénky ve vlasech vždy přibylo. Chodil jsem na pravidelné kontroly na dermatologii a postižená místa jsem poctivě mazal,“ přibližuje Tomáš.

V roce 2008 se bohužel lupénka rozšířila i na další části jeho těla. Objevila se na kloubech rukou a kolen a také na obličeji a v intimních partiích. Tomáše proto na tři týdny hospitalizovali ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně. „Upravili mi terapii a ložiska mi pravidelně promazávali olejem. Nesměl jsem se koupat a držel jsem přísnou dietu,“ vzpomíná Tomáš. Hospitalizace pomohla a ložisek lupénky ubylo. „Hodně se mi ulevilo. Po návratu z nemocnice jsem bral kortikoidy a změnil svůj jídelníček. Začal jsem se vyhýbat ostrým a kalorickým jídlům a úplně jsem přestal pít alkohol,“ doplňuje.

O dva roky později ale přišly další komplikace – Tomášovi začaly otékat klouby. Dlouho tomu nevěnoval pozornost, v roce 2010 se však jeho zdravotní stav výrazně zhoršil. Lupénka se opět objevila v obličeji a na kloubech, které otékaly stále víc. Tomáš v té době začal mít problémy s chůzí. „Bolel mě každý krok. Navštívil jsem proto praktického lékaře, který mě poslal na revmatologii. Tam mi sdělili, že se u mě lupénka rozvinula v tzv. psoriatickou artritidu – zánětlivé onemocnění kloubů,“ říká Tomáš, kterému specialisté ihned upravili léčbu. Ta zabrala a otoky kloubů ustoupily. Lupénka byla ale i dál hodně aktivní, zejména v zimě.

V roce 2016 se Tomášův zdravotní stav opět zhoršil. Začaly ho brnět končetiny a měl velké bolesti mezi lopatkami. Podstoupil proto CT vyšetření, které odhalilo, že má zúžený páteřní kanál. „Lékaři mi vysvětili, že zmenšený prostor v páteřním kanálu vede k útlaku nervových kořenů a míchy. Proto mě bolela záda a brněly prsty,“ přibližuje. Bolesti se zmírnily díky injekcím do páteře, které mu lékaři začali pravidelně píchat, a také díky rehabilitacím. Pro Tomáše to bylo hodně náročné období. „Nemohl jsem už naplno pracovat a skončil jsem v částečném invalidním důchodu. Poctivě jsem dodržoval léčbu, snažil jsem se pravidelně hýbat a často jsem chodil na procházky. Psychicky mi velmi pomáhala manželka a moje dvě děti.“

Zdravotní stav Tomáše byl poté několik let stabilizovaný, v roce 2022 mu ale znovu hodně natekly klouby. „Na prstech jsem měl úplné boule. Na revmatologii mi nasadili jiné léky, nebylo mi však po nich dobře,“ popisuje Tomáš. Lékaři proto začali uvažovat o biologické léčbě. „Schválili mi ji v roce 2023. Byl to malý zázrak. Za tři týdny zmizela ložiska lupénky a do tří měsíců i otoky kloubů,“ usmívá se Tomáš, který biologickou terapii podstupuje doposud. Aplikuje si ji sám pomocí injekčního pera a pravidelně chodí na kontroly ke specialistům. „Cítím se velmi dobře a mohu zase normálně fungovat – naplno pracuji, sportuji a konečně si pořádně užívám dětí,“ popisuje.

Tomáš našel během nemoci oporu nejenom v rodině, ale i v pacientské organizaci Revma Liga ČR, s níž je v kontaktu už několik let. Oceňuje, že si díky ní vyměňuje zkušenosti s ostatními nemocnými a setkává se s nimi na osvětových akcích, které Revma Liga ČR pořádá. Jednou z nich je i akce ke Světovému dni artritidy, která se koná 12. října v pražské Spojce Karlín. Zaměřena je na zvýšení povědomí o revmatických nemocech, na prevenci a včasnou diagnostiku. „Dorazí na ni nejenom pacienti, ale i spousta lékařů, s nimiž mohou nemocní konzultovat svůj zdravotní stav. Pacienti s lupénkou navíc mohou přímo na místě podstoupit ultrazvukové vyšetření kloubů – a jednoduše tak zjistit, jestli jim také nehrozí riziko vzniku psoriatické artritidy,“ uzavírá Tomáš.