Aktuality klubu – Revma Liga Česká republika, z.s.

Pozvánka na 3. setkání Skupiny Děčín

Marie Pospíšilová — Tue, 21 Apr 2026 06:59:57 +0000

Srdečně vás zveme na již třetí setkání naší pacientské skupiny, které je otevřené všem, kdo se chtějí potkat, sdílet zkušenosti nebo se jen dozvědět více.

Na setkání by se k nám nově mohli připojit i studenti ergoterapie a fyzioterapie, se kterými navazujeme spolupráci. Může to být skvělá příležitost propojit zkušenosti pacientů s pohledem budoucích odborníků.

Setkání proběhne v příjemném, bezbariérovém prostředí sociálního podniku, kde pracují lidé s mentálním postižením. Už jen svou účastí tak podpoříme smysluplnou iniciativu.

K dispozici je velké parkoviště, kavárna se nachází v přízemí u hlavního vchodu a za hezkého počasí je možné posedět i venku.

Místo je dobře dostupné – přibližně 10 minut chůze od vlakového i autobusového nádraží.

Přijďte si popovídat, sdílet nebo jen být mezi lidmi, kteří si rozumí. Těšíme se na vás

Skupina má za sebou druhé úspěšné setkání – Skupina Děčín

Marie Pospíšilová — Mon, 30 Mar 2026 08:31:28 +0000

V pátek 27. března 2026 se v Děčíně opět sešli pacienti s revmatickým onemocněním. Druhé setkání nově vznikající skupiny v doprovodu vůně čerstvě pražené kávy potvrdilo, že sdílení zkušeností a vzájemná podpora mají pro pacienty i jejich blízké obrovský smysl.

Příjemné prostředí lokální pražírny kávy v Děčíně hostilo v pořadí již druhé společné setkání naší nové pacientské skupiny. Ačkoliv se někteří stálí členové museli kvůli zdravotnímu stavu omluvit, atmosféra byla naprosto skvělá a plná pozitivní energie.

Co jsme zažili?

Hlavním bodem programu bylo především sdílení osobních zkušeností s nemocí, ale i běžných radostí života. V kruhu lidí, kteří si navzájem rozumí, jde všechno lépe. K dobré náladě přispělo i výborné zázemí:

Vychutnali jsme si čerstvou kávu, domácí limonády a poctivé koláčky.
Diskutovali jsme o plánech skupiny do budoucna.
Potvrdili jsme si, že komorní atmosféra v bezbariérovém prostředí je pro nás to pravé.

Skupina se rozrůstá

Máme velkou radost, že se naše řady rozšiřují. Už nyní víme o třech nových dámách, které se k nám plánují připojit na příštím setkání. Revma Liga v Děčíně je tu pro všechny – pro dlouholeté pacienty, pro ty nově diagnostikované i pro jejich pečující.

„Bylo to naprosto skvělé odpoledne. Je vidět, že chuť se potkávat a vzájemně se podpořit v našem regionu skutečně nechybí,“ zhodnotila setkání koordinátorka Monika Miňovská.

Chcete se přidat příště?

Pokud o účasti v Revma Lize zatím jen uvažujete, rádi vás mezi námi přivítáme. Kapacita našich setkání bývá z důvodu zachování soukromí a klidu omezená, proto prosíme nové zájemce, aby nás předem kontaktovali.

Kontakt pro zájemce:

E-mail: decin@revmaliga.cz
Tel.: +420 607 945 881
Koordinátorka: Monika Miňovská

Těšíme se na vás na dalším setkání!

Káva, novinky z Prahy a skvělá nálada -KLUB JIHLAVA

Marie Pospíšilová — Fri, 27 Mar 2026 06:05:48 +0000

Minulou středu se členové našeho jihlavského klubu opět sešli na svém pravidelném setkání. Tentokrát to nebylo jen o společném popovídání u šálku dobré kávy, ale také o důležitých novinkách, které hýbou celou naší organizací.

Co se dělo?

Hlavním bodem programu bylo předání informací ze zasedání Správní rady (SD) v Praze. Probrali jsme aktuální směřování Revma Ligy, plánované akce na letošní rok i podněty, které se týkají nás všech. Je skvělé vidět, že i když jsme regionální klub, máme přímé napojení na celorepublikové dění a můžeme se aktivně podílet na životě naší komunity.

Atmosféra na jedničku

Jak můžete vidět na doprovodné fotografii, nálada byla (jako vždy) výborná. Setkávání u kávy je pro nás v Jihlavě důležitým rituálem – je to čas, kdy odložíme starosti s diagnózou stranou a soustředíme se na vzájemnou podporu a přátelství.

„Informace jsou důležité, ale pocit, že v tom člověk není sám, je k nezaplacení.“

Děkujeme všem zúčastněným za hojnou účast a věcnou diskuzi. Už teď se těšíme na příště!

Autor: Jana Křížková, předsedkyně Klubu Jihlava

Další pravidelné setkání – KLUB JIHLAVA

Marie Pospíšilová — Mon, 23 Mar 2026 14:56:20 +0000

Dobrý den, ráda Vás zvu na schůzku našeho jihlavského klubu. Schůzka bude ve středu 25.3. od 15 hod. v Kavárně Café Tuzex v Jihlavě. Přijďte si popovídat a přijít na jiné myšlenky. Nebuďte na nemoc sami.Budu se na vás těšit. V případě zájmu prosím o nahlášení. Děkuji. Jana Křížková

Jarní tvoření i trocha čísel: Ohlédnutí za březnovým setkáním – Klub Praha

Marie Pospíšilová — Tue, 17 Mar 2026 16:53:01 +0000

Březen je v naší organizaci tradičně časem příprav na jaro, ale také nezbytného bilancování. Máme za sebou další společné setkání v příjemném prostředí „fary“ v Revmatologickém ústavu, které se uskutečnilo v úterý 10. března.

Kreativní odpoledne

Hlavním bodem programu byla tentokrát výroba jarních ozdob. Sešli jsme se s nůžkami, vajíčky a ruličkami v rukou, abychom společně vytvořili dekorace, které nám připomenou blížící se Velikonoce. Kreativní tvoření je pro nás nejen o výsledku, ale především o procvičení jemné motoriky a radosti ze společně stráveného času.

Pravidelná setkávání

Rádi bychom připomněli, že náš klub se schází pravidelně každý měsíc. Tato setkání jsou skvělou příležitostí k výměně zkušeností, vzájemné podpoře a společným aktivitám v neformální atmosféře. Pokud nejste pravidelnými návštěvníky, budeme moc rádi, když se k nám příště připojíte!

Ohlédnutí za únorovou schůzí

Vracíme se také krátce k našemu předchozímu únorovému setkání, které bylo pro chod naší pobočky klíčové. Během této schůzky jsme úspěšně projednali a schválili:

Zprávu o činnosti za rok 2025
Zprávu o hospodaření
Revizní zprávu

V galerii níže si můžete prohlédnout fotografie z tohoto únorového jednání, které zachycují pracovní, ale přesto velmi přátelskou atmosféru.

Děkujeme všem členům za účast a pomoc s administrativními nezbytnostmi i za skvělou energii při tvoření!

Autor: Renáta Šplíchalová

předsedkyně klub Praha

Pozvánka: Druhé setkání pacientské skupiny – Skupina Děčín

Marie Pospíšilová — Mon, 09 Mar 2026 17:04:13 +0000

Srdečně zveme všechny pacienty s revmatickým onemocněním, jejich blízké i pečující na naše v pořadí již druhé společné setkání. Máte chuť sdílet své zkušenosti, dozvědět se něco nového nebo si prostě jen popovídat v kruhu lidí, kteří vám rozumí? Pak se k nám přidejte!

Rádi mezi námi přivítáme i úplně nové zájemce, kteří o činnosti Revma Ligy zatím jen uvažují.

Kdy a kde se potkáme?

Termín: 27. března 2026
Čas: 15:00 – 18:00
Místo: V příjemném prostředí lokální pražírny kávy (v Děčíně).

Na co se můžete těšit?

Kromě milé společnosti a sdílení informací si budeme moci vychutnat:

Výbornou čerstvě praženou kávu a domácí limonády.
Sladké zákusky a poctivé koláčky.

Praktické informace

Dostupnost: Místo je plně bezbariérové.
Parkování: Pro účastníky je zajištěno parkování přímo u objektu.
Kapacita: Počet míst je omezený, aby byla zachována komorní atmosféra.

Jak se přihlásit?

Kvůli omezené kapacitě vás prosíme o potvrzení účasti na e-mailovou adresu: decin@revmaliga.cz

Těšíme se na společně strávený čas!

Monika Miňovská Revma Liga ČR – pacientská skupina Děčín

Kontakt:

E-mail: decin@revmaliga.cz
Tel.: +420 607 945 881

První předjarní setkání -Klub Pardubice

Marie Pospíšilová — Sat, 07 Mar 2026 17:37:25 +0000

Ve čtvrtek 5. března se uskutečnila první letošní schůzka pardubického klubu Revma Ligy ČR. Po zimní pauze bylo velmi příjemné setkat se znovu tváří v tvář v době, kdy se příroda probouzí do jara, a podělit se o novinky i o to, jak se nám v poslední době daří.

Autor: Marie Pospíšilová

Rozhovor s vedoucí skupiny Monikou Miňovskou – skupina Děčín

Marie Pospíšilová — Fri, 06 Mar 2026 10:22:14 +0000

Jaká byla Vaše cesta k Revma Lize? Co vás přivedlo k pacientské komunitě?

K Revma Lize jsem se dostala ve chvíli, kdy jsem sama hledala informace o své diagnóze. Tehdy jsem ještě neměla nemoc oficiálně potvrzenou, ale prožívala jsem první, už velmi zásadní projevy a snažila se pochopit, co se se mnou děje. Postupně jsem procházela dostupné zdroje: videa, články, odborné články, diskuse na sociálních sítích a právě informace, které má Revma Liga velmi kvalitně zpracované společně s Míšou Linkovou, mi začaly dávat jednotlivé dílky do skládačky. Po sdělení diagnózy: časná rychle progredující difuzní forma systémové sklerodermie, ve mně uzrála potřeba být součástí osvěty a pomáhat šířit informace směrem k dalším pacientům. Na severu Čech v té době žádná pacientská skupina nefungovala, proto jsem oslovila Míšu Linkovou a Revma Ligu. A založili jsme pacientskou skupinu Revma Ligy v Děčíně.

Jaké jsou Vaše hlavní priority pro první rok fungování klubu?

Hlavní prioritou prvního roku je vytvořit stabilní komunitu lidí s revmatickými a vzácnými revmatickými onemocněními, kteří podobně jako já vnímají, že o těchto nemocech je potřeba otevřeně mluvit. Důležitá je osvěta a zvyšování informovanosti nejen směrem k laické veřejnosti, ale také ke zdravotnickému personálu a lékařům. Druhou rovinou je samotné sdílení mezi pacienty, a to vytvoření bezpečného prostoru, kde mohou lidé sdílet své zkušenosti, obavy i každodenní realitu života s nemocí. Sdílet co se jim daří a co jim dělá radost. Každý nemoc prožíváme jinak, ale všichni rozumíme tomu, co tato onemocnění přináší. Velmi důležité je také sdílení informací o dostupné péči a podpoře v rámci regionu. Skupina přitom není určena jen pacientům, ale i jejich rodinám a pečujícím, protože nemoc významně zasahuje i do života našich blízkých.

Na jaké typy aktivit se chcete zaměřit?

Aktivity budou vycházet především z potřeb a možností samotných členů skupiny. Revmatická onemocnění jsou velmi individuální a různě limitující, proto je pro mě důležité, aby každý mohl zažívat aktivity, které jsou pro něj příjemné a odpovídají jeho zdravotnímu stavu. Směr skupiny tak nikdy nebude rozhodnutím jednoho člověka, ale společným vývojem. Velkou součástí bude právě osvěta zejména směrem k pacientům, veřejnosti i odborníkům. Nejprve však chceme zmapovat náš region, poznat potřeby pacientů a společně hledat oblasti, kam má smysl osvětové aktivity směřovat. Zároveň respektuji, že každý pacient má jinou míru otevřenosti ve sdílení své nemoci.

S kým chcete v regionu spolupracovat?

Do budoucna bychom rádi navázali spolupráci s lékaři, zdravotnickými zařízeními, městem i dalšími organizacemi, které se věnují podpoře pacientů nebo zdravotní osvětě. Vnímám, že propojení jednotlivých aktérů může výrazně pomoci lepší orientaci pacientů v systému péče a zároveň přispět k většímu porozumění těmto onemocněním v regionu.

Jak mohou místní pacienti klub podpořit nebo se zapojit?

Nejjednodušší a zároveň nejcennější formou podpory je účast na setkáních. Každý, kdo přijde, přináší svůj pohled, své zkušenosti i vlastní příběh. Právě sdílení a aktivní zapojení členů dává pacientské skupině smysl a pomáhá jí růst.

Co Vám osobně nejvíc pomohlo v období, kdy jste se s nemocí učila žít?

Stále se s nemocí učím žít a myslím, že to bude proces na dlouhou dobu. Možná nikdy neřeknu, že jsem se s nemocí naučila žít úplně, ale věřím, že jedním z nejdůležitějších kroků k přijetí je právě kontakt s pacientskou komunitou. Jsem člověk, který potřebuje informace, kontext a orientaci v tom, co se děje. Důležité jsou pro mě informace odborné, relevantní a podložené, ale stejně tak i zkušenosti lidí, kteří si podobnou cestou procházejí. Revma Liga pro mě byla jedním z klíčových zdrojů informací, které mě uvedly do reality onemocnění. Díky sdíleným odborným informacím jsem se také rozhodla obrátit na Revmatologický ústav v Praze jako specializované pracoviště, kde jsem byla přesvědčena, že mi dokážou pomoci. Nejdůležitější oporou je moje rodina – můj manžel a děti, kteří se mnou realitu nemoci žijí každý den. Chci jim ukázat, že nemoc lze přijmout jako životní výzvu, se kterou se dá dobře naložit, a to mohu ukázat právě díky pacientské skupině. Věřím v sílu sdílení a v lidi, kteří se stanou součástí pacientské skupiny. Věřím, že společně můžeme vytvářet smysluplné a dosažitelné vize, které pomohou nejen nám samotným, ale i dalším pacientům, kteří svou cestu teprve hledají a jejich rodinám.

Koncem února jste měli první setkání, jak probíhalo?

První setkání bylo plné očekávání. A mohu říct, že se naplnila. Sešly se pacientky se systémovou sklerodermií, lupusem, artritidou i Bechtěrevovou nemocí. Dorazila také jedna pečující maminka jako doprovod své dcery. Jedna z pacientek se z důvodu úrazu nemohla zúčastnit osobně, ale celé setkání s námi absolvovala online, což jen potvrdilo, že chuť být součástí komunity je silnější než momentální překážky.

Velmi si vážíme toho, že mezi nás zavítal také David Kříž z Revma Ligy, který představil činnost organizace, webové stránky, aktuální projekty, plánované akce i dostupné informační materiály. Každá z pacientek si zároveň odnesla materiály vztahující se přímo k jejímu onemocnění.

Poté jsem se představila já a sdílela svůj osobní příběh i motivaci, která mě vedla k založení pacientské skupiny. Atmosféra byla od začátku velmi přátelská a otevřená. Ženy byly sdílné, empatické a už během prvního setkání se navzájem inspirovaly svými zkušenostmi a postoji.

Během tří hodin v příjemném a bezpečném prostoru jsme se dokázaly lidsky naladit, otevřeně mluvit o svých obtížích i nadějích a vést pestrou, energickou diskusi. Na závěr jsme si společně řekly, jaká témata bychom chtěly otevřít příště. Další setkání nás čeká už za měsíc. Všechny jsme odcházely s pocitem, že vzniká něco smysluplného a potřebného.

Děkujeme za rozhovor!

Autor: Helena Havlíčková

Stromečky štěstí potěšily naše ruce i srdce – klub Ostrava

Michaela Linková — Tue, 03 Mar 2026 09:42:52 +0000

Na lednovém setkání jsme se pustily do tvoření z korálků. Původně jsme plánovaly vyrábět andílky, ale nakonec nás více nadchly „stromečky štěstí“.

Zpočátku jsme měly obavy, jak si naše nemocné ruce poradí s drobnými korálky a tenkým drátkem. Brzy se ale ukázalo, že strach byl větší než samotná práce. S malou vychytávkou – korálky nasypanými na malé talířky – šlo navlékání na drátek mnohem snáz a tvoření nás začalo opravdu bavit.

Tenký drátek jsme pořídily v papírnictví, některé členky přinesly vlastní korálky, a tak jsme se mohly s chutí pustit do práce. „Stromečky“ jsme dokončily na následující schůzce a radost z hotových výrobků byla veliká.

Tvoření nás zaujalo natolik, že na únorové setkání už některé z nás přinesly hned několik dalších stromečků vyrobených doma. Ukázalo se, že největší výzvou nakonec nebyla práce s korálky, ale sehnat v zimním období vhodný kamínek na usazení stromku. A tak některé naše výtvory našly své místo i v ozdobných nádobkách, kde připomínají malé bonsaje.

Společné tvoření nám přineslo nejen krásné dekorace, ale především radost ze setkání, sdílení a z toho, že i přes zdravotní obtíže dokážeme vytvářet krásné věci.

Autor: Marie Pospíšilová

Setkání členů – klub Jihlava

Michaela Linková — Mon, 02 Feb 2026 10:46:03 +0000

Členové klubu Jihlava se sešli 28. ledna v Kavárně Za Zrcadlem. Setkání se neslo v přátelské a radostné atmosféře – hlavním tématem bylo vítání nového přírůstku do klubové „revmatické rodiny“, kdy jedna z maminek porodila zdravé miminko .
Od příštího měsíce se klub chystá na pravidelné cvičení, které bude probíhat v prostorách sociálního centra, kde je k dispozici více podpůrných programů.

Autor: Marie Pospíšilová