Odpoledne se neslo ve znamení seznamování, otevřených rozhovorů a sdílení osobních příběhů. Účastníci měli možnost hovořit o životě s revmatickým onemocněním, o každodenních výzvách i o tom, jak důležitou roli hraje podpora lidí, kteří procházejí podobnou životní zkušeností.

Společně jsme také diskutovali o tom, jaké aktivity by nová brněnská skupina měla svým členům nabízet. Zazněla řada zajímavých nápadů na budoucí setkávání, vzdělávací i volnočasové akce, které mohou pomoci nejen pacientům, ale také jejich rodinám a blízkým.

Děkujeme všem, kteří dorazili, za otevřenost, příjemnou atmosféru a chuť stát se součástí nové komunity Revma Ligy ČR.

Pokud jste první setkání nestihli, nemusíte mít obavy. Skupina Revma Liga Brno je otevřena všem lidem s revmatickým onemocněním i jejich blízkým.

Těšíme se na další společná setkání a na všechny, kteří se rozhodnou být jejich součástí.

Pod vedením zkušené lektorky Věry Podchobradské jsme si opět protáhly celé tělo, zaměřily se na správné držení těla, uvolnění ztuhlých kloubů i posílení svalů, které pomáhají zmírňovat bolest. Cvičení bylo přizpůsobeno možnostem každého účastníka, takže si jej mohl užít opravdu každý.

Stejně důležitá jako samotný pohyb byla i přátelská atmosféra. Sdílení zkušeností, vzájemná podpora a možnost setkat se s lidmi, kteří řeší podobné zdravotní obtíže, jsou nedílnou součástí těchto odpolední.

Děkujeme všem, kteří si přišli zacvičit, i Věře Podchobradské za profesionální vedení a příjemnou energii,  a pokud byste se k nám chtěli přidat, tak další lekce se koná 20. srpna. Přihlášky na pardubice@revmaliga.cz.  Už teď se těšíme na další společné setkání.

Naše předsedkyně Jiřinka  Matějková konstatovala: „ Cvičitelka jógy Věra Podchobradská je fakt dobrá. Všem nám srovnala nohy.“

A tak v tomto duchu budeme pokračovat i nadále:

Příští setkání se bude konat 23.7. v 17 hodin opět v hogovém centru Malaya na Bělobradském náměstí 140 v Pardubicích. Zájemci se mohou hlásit na adrse: pardubice@revmaliga.cz

Naším cílem je vytvořit prostředí, ve kterém si můžeme navzájem poradit ohledně každodenních
starostí, sdílet zkušenosti a potěšit se z drobných radostí, které často dělají největší rozdíl. Chceme
nabídnout prostor, kde se lidé cítí bezpečně, pochopeně a kde je možné na chvíli odložit tíhu běžných
povinností i obav.
Pro děti je připraven krásný a citlivě vedený program s názvem „Úsměvy navzdory bolesti“, který jim
hravou formou pomůže prožít den plný tvořivosti, lehkosti a radosti, i přestože se potýkají s náročnou
životní situací.

PROGRAM

10:50 – 11:50
Výtvarný program pro děti s uměleckým lektorem
Během tvořivého programu si děti ozdobí vlastní květináč a zasadí do něj květinu, o kterou budou
moct následně pečovat. Stejně jako rostlina potřebuje pravidelnou péči, pozornost a čas, i naše tělo si
zaslouží laskavost a starostlivost. Aktivita dětem hravou a citlivou formou připomene, jak důležité je
vnímat své potřeby, pečovat o své zdraví a mít trpělivost samy se sebou. Každý květináč tak bude
nejen kreativním výrobkem, ale i symbolem péče o sebe sama.

11:00 – 11:45
Podpůrná skupina s přítomností revmatologa
Zveme vás na podpůrnou skupinu s revmatologem pro rodiče dětí s juvenilní idiopatickou artritidou
(JIA) a teenagery s rodiči. Setkání nabídne bezpečný a otevřený prostor pro sdílení zkušeností,
vzájemnou podporu i možnost zeptat se na vše, co vás v souvislosti s JIA zajímá. Společně budeme
probírat otázky týkající se léčby, průběhu onemocnění, každodenního fungování i dalších zdravotních
témat, která s JIA souvisejí. O mladší děti bude během skupinového sezení postaráno prostřednictvím
kreativního programu. Skupina nabídne možnost sdílet, získat nové informace a setkat se s lidmi,
kteří řeší podobné situace.

11:50 – 12:50
Hudební interaktivní program s lektorkou Filharmonie
Hudba má jedinečnou schopnost dotýkat se nás i beze slov – dokáže uklidnit, povzbudit, ale také v
nás probudit radost a pocit štěstí. V rámci společného programu si vyzkoušíme, jak může hudba
pohladir, spojovat a přinášet lehkost i v náročnějších chvílích. Prostřednictvím jednoduchých
hudebních her a společného tvoření rytmu si každý účastník najde své místo, bez ohledu na to, zda
umí hrát na nějaký nástroj. Není potřeba žádná předchozí zkušenost – důležitá je chuť zapojit se a
prožít hudbu společně. Na závěr si připravíme malé společné „koncertní“ vystoupení pro rodiče, kde
si vyzkoušíme, jaké to je sdílet radost z hudby s ostatními. Bude to především o společném zážitku,
spolupráci a radosti z toho, co dokážeme vytvořit dohromady.

12:00 – 12:45
Podpůrná skupina s přítomností psychologa
Zveme vás na podpůrnou skupinu s psychologem pro rodiče dětí s juvenilní idiopatickou artritidou
(JIA) a teenagery s rodiči. Setkání nabídne bezpečný a respektující prostor pro sdílení zkušeností,
emocí i každodenních výzev, které život s JIA přináší. Společně budeme mluvit o tom, jak zvládat
psychickou zátěž spojenou s onemocněním, komunikaci v rodině, školní a sociální situace i potřebu
podpory nejen pro děti, ale také pro rodiče. Bude prostor pro otevřenou diskusi, otázky i vzájemné
sdílení zkušeností. O mladší děti bude během skupinového sezení postaráno prostřednictvím
kreativního programu.

13:00 – 13:45
Společné cvičení pro rodiče a děti nabídne praktický a srozumitelný pohled na to, jak pečovat o své
tělo v každodenním životě, tak, aby zbytečně nebolelo a zůstávalo co nejvíce v pohybu. Ukážeme si
jednoduché cviky a krátké sestavy, které lze snadno zařadit do běžného dne doma, bez potřeby
speciálního vybavení nebo dlouhé přípravy. Zaměříme se na jemné protahování, správné zapojení
svalů i to, jak naslouchat svému tělu a respektovat jeho limity. Cvičení bude vedeno hravou a
přístupnou formou tak, aby si ho mohly užít děti i rodiče společně. Cílem není výkon, ale radost z
pohybu, uvolnění a získání jistoty, že i malé každodenní kroky mohou výrazně pomoci k větší pohodě
a menší bolesti. Cvičební podložky budou k dispozici k zapůjčení.

14:00 – 15:00
TRÍÍÍÍÍÍÍJO, těm to hraje!
Něco mezi koncertem, hrou, zábavou a řadou nečekaných hudebních zvratů přinese hudební trio
dechových nástrojů, které vtáhne do dění každého posluchače. Společně se vydáme na cestu
hudbou, kde se hranice mezi účinkujícími a publikem postupně stírají a každý se může stát součástí
výsledného zvuku i příběhu. Čekají nás rytmické hry, překvapivé hudební momenty i prostor pro
zapojení všech bez ohledu na zkušenosti. Bude to společný zážitek plný energie, hravosti a radosti z
hudby, která vzniká tady a teď.

Otázky na Davida
Touto podpůrnou skupinou vás provede David Kříž, koordinátor skupiny Revma Liga a zároveň také
pacient s osobní zkušeností s revmatickým onemocněním. Díky vlastnímu prožitku dokáže citlivě a s
porozuměním odpovídat na otázky týkající se běžného života s revmatem – od každodenních výzev až
po praktické fungování s nemocí. Nabídne pohled člověka, který si podobnou cestou sám prochází, a
vytvoří prostor pro otevřené sdílení zkušeností i vzájemnou podporu.

Osobní konzultace s revmatologem (po předchozí rezervaci času, během celodenního programu)

Osobní konzultace s psychologem (po předchozí rezervaci času, během celodenního programu)

Po celou dobu programu budeme také tvořit společně s naší žirafou Amálkou, která ve své knižní
podobě provází nejmenší dětské pacienty a pomáhá jim lépe porozumět tomu, co se v nemocnici i při
léčbě děje.

Děkujeme vám všem, kteří jste dorazili a přispěli k přátelské atmosféře. Velmi si vážíme možnosti setkávat se osobně a těšíme se na další společné aktivity. Také děkujeme všem přednášejícím a odborníkům, kteří se k nám připojili.

Seminář byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a také za přispění dárců v rámci sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“ – děkujeme!

Ať už jste pacienti se systémovou sklerodermií, jejich příbuzní či přátelé, nebo se prostě chcete dozvědět více, zveme Vás na seminář o tomto onemocnění Skleroderma Café.  

Kdy a kde: 27. 6. 2026 v prostorách Café Langhans, Vodičkova 707/37, Praha 1, od 10:30 do 15:30 hodin.  

Registrovat se můžete na e-mailové adrese koordinator@revmaliga.cz. Prosíme o uvedení počtu osob a případných dietních požadavků. Akce je zdarma.  

Jak to bude probíhat? Přítomni budou odborníci, se kterými bude možné diskutovat témata spojená s onemocněním systémovou sklerodermií. Budete mít možnost zeptat se na otázky, na které při návštěvě v ordinaci často nezbývá čas. Naše pozvání přijali pan profesor MUDr. Michal Tomčík, Ph.D. a paní Mgr. Maja Spiritovič, Ph.D. Stejně tak zazní i slovo paní psycholožky RNDr. MUDr. Mgr. Moniky Slavíkové Červinkové, Ph.D., se kterou jste se mohli setkat i v naší RevmaPoradně.  

Kromě toho bude samozřejmě prostor i pro neformální sdílení zkušeností, rozhovory a setkání s lidmi, kteří rozumí tomu, co s sebou toto onemocnění přináší.

Po celý den bude zajištěno drobné občerstvení a na účastníky bude čekat i malý dárek.  

Seminář je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a také za přispění dárců v rámci sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“ – děkujeme! Celá akce je pro všechny registrované zdarma.    

Máme velkou radost, že se poprvé podařilo uspořádat setkání pro pacienty se systémovým lupusem, které bylo jednak nabité praktickými informacemi, jednak také nabídlo prostor ke sdílení zkušeností a vzájemné podpoře. Účastníci se mohli zeptat na vše, co je zajímalo, u kávy si neformálně popovídat a seznámit se, a na závěr si z akce mohli odnést užitečné materiály a drobné dárky.

Součástí programu byly dvě odborné přednášky. Paní doktorka Ciferská, revmatoložka, pacientům přiblížila základní i důležité informace o systémovém lupusu, od příznaků a léčby až po význam pravidelné péče a včasného řešení zdravotních komplikací. Druhá přednáška patřila paní doktorce Bednářové, nefroložce, která se zaměřila na problematiku ledvin a upozornila na to, na co by si pacienti s lupusem měli dávat pozor a proč je důležité sledovat možné projevy postižení ledvin.

Velké poděkování patří všem dárcům, kteří přispěli do naší sbírky „Tam, kde začíná nemoc, musí začít pomoc“. Právě díky jejich podpoře jsme mohli celou událost zrealizovat a ukázat, že na to pacienti nejsou sami.

Děkujeme také společnosti AstraZeneca za dlouhodobou podporu aktivit pro lupus pacienty.

A v neposlední řadě patří obrovské díky také naší Janě, vedoucí pacientské skupiny Lupus, za organizaci celého setkání, komunikaci s pacienty i za samotný nápad Lupus Café uspořádat. Právě díky podobnému nasazení mohou vznikat akce, které pacientům přinášejí nejen informace, ale i podporu, pochopení a pocit sounáležitosti.

Akce se uskuteční 11.7. 2026 od 10:00 do 15:30. Na děti čeká spousta zábavy, výtvarných a pohybových aktivit, hudba a také divadlo. V neposlední řadě bude k dispozici jak revmatolog a psycholog, tak i pohybový lektor, se kterými si budou moci pohovořit rodiče; bude prostor pro sdílení zkušeností.

Akce je zdarma a přístupná všem dětem bez rozdílu.

Děkujeme za finanční podporu Úřadu vlády České republiky.

Akce proběhne pod záštitou primátorky statutárního města Brna JUDr. Markéty Vaňkové.