Vítězná esej národního kola EDGAR STENE PRIZE 2017

Ležím na infuzním křesle a pozoruji, jak „chimérická monoklonální protilátka“ pomalu mizí v mém těle. Kap-kap-kap…  Její rytmus uspává a kromě obvyklého třesu,  bolestí hlavy, bušení srdce a kdoví čeho v tomto cyklu biologické léčby ještě, vyvolává proud vzpomínek, úvah, myšlenek…

Ležela bych tu, kdyby se mi před dvěma lety nezačalo špatně dýchat a nezašla tenkrát na plicní vyšetření? Asi ne. Až postižení plic, které se mi přidalo k základnímu autoimunitnímu onemocnění, mě donutilo chorobu brát vážněji.

A bylo by mi ještě hůř, kdybych se předtím neléčila vůbec? Jak by to se mnou dopadlo, kdybych se tenkrát nedostala do rukou opravdového oborníka?

Pravděpodobně bych se uškrábala při neustálém výsevu vaskulitidní vyrážky. Kolik nocí jsem se kvůli ní nevyspala. Kolik dní jsem kvůli ní musela stydlivě schovávat své rudé a oteklé nohy. Kolik léků jsem musela vyzkoušet, než jsem se dostala do rukou toho pravého. Pokus-omyl, pokus-omyl… Jednou trpěly oči, podruhé zažívání, potřetí kůže… Změnilo by se něco, kdyby lékaře tenkrát opakovaně na správné určení mých diagnóz nenasměrovaly pobyty na klinikách?

A bylo by dnes něco jinak, kdybych se do rukou revmatologa tenkrát v sedmnácti letech nedostala vůbec? Kdyby si nikdo nevšiml toho, že mé autoprotilátky vystupují do závratných výšin?

Možná bych žila šťastně a spokojeně, nezanesena množstvím léků a chemie, kterou jsem od té doby do těla dostala. Tělo by zabojovalo samo a dostalo se do vyvážené rovnováhy. Žila bych šťastně a bezbolestně, dokud by nezazvonil zvonec… Ale to je opravdu jen pohádka, nemyslíte?

Pravděpodobnější by bylo, že bych se potácela všedními dny věčně unavená, oteklá, vyschlá, bolavá. Zvrácený imunitní systém by nikdo nebrzdil a nevracel jej zpět za hranice, za které patří. Onemocnění by postupovalo rychleji. Nevěděla bych, co je příčinou toho, že se cítím tak špatně, a to by mě pravděpodobně velice znervózňovalo. Čím bych byla neklidnější, tím hůře by se mi dařilo i tělesně. A k jedné diagnóze by se nepřidala jen jedna jiná, ale třeba hned dvě. Zasaženy by nebyly jen plíce, ale postižení by se dotklo už i srdce, které je s nimi v úzké symbióze. Byla bych už třeba adeptem na jejich transplantaci. Udeřit by mohl i tolik obávaný Damoklův meč, který nade mnou visí v zásadě i nyní – tvorba lymfomů.

Ne. Dál už se mi nechce ani uvažovat. Člověk musí brát věci ve svém životě tak, že vše, co se v něm stane, má svůj hluboký smysl, ačkoli ho často momentálně nechápeme nebo nevidíme. Tak i já věřím, že skutečnost, že mě dětská lékařka tehdy nasměrovala do dětské revmatologické ambulance, měla smysl. Že veškeré procedury, kterými jsem si v životě prošla, také měly význam. Že s lékaři, se kterými jsem se kdy setkala, jsem se taky měla setkat. Onemocnění, která na mě byla naložena, jsem měla nést. Kdo ví, třeba mě mají něčemu v životě naučit?!? Je pravdou, že mě určitým způsobem formovala a jako osobnost neustále formují. Učí mě trpělivosti, šetřit s vlastními silami, radosti z každého dne, empatii vůči ostatním, ale taky důvěře v lékaře, kteří se o mě starají. Věřím. Musím věřit, že takhle je to správně. Jsem v těch nejlepších rukou, které pečují o to, aby mi nebylo ještě hůř.

Dívám se s důvěrou do prázdnící se lahve s infuzním roztokem. Nesmím jej brát jako nepřítele. Musím k němu přistupovat jako ke spojenci, který mi byl dán, abych se na tomto krásném světě mohla ještě dlouho v relativní pohodě radovat ze všech krásných věcí okolo, dívat se na své děti, jak rostou, na přírodu, jak se proměňuje, být tvořivá a šťastná.

Eva z Opavy