Powered by Smartsupp

„Sáhla jsem si na dno,“ říká Irena

Pacientské příběhy
15. února 2024

Kvůli revmatu se jí rozpadly čelistní klouby

Irena (43) z Prahy pocítila první příznaky revmatoidní artritidy už ve 20 letech. Cesta k diagnóze však byla dlouhá – čekala na ni celých 17 let. „Téměř polovinu života mě trápily bolesti svalů a kloubů, časté teploty a svalové horečky, opakované úrazy kloubů a sílící, nakonec každodenní fyzické i psychické vyčerpání,“ popisuje. „Navštívila jsem několik lékařů, nikdo ale nevěděl, co si se mnou počít. Všichni řešili jen mé akutní problémy. Revmatoidní artritida nikoho nenapadla,“ dodává. Zánět, který je pro autoimunitní revmatoidní artritidu typický, jí mezitím devastoval celé tělo. Do svých 43 let prodělala 12 operací – musela na opakované ošetření kolenních chrupavek, plastiku kolenních vazů a výměnu obou čelistních kloubů, které se jí vlivem zánětu rozpadly. Trápí jí bolesti v oblasti žeber, hrudní kosti a kotníků, zánět jí postihl i nervy v okolí čelisti a obličeje. Kvůli tomu musela začít užívat silné léky na bolest – bez nich totiž není schopná ani mluvit nebo jíst. Připojily se i potíže s trávením – gastritida a vracející se nespecifická kolitida. Zhubla 20 kg, vypadaly jí vlasy, začala užívat antidepresiva. „V pětadvaceti mi lékaři řekli, že mám prý únavový syndrom. Snažila jsem se ho proto „přepracovat“, to mému tělu ale spíš ještě uškodilo. Ze školy a z práce jsem chodila úplně vyřízená a s horečkami, bolelo mě celé tělo,“ vzpomíná Irena, která pracovala jako terapeutka a sociální pracovnice s ohroženými dětmi a s dospělými. „Svou práci jsem milovala, nechtěla jsem si ji nechat kvůli svým zdravotním problémům vzít, ale dopadalo to tak, že jsem vždycky tři čtvrtě roku pracovala a pak jsem na čtvrt roku úplně odpadla a musela na neschopenku,“ říká. Zhoršil se i její psychický stav a docházela proto za psychoterapeutkou. Ta při jednom ze sezení vyslovila podezření na autoimunitní onemocnění. „Řekla jsem to své nové praktické lékařce, která mě poslala na revmatologii,“ popisuje Irena a doplňuje: „Když mě revmatoložka uviděla, úplně se zhrozila. Hned mi udělala podrobná vyšetření a jako první u mě stanovila diagnózu revmatoidní artritida.“ Nasadila jí ihned imunosupresiva, které snížily laboratorní aktivitu nemoci, klinické projevy, jako bolesti kloubů nebo vyčerpání. bohužel u Ireny v určité míře zůstávají. Potýká se i s nežádoucími účinky – nevolností a únavou. Nezbavila se ani bolestí v oblasti čelisti, ani problémů s trávicím traktem. „Chtěla jsem ale dál chodit do práce, byl to můj svět a doufala jsem, že to zvládnu,“ vysvětluje. Její tělo však bylo nemocí nevratně poškozené do takové míry, že to zvládlo jen rok, pak se jednoho dne nezvedla z postele. Strávila rok na neschopence, až nakonec musela do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě těžké období. Vždycky jsem byla společenská, ráda jsem pracovala a cestovala. V té chvíli jsem věděla, že je to pryč,“ vysvětluje. Tím ale její problémy neskončily. „Letos na začátku roku jsem onemocněla covidem-19, který se vyvinul v zápal plic. Nakonec k tomu přibyla kolitida a plicní embolie, a přestaly se mi tvořit krvinky. Musela jsem dostávat transfúze a speciální stravu. Byla jsem na pokraji smrti,“ popisuje Irena, která trávila v té době čas střídavě v domácím léčení, po pohotovostech nebo v nemocnici. „Díky lékařům jsem se z toho dostala, ale sáhla jsem si na dno. Měla jsem pocit, jako bych se znovu narodila,“ líčí. V nejhorších chvílích ji podržela partnerka, rodiče, sestra a přátelé. „Bez nich si svůj život nedokážu vůbec představit,“ říká. Nyní se zase dostává zpátky do života. Pravidelně užívá imunosupresiva, dostává kortikoidové injekce do kole, chodí na krevní testy, kontrolní rentgeny a magnetické rezonance kloubů a páteře a denzitometrii – vyšetření rizika zlomenin z důvodu osteoporózy. Ta se totiž u lidí s revmatoidní artritidou vyskytuje ve zvýšené míře. Je proto třeba ji hlídat a při rizikových hodnotách nasadit vhodnou léčbu. „Revmatoidní artritida není jenom nemoc kloubů, jsem proto ráda, že paní doktorka u mě preventivně sleduje i další možná rizika,“ říká Irena a dodává: „I když jsem kvůli nemoci o spoustu věcí přišla, zůstaly mi ruce, mozek a zkušenosti, ty se teď snažím využít při pomoci dalším pacientům.“ O své nemoci píše blog, angažuje se v pacientské organizaci Revma Liga ČR, pro kterou píše newslettery, články na web nebo texty do brožur pro pacienty. Zúčastní se také akce pro veřejnost u příležitosti Světového dne artritidy, kterou Revma Liga ČR pořádá https://www.denartritidy.cz.