Evropská revma mapa

Revmatická a muskuloskeletální onemocnění (RMD) patří mezi nejrozšířenější, invalidizující a nejvíce zatěžující neinfekční nemoci v Evropě, které způsobují vysoké náklady na evropskou zdravotní péči a rozpočty sociálního zabezpečení. Příčiny více než 200 RMD (včetně řady vzácných onemocnění) nejsou známy. Přestože dosud neexistuje plného uzdravení, současná léčba umožňuje významné zlepšení klinických projevů a prevenci invalidity.

S cílem přispět k rozvoji strategické koordinace navrhla Evropská aliance revmatologických asociací (EULAR) Evropský plán výzkumu revmatických a muskuloskeletálních onemocnění (European Roadmap for Research in Rheumatic and Musculoskeletal Diseases – RheumaMap).

EULAR zastupuje vědecké společnosti, mateřské organizace a asociace zdravotnických pracovníků ze všech evropských zemí. Tento dokument byl vypracován v úzké spolupráci se všemi zúčastněnými stranami EULAR tak, aby zahrnoval celou řadu relevantních perspektiv. Tento dokument představuje druhou verzi strategického plánu RheumaMap, která bude v následujících měsících a letech dále rozvíjena, a bude tak sloužit jako “živý dokument” sloužící dynamickým a nově vznikajícím potřebám lidí s RMD.

Plán názorně dokládá nenaplněné potřeby a hlavní výzvy v oblasti výzkumu a inovací v oblasti RMD a navrhuje klíčové oblasti, na které by se měly dlouhodobé strategické snahy ve střednědobém horizontu zaměřit, aby pomohly snížit obrovskou zátěž těchto onemocnění v Evropě. V tomto smyslu je cílem strategického plánu RheumaMap nasměrovat vědecké a politické úsilí a investice tak, aby bylo dosaženo podstatných strategických cílů.

V současné době se všeobecně uznává, že revmatické nemoci (RMD) představují jedny z nezatěžujících chronických stavů v evropské společnosti. Poměrně vysoká četnost těchto nemocí i jejich invalidizující důsledky představují obrovskou zátěž nejen pro jednotlivce a rodiny, ale také pro naši společnost jako celek, zejména pokud jde o ztrátu práce, produktivity, náklady na zdravotní péči a problémy pro systémy sociálního zabezpečení.

Revmatická a muskuloskeletální onemocnění (RMD) postihují přibližně 25 procent celkové populace EU (tedy více než 120 milionů lidí) a třetina všech lidí někdy v průběhu života onemocní některým revmatickým onemocněním. V důsledku toho jsou RMD nejčastější příčinou invalidity v Evropě. Podle studie Global Burden of Disease Study jsou revmatické nemoci zodpovědné za téměř 30 procent let prožitých s postižením v Evropě.

Na individuální úrovni představuje mnoho revmatických nemocí (RMD) pro značnou část populace vážné omezení v každodenním životě. Jsou to většinou dlouhodobě přetrvávající nebo opakující se stavy s recidivou, které přinášejí jednotlivcům a jejich rodinám vysoké přímé i nepřímé náklady (včetně lékařské péče, dodatečné dopravy nebo úprav domácího prostředí, ale také ztráty zaměstnání nebo nutnosti změnit zaměstnání, aby se přizpůsobili ztrátě funkční schopnosti). Kromě toho mají revmatická a muskuloskeletální onemocnění (RMD) často vliv na emocionální pohodu a duševní zdraví, což způsobuje významné nehmotné náklady. Přímo úměrná s výše popsanými komorbiditami je prevalence klinické úzkosti a klinické deprese u osob s RMD přibližně dvakrát vyšší než v běžné populaci. Navzdory tomuto dopadu je psychosociální aspekt RMD při posuzování zátěže pacientů a sestavování plánu individualizované péče často opomíjen.

Kromě dopadu na jednotlivce a rodiny představují RMD obrovskou zátěž pro evropskou společnost, zejména z hlediska ztráty produktivity a nákladů na zdravotní péči a sociální zabezpečení. V současné době představují RMD pro evropské země zátěž ve výši 240 miliard EUR ročně, přičemž přímé náklady se odhadují na 2 % hrubého domácího produktu. Rostoucí počet starších lidí a další změny životního stylu napříč věkovým spektrem znamenají, že zátěž pro lidi a společnost se bude dramaticky zvyšovat.

Z hlediska produktivity mohou revmatická a muskuloskeletální onemocnění vést k významným pracovním ztrátám a nemožnosti podílet se na preferovaných činnostech, čímž vznikají značné nepřímé náklady. Podle Evropské agentury pro bezpečnost a ochranu zdraví při práci (EU-OSHA) jsou RMD hlavní příčinou ztráty produktivity, ať už z důvodu prezenční práce (ztráta produktivity při práci z důvodu snížené pracovní schopnosti), absencí (doba nepracování z důvodu pracovní neschopnosti), pracovní neschopnosti (trvalá částečná nebo úplná pracovní neschopnost), předčasného odchodu do důchodu, předčasného úmrtí (ztráta příjmů a snížení daňových příjmů), jakož i náhrady za práci v domácnosti vykonávanou jinými osobami. Následující příklady znázorňují dopady RMD na ztrátu práce a produktivity:

• Nemoci z povolání jsou nejrozšířenějšími nemocemi z povolání na evropské úrovni, představují 38 % všech nemocí z povolání.
• RMD jsou nejčastější zdravotní příčinou dlouhodobé pracovní neschopnosti a druhou nejčastější příčinou krátkodobé pracovní neschopnosti (kratší než dva týdny) po poruchách dýchacích cest.
• Procento dnů pracovní neschopnosti připadajících na RMD se pohybuje od 19 % ve Slovinsku (2006) do 40 % v Belgii (2008).
• Ve Švédsku až 60 procent osob, které odešly do předčasného důchodu nebo na dlouhodobou nemocenskou, uvedlo jako důvod RMD.
• Do 10 let od začátku onemocnění revmatoidní artritidou (RA) si významné procento pacientů není schopno udržet zaměstnání na plný úvazek; pacienti, u nichž se RA rozvine v mladším věku (před 45. rokem), se častěji stanou těžce invalidními než ti, u nichž se RA rozvine později (nad 70 let).
• V Německu činí celková ztráta produktivity v důsledku RMD 8,5 miliardy EUR, což představuje 0,4 % německého hrubého národního produktu. RMD jsou hlavní příčinou invalidity, a proto vedou ke značným nákladům na invalidní důchody a dávky. Invalidní důchody a dávky poskytované osobám s RMD jsou nejvýznamnější (např. 35 % v Rakousku v roce 2003; 30 % v Nizozemsku v roce 2010).
• S rostoucí pravděpodobností pozdějšího odchodu do důchodu (zdravého stárnutí) se ekonomický dopad RMD pravděpodobně bude zvyšovat.

Výzkum a inovace jsou klíčové pro zlepšení porozumění příčinám a charakteristikám RMD a pro vývoj lepších preventivních strategií a terapií. Výzkum RMD se však úspěšně zaměřuje na některé podmínky, ale v mnoha hlavních oblastech postrádá koordinaci a integraci s ohledem na dlouhodobé plánování. Výzkum v Evropě je stále roztříštěný; vědecké instituce jsou ochotné spolupracovat, ale jsou závislé na krátkodobém financování projektů, což je omezuje na spolupráci pouze v poměrně úzkých oblastech. Členské státy EU a další evropské země podporují výzkum těchto onemocnění ve velmi rozdílné míře a bez dostatečné spolupráce, zatímco priority jsou často definovány zcela izolovaně napříč jednotlivými státy nebo regiony.

Nedostatek finančních zdrojů a potřeba podporovat špičkovou vědu v rámci celého kontinentu vede k závěru, že strategická koordinace pro tak důležitou oblast, jakou jsou onemocnění RMD, by měla velkou přidanou hodnotu. Dlouhodobá strategická koordinace navíc poskytne jak vědecké komunitě, tak financujícím organizacím na mezinárodní, unijní i národní úrovni orientaci pro dlouhodobé investice – a inspiruje ke strategickým prioritám v příštím desetiletí.

Překlad Evropské revma mapy vznikl za laskavé podpory a pomoci České revmatologické společnosti ČLS JEP v rámci projektu projektu Stabilizace a profesionalizace spolku Revma Liga Česká republika, z.s., Program Zdraví, Fondy EHP 2014-2021, ZD-MGS3-019