Kloubíci

Celorepublikový klub zabývající se probematikou revmatismu dětí a mládeže.

Cíle:

  • sdružovat rodiny detí a mládeže s revmatismem
  • edukační činnost
  • ediční činnost
  • spolupráce se zahraničními organizacemi stejného zaměření

 

Kloubíci letáček

Letáček ke stažení

Juvenilní chronická (idiopatická) artritida - informace pro rodiče

Vážení rodiče, Vaše dítě má onemocnění kloubů. Vy i my máme před sebou společný úkol vypořádat se s jeho nemocí co nejúčinněji. Léčba této choroby je mnohostranná a bude v budoucnu vyžadovat naše spojené úsilí k jeho překonávání. Jsme přesvědčeni, že Vaše porozumění vlastnímu onemocnění, jeho příčinám a jeho léčbě je nezbytným předpokladem úspěchu...

Tak začíná informační článek MUDr. Vladimíra Němce a Bc. Evy Bočkayové. Další informace na stránkách pardubické nemocnice.

Příspěvek na péči

Příspěvek na péči je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb.

Podmínky nároku na příspěvek na péči

Nárok na příspěvek má osoba starší jednoho roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Tyto stupně závislosti se hodnotí podle počtu základních životních potřeb, které tato osoba není schopna bez cizí pomoci zvládat.

Biologická léčba u JIA

Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je chronické zánětlivé onemocnění, které začíná před šestnáctým rokem života. Projevuje se především na pohybovém aparátu a často vede k různému stupni poruchy kloubů a páteře. Z mimokloubních projevů je nejčastější chronická přední uveitida (nitrooční zánět).

Léčba tohoto onemocnění můsí být včasná intenzivní a dostatečně dlouhá.

Cíle léčby

Proč vzniká artritida?

Z názvu "idiopatická" je patrné, že příčina nemoci není plně známá.

Pro vznik nemoci je pravděpodobně potřeba určitá vnímavost organismu, kdy pod vlivem podnětů z vnějšího prostředí (např. virová infekce) dojde k nerovnováze v imunitním systému. Tato nerovnováha může být příčinou vlastního onemocnění.

Co je to JIA?

Označení JIA je odvozeno z latiny:

  • juvenilní - vznikající v mladém věku
  • idiopatická - není známá příčina vzniku
  • artritida - zánět kloubu

Juvenilní idiopatickou artritidu (JIA) má přibližně jedno dítě z tisíce. JIA není jediné přesně určené onemocnění. Jedná se o soubor chorob, jejichž společným projevem je zánět jednoho nebo více kloubů (postižený může být jakýkoliv kloub). Počet postižených kloubů se v průběhu onemocnění může měnit.

Pro léčbu revmatických onemocnění dětí chybí v Česku centralizovaná péče i specialisté

„Juvenilní artritida je zatím považována za nevyléčitelnou. Díky novým léčebným postupům dosáhnout stále častěji dlouhodobého zklidnění neboli plné remise. Avšak specializovaná péče není v Česku dostupná ve více než polovině krajů a centralizovaná péče chybí úplně..."

Celý článek ve Zdravotnickém deníku.

PRINTO

Na webových stránkách PRINTO je k dispozici seznam nejčastějších revmatických onemocnění dětského věku. Například Juvenilní idiopatická artritida (JIA), Juvenilní lupus erythematodes, Juvenilní dermatomyositida a další.

Pracovní skupina dětské revmatologie

V pracovní skupině dětské revmatologie jsou sdruženi lékaři a specialisté nelékařských profesí. Z lékařů jsou členy dětští revmatologové a pediatři se zájmem o dětskou revmatologii, ortopedi a případně další odborníci, z nelékařů pak zejména sestry-specialistky, fyzioterapeuti, psychologové. Hlavním cílem pracovní skupiny je zajistit v České republice odpovídající úroveň zdravotní péče v dětské revmatologii, která odpovídá evropským standardům.

Léčebna Dr. Filipa v Poděbradech

Zpráva z 11. listopadu 2015 - Návštěva léčebny

Poděbrady. Krásné město Polabské nížiny. Na Labi parník Král Jiří, na náměstí socha Jiřího z Poděbrad, o kousek dál park... Ještě pár kroků a před vámi stojí nenápadná budova léčebny doktora Filipa. "Lázně" pro malé revmatiky. Léčebna poskytuje služby již od první poloviny minulého století. Původně byla zaměřená na pacienty s onemocněním srdce a revmatická onemocnění u dětí. Postupně přibyli i dětští pacienti s diagnozou obezity. V současné době děti s obezitou v léčebně převažují.

Základní informace

Facebook: https://www.facebook.com/groups/kloubici/